В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей
⋮
Печать
Страницы: 1 2  ... 8 → ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА
Ohe 6 янв 2021 в 00:27
Эхо  •  На сайте 9 лет
Сообщений: 1 649
188
В Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.

Сообщение о поступлении необходимых 95 млн рублей опубликовано 29 декабря 2020 года.

Сбор длился пять месяцев. Лекарство стоит два миллиона долларов. Теперь у семьи Мустафиных есть средства для покупки препарата. 12 января они отправятся в Германию.

Семья не раскрывает данных благотворителя.

Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.

Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.

P.s радуют добрые новости.

via

В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей
Yap 09.05.2026 - 10:10
Продам слона  •  На сайте 21 год
Все комментарии:
jozaza 6 янв 2021 в 00:28
Шутник  •  На сайте 6 лет
81
Молодец, че.
Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек.
А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

Размещено через приложение ЯПлакалъ
OSM комментарий скрыт
-62
sub776 6 янв 2021 в 00:36
Шутник  •  На сайте 5 лет
17
Хочется зарабатывать деньги для таких целей

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Бездна2020 6 янв 2021 в 00:36
Шутник  •  На сайте 5 лет
141
И конечно в Германию. В России ни медицины, ни фармакологии словно и нет. Русские врачи - с образованием, языками, опытом, десятками уезжают в Германию на пмж по "блау карт" на зарплаты в тысячи евро без переработок и десятков отчётов, разработчики в фармкомпаниях иностранных - тоже, слышала, на четверть русские. Власти словно выдавливают - валите! кому надо, так к вам и туда поедут за миллионы лечиться. Какое-то издевательство над страной и людьми.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
beeМайя1966 6 янв 2021 в 00:36
Ярила  •  На сайте 10 лет
5
Без комментариев.
Двумя руками за.
Подтекст за пределами.

Это сообщение отредактировал beeМайя1966 - 6 янв 2021 в 00:47
Байдун13 6 янв 2021 в 00:37
Ярила  •  На сайте 7 лет
71
Блять! Из чего это лекарство, при такой цене? И сколько потрачено на разработку его? И вообще пора детей о чтоб за деньги из бюджета, а депутатам и прочим законотворцам собирать бабло на зарплату СМСками на первом анале.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
toha8080 6 янв 2021 в 00:39
Ярила  •  На сайте 11 лет
15
Дай Бог что бы помогло
rezoff 6 янв 2021 в 00:40
Приколист  •  На сайте 11 лет
50
Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.
kotovsky 6 янв 2021 в 00:41
Приколист  •  На сайте 12 лет
11
Недавно газету районную получил, там тоже сбор ребенку идет на это лекарство. Кабздец цена, конечно. Хорошо, что такие люди находятся, которые способны закрыть огромную сумму
Байдун13 6 янв 2021 в 00:42
Ярила  •  На сайте 7 лет
10
Цитата (rezoff @ 06.01.2021 - 00:40)
Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.

Там бабло потраченное на разработку отбивают.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
floyd63 6 янв 2021 в 00:44
Ярила  •  На сайте 12 лет
31
Слушал по радио про это дорогущее лекарство - его производят под конкретного больного, причем в генотип вносят какие то индивидуальные корректировки - потом 2 укола и 60 процентов эффективности.
Xavierre 6 янв 2021 в 00:46
Приколист  •  На сайте 9 лет
5
Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать?
Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?
Nightbot 6 янв 2021 в 00:48
Ярила  •  На сайте 6 лет
3
Цитата (Байдун13 @ 6.01.2021 - 00:42)
Цитата (rezoff @ 06.01.2021 - 00:40)
Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.

Там бабло потраченное на разработку отбивают.

лекарство против спинальной мышечной атрофии в России уже разработаны по крайне мере есть два препарата , читал в новостях ..

Это сообщение отредактировал Nightbot - 6 янв 2021 в 00:48
Bona25 6 янв 2021 в 00:48
Ярила  •  На сайте 16 лет
11
Пфф у нас депутаты на бумагу в сортире больше тратят. "Самая бохатая" ликом осеняемая бензоколонка держава больных детей в бюджетное обеспечение поставить не может, денех нету. На тот же полигон и игры пизденьки шойгу эт есть а на слезы детей нет. Все путем.
Nightbot 6 янв 2021 в 00:49
Ярила  •  На сайте 6 лет
10
Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46)
Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать?
Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?

В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии.

Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии

Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств.
Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559

Это сообщение отредактировал Nightbot - 6 янв 2021 в 00:50
P1rat1974 6 янв 2021 в 00:51
Ярила  •  На сайте 10 лет
6
За потраченные деньги уже бы создали лекарство сами, а нет лучше платить в зарубеж чем свое развивать.

Сделайте продавайте за 1 лям , у вас очередь до горизонта будет.
следитель 6 янв 2021 в 00:51
А я вас вижу !  •  На сайте 19 лет
7
Таким вот благотворителям, поклон и уважение! Время от времени читаю о подобном.
А это единоразовое лекарство? Т.е. один курс и всё? Ребёнок выздоравливает?
По цене, чем реже заболевание, тем дороже лекарство бывает. Затраты на создание лекарств почти всегда высокие, сроки долгие.К тому же, вряд ли много компаний работает в узкой сфере, нет конкуренции. А потребителей всего несколько тысяч, вот наверное и делят на них стоимость разработки+прибыль

Это сообщение отредактировал следитель - 6 янв 2021 в 00:52
trsw 6 янв 2021 в 00:53
Ярила  •  На сайте 14 лет
10
Какое такое лекарство может стоить 2 млн долларов? Его с астероида привозят? Я конечно не гинеколог, но по моему фармкомпании немношко охуемши

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Digaz 6 янв 2021 в 00:55
Ярила  •  На сайте 8 лет
5
Цитата (Ohe @ 6.01.2021 - 00:27)
Сбор длился пять месяцев. Лекарство стоит два миллиона долларов. Теперь у семьи Мустафиных есть средства для покупки препарата. 12 января они отправятся в Германию.

а почему Германия? вроде тут писали что у нас же козырная медицина, в отличие от этих геев
Ohe автор 6 янв 2021 в 00:56
Эхо  •  На сайте 9 лет
4
Цитата (следитель @ 6.01.2021 - 02:51)
Таким вот благотворителям, поклон и уважение! Время от времени читаю о подобном.
А это единоразовое лекарство? Т.е. один курс и всё? Ребёнок выздоравливает?
По цене, чем реже заболевание, тем дороже лекарство бывает. Затраты на создание лекарств почти всегда высокие, сроки долгие.К тому же, вряд ли много компаний работает в узкой сфере, нет конкуренции. А потребителей всего несколько тысяч, вот наверное и делят на них стоимость разработки+прибыль

Вроде разово, со страницы вк
" Диагноз: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 2 ТИП;
цель: Срочный сбор для получения препарата ZOLGENSMA на СУММУ 2.234.031.00$ . Лечение направлено на устранение генетической первопричины СМА без необходимости повторного лечения."
Bona25 6 янв 2021 в 00:57
Ярила  •  На сайте 16 лет
5
Цитата (P1rat1974 @ 6.01.2021 - 00:51)
За потраченные деньги уже бы создали лекарство сами, а нет лучше платить в зарубеж чем свое развивать.

Сделайте продавайте за 1 лям , у вас очередь до горизонта будет.

Так присосок от чинуш-бандюков будет столько, что забугорное покажется просто за хлебом сходить, гос-ва роииси, не знаете как будто.
Xavierre 6 янв 2021 в 00:57
Приколист  •  На сайте 9 лет
4
Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 00:49)
Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46)
Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать?
Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?

В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии.

Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии

Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств.
Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559

Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.
Робиннегуд 6 янв 2021 в 01:00
Юморист  •  На сайте 14 лет
4
Пусть всё у этого человека будет так , как он сам захочет! Нужный поступок, молодца , раз так смог сделать
fabrizio 6 янв 2021 в 01:03
Балагур  •  На сайте 5 лет
20
Цитата (jozaza @ 6.01.2021 - 00:28)
Молодец, че.
Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек.
А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

Как-то один нейрохируг из одной питерской клиники изумлённо вопрошал: А какова хуя люди россияненовские тратят огромные деньги на лечение в Израиле,когда такую же операцию мы можем провести и здесь,причём совершенно бесплатно?
Есть у нас талантливые врачи,но им всё время что-то или кто-то мешает:или алчность или препоны со стороны провластных пидарасов.
Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 17 451
0 Пользователей:
Страницы: 1 2  ... 8 → ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

 
 

Активные темы



Наверх