В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей

Не доведут до хорошего эти игры с наследственностью.
То от чего природа избавляется, люди наоборот закрепляют в своем генофонде.

Цитата (Cacktus @ 6.01.2021 - 03:08)

Не доведут до хорошего эти игры с наследственностью. То от чего природа избавляется, люди наоборот закрепляют в своем генофонде.

Ну хз, если это твой ребёнок, про природу как-то в последнюю очередь думается

пздц лекарство.
За 2 ляма доларей.
Оно из пыльцы марсианских водорослей?
Вы прикиньте как фармацея над людьми глумится? Это же пздц!

Цитата (Cacktus @ 6.01.2021 - 01:08)

Не доведут до хорошего эти игры с наследственностью. То от чего природа избавляется, люди наоборот закрепляют в своем генофонде.

Это обычная поломка на генетическом уровне , которую научились успешно исправлять , ремонтировать , в будущем научатся лечить все болезни . .Это лишь вопрос развития технологий

Цитата (Nightbot @ 06.01.2021 - 00:48)

лекарство против спинальной мышечной атрофии в России уже разработаны по крайне мере есть два препарата , читал в новостях ..

По этой причине собирают детям на заграничные лекарства, да? Оттого что своих блядь, целых два.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:57)

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 00:49) Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46) Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать? Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху? В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии. Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств. Подробнее на РБК: https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559 Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.

Кто-то здесь недавно восторженно пел оды отечественному инсулину,мол "сейчас у нас производят инсулин охуенного качества,конешно же неимеющего-аналогов-в-мире,полностью из отечественных субстратов,компонентов и на отечественном оборудовании.Ликуй Россия!".

Только вот все отечественные диабетики хором,все вместе возмущённо парируют: -Идите нахуй со своим инсулином мы углём топим,он нас не лечит,а калечит!

Цитата (Jumbay @ 6.01.2021 - 01:15)

Цитата (Nightbot @ 06.01.2021 - 00:48) лекарство против спинальной мышечной атрофии в  России уже  разработаны  по крайне  мере  есть два  препарата ,  читал в  новостях  .. По этой причине собирают детям на заграничные лекарства, да? Оттого что своих блядь, целых два.

Скорее всего родители выбирают клинику , страну , врачей может даже . Деньги собирают для лечения а выбор за родителями , выходит что не доверяют отечественной медицине или условиям в больницах , обычное недоверие .

Цитата (Dimonteus @ 6.01.2021 - 01:11)

пздц лекарство. За 2 ляма доларей. Оно из пыльцы марсианских водорослей? Вы прикиньте как фармацея над людьми глумится? Это же пздц!

Ну дык!Они,фармацея,сначала разрабатывают у себя в лабораториях смертельные вирусы-бактерии,потом "мужественно,сенсационно!"-"находят" противоядие.
И нехуёво зарабатывают: сначала по заказу "сердобольного правительства" изобретают гадость,получая бабло,а потом уже от заражённых людей "бонусы" выкачивают.

Цитата (fabrizio @ 6.01.2021 - 01:03)

Цитата (jozaza @ 6.01.2021 - 00:28) Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках? Как-то один нейрохируг из одной питерской клиники изумлённо вопрошал: А какова хуя люди россияненовские тратят огромные деньги на лечение в Израиле,когда такую же операцию мы можем провести и здесь,причём совершенно бесплатно? Есть у нас талантливые врачи,но им всё время что-то или кто-то мешает:или алчность или препоны со стороны провластных пидарасов.

Попасть к нормальному врачу, это считай как в сириус сэм 4 части пройти и потом сдохнуть не найдя выхода. После фразы анестезиолога лучше дать десяточку, а то можно и не проснутся (родне операцию делали) и дать на лапу чтоб чтоб по онкологии попасть в группу в обнинск надежды на рвачей в халатах нет. Да не спорю есть адекватные, но с возрастом это у них проходит.
Это сообщение отредактировал Bona25 - 6 янв 2021 в 01:26

Цитата (jozaza @ 06.01.2021 - 00:28)

Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

А что у нас?) у нас как у Хазанова...
А в деревне гадюкино опять дижжи))
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Xavierre @ 06.01.2021 - 00:57)

Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.

В России зарегистрированы препараты поддерживающей терапии, которые колятся всю жизнь. А этот препарат Зонгельсма единственный в мире, который заменяет поломанный ген. Колется 1 раз. И в России он не зарегистрирован.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Nightbot @ 06.01.2021 - 01:19)

Скорее всего родители выбирают клинику , страну , врачей может даже . Деньги собирают для лечения а выбор за родителями , выходит что не доверяют отечественной медицине или условиям в больницах , обычное недоверие .

Не везде могут ввести этот препарат. Он то ли в спинной мозг должен вводиться, то ли ещё как-то. Производитель препарата даёт разрешение на введение не всем подряд медицинским учреждениям
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Dimonteus @ 6.01.2021 - 01:11)

пздц лекарство. За 2 ляма доларей. Оно из пыльцы марсианских водорослей? Вы прикиньте как фармацея над людьми глумится? Это же пздц!

Да почитайте как оно работает это лекарство, это фантастика вообще то. Вкратце-- искусственно созданный вирус тащит в себе фрагмент исправной днк, ответственной за выработку определенного белка. И встраивает этот самый фрагмент в ДНК пациента. Вуаля, белок производится, СМА побеждена одним уколом. Насколько я понял, препарат индивидуально готовится для каждого пациента.

Цитата (LenkaLenka @ 6.01.2021 - 01:42)

Цитата (Nightbot @ 06.01.2021 - 01:19) Скорее  всего родители выбирают клинику  ,  страну  ,  врачей  может даже . Деньги собирают для  лечения а  выбор за  родителями ,  выходит что не  доверяют отечественной  медицине или условиям в  больницах ,  обычное  недоверие  . Не везде могут ввести этот препарат. Он то ли в спинной мозг должен вводиться, то ли ещё как-то. Производитель препарата даёт разрешение на введение не всем подряд медицинским учреждениям

Для того чтобы выздороветь от страшного генетического заболевания, ребенку нужен один укол золгензмы.Золгензма действует буквально как в кино. Один укол и ребенок, который еще недавно лежал, как коврик, дышит, ходит и живет.

Золгенмза корректирует непосредственно ген SMN1. Она представляет собой безвредный аденовирус (который используется как вектор). Этот аденовирус нагружен правильным геном, который и встраивается в ДНК. Золгензма годится не для всех типов спинальной атрофии.

Золгензму разработала биотехнологическая компания AveXis, основанная в 2015 году Брайаном Каспером. В 2018-м эту компанию купил за $8,7 млрд. Novartis.

Один укол золгензмы стоит $2,125 млн. Это самое дорогое лекарство в мире. Вместе с сопутствующими услугами — терапией и пр. — лечение обходится в $2,4 млн.

Для тех, кто сразу начнет говорить о «проклятых капиталистах», которые наживаются на детской слезе. Уймитесь: без «проклятых капиталистов» лечения бы вообще не было. Лечили бы молитвами да аспирином. Обратите внимание, что все лекарства, которые выше перечислены, — американские, и все компании, которые выше перечислены, — американские. США — это 95% рынка мировых биотехнологических исследований. И гигантская цена обусловлена прежде всего редкостью болезни. Было бы это лекарство от насморка — стоило бы копейки. А тут надо поделить астрономические суммы, затраченные на исследования, на количество пациентов.

Цитата (Xavierre @ 06.01.2021 - 00:46)

Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать? Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?

Боюсь, у нас такое лекарство будет ещё дороже...
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (toha8080 @ 06.01.2021 - 00:39)

Дай Бог что бы помогло

Конечно поможет. Это просто укол. Его ещё называют "Укол жизни". Делается один раз и ребёнок остаётся живой и начинает поправляться. Только его нужно вовремя сделать...
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Слишком большие деньги.
Скорее банально вывели бабки, а уж добровольно или нет.....
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (rezoff @ 6.01.2021 - 00:40)

Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.

Да скорее всего пересадили ей спинной мозг от умирающего человека. Родне денег дали, врачам. А что бы народ не паниковал, сказали что супер лекарство.

Цитата (rahman79 @ 06.01.2021 - 02:32)

Конечно поможет. Это просто укол. Его ещё называют "Укол жизни". Делается один раз и ребёнок остаётся живой и начинает поправляться. Только его нужно вовремя сделать...

Раньше до двух лет делали. Сейчас ограничение по весу - до 13,5 кг. Одному мальчишке 2,5 года, сбор уже год идёт, и приходится сидеть на диете.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (rahman79 @ 6.01.2021 - 02:32)

Цитата (toha8080 @ 06.01.2021 - 00:39) Дай Бог что бы помогло Конечно поможет. Это просто укол. Его ещё называют "Укол жизни". Делается один раз и ребёнок остаётся живой и начинает поправляться. Только его нужно вовремя сделать...

А потом этот ребёнок будет развиваться полноценно?
Он будет здоров?
Репродуктивные функции будут сохранены?
Потомство этот ребёнок , а в будущем- человек, - даст так же репродуктивное и без генетических отклонений?

Цитата (floyd63 @ 06.01.2021 - 00:44)

Слушал по радио про это дорогущее лекарство - его производят под конкретного больного, причем в генотип вносят какие то индивидуальные корректировки - потом 2 укола и 60 процентов эффективности.

60% за такие бабки.. однако.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Dimonteus @ 6.01.2021 - 05:11)

пздц лекарство. За 2 ляма доларей. Оно из пыльцы марсианских водорослей? Вы прикиньте как фармацея над людьми глумится? Это же пздц!

Сломай систему, лечись подорожником!!!

ишь ты. а по телеку все еще собирают :) сегодня днем видел.

Цитата (floyd63 @ 6.01.2021 - 00:44)

Слушал по радио про это дорогущее лекарство - его производят под конкретного больного, причем в генотип вносят какие то индивидуальные корректировки - потом 2 укола и 60 процентов эффективности.

пусть все будет хорошо.

Цитата (rezoff @ 06.01.2021 - 00:40)

Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.

Это штучный товар, почти любое лекарство стоило бы миллионы - при производстве в несколько десятков образцов
Во-вторых - это вроде как лекарство для генной модификации, может быть даже делается для под конкретного больного, а это работа целого предприятия
Размещено через приложение ЯПлакалъ