В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии.
Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии
Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств. Подробнее на РБК: https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559
От ковида они изобрели вакцину и готовы всех здоровых на неё подсадить, а это лекарство есть, но почему то в Германию лечить детей надо везти...
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Думаю сама германия может часть спонсировать. Например, они знают что себестоимость лечения лям. Пол ляма себе. Вот мониторить, как 1.5 ляма собрали, еще 0.5 сами сверху им даем(все равно вернется) и лечим спокойно за 2 млн.
Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.
Спинраза только поддерживает и не даёт болезни развиться и колоть нужно постоянно его.А сбор был, думаю на Золгенсму, там один укол и всё. На данный момент это единственный такой препарат,поэтому ценник нереальный.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать? Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?
В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии.
Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии
Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств. Подробнее на РБК: https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559
Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.
Спинразу надо ставить систематически всю жизнь, а золгенсма один раз.
Да скорее всего пересадили ей спинной мозг от умирающего человека. Родне денег дали, врачам. А что бы народ не паниковал, сказали что супер лекарство.
В гугле забанили почитать что это за лекарство, и как оно действует? К сожалению, аналогов нет. По сути, этот единственный укол исправляет неправильный ген, и ребенок начинает жить нормально (относительно нормально)
Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?
На распиле бабла
Размещено через приложение ЯПлакалъ
И конечно в Германию. В России ни медицины, ни фармакологии словно и нет. Русские врачи - с образованием, языками, опытом, десятками уезжают в Германию на пмж по "блау карт" на зарплаты в тысячи евро без переработок и десятков отчётов, разработчики в фармкомпаниях иностранных - тоже, слышала, на четверть русские. Власти словно выдавливают - валите! кому надо, так к вам и туда поедут за миллионы лечиться. Какое-то издевательство над страной и людьми.
А про капиталюг, которые по таким ценам продают лекарства, ни слова.. Какие мы скромные..
Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?
Как-то один нейрохируг из одной питерской клиники изумлённо вопрошал: А какова хуя люди россияненовские тратят огромные деньги на лечение в Израиле,когда такую же операцию мы можем провести и здесь,причём совершенно бесплатно? Есть у нас талантливые врачи,но им всё время что-то или кто-то мешает:или алчность или препоны со стороны провластных пидарасов.
а потому, что сии россияне считают их уксус слаще кста, не удивлюсь, если деньги подогнал какой-нибудь сечин, которого тут так любят
За потраченные деньги уже бы создали лекарство сами, а нет лучше платить в зарубеж чем свое развивать.
Сделайте продавайте за 1 лям , у вас очередь до горизонта будет.
Не закрадывалась мысль, что это делается несколько сложнее, чем «возьмите бабки и сделайте»? Препарат штучный, 200 детей в год заболевает, теперь прикиньте, какое производство для этого должно быть запущено и где брать на него деньги. ПС. Поправьте меня, если ошибаюсь, но компании, выпускающие эти лекарства, частные. Хочется спросить советчиков, что мешает вам создать такую компанию и выставить низкий ценник?
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Да скорее всего пересадили ей спинной мозг от умирающего человека. Родне денег дали, врачам. А что бы народ не паниковал, сказали что супер лекарство.
А чего не головной сразу?) А спинной пересаживают сразу с позвоночником или заранее вынимают?) Если кто-то сможет пересадить спинной мозг, это будет бомба похлеще изобретения антибиотиков и пересадки сердца вместе взятых. И никакие теории заговоров тут не прокатят.
Размещено через приложение ЯПлакалъ
Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?
Теперь по идее эра СМСок должна закончиться,подписан закон,миллионеры,чей доход свыше 5 млн.руб. будут отчислять на лечение детей в фонд,который будет заниматься покупкой лекарств и лечением таких детей.Ну хоть один нормальный закон,надеюсь он будет работать https://www.yaplakal.com/forum3/topic2132858.html
гигантская цена обусловлена прежде всего редкостью болезни. Было бы это лекарство от насморка — стоило бы копейки. А тут надо поделить астрономические суммы, затраченные на исследования, на количество пациентов.
та не ссыте, посоны, такими темпами и с каким остервенением мы спасаем генетических инвалидов эта редкая болезнь скоро перестанет быть такой уж редкой и цена поползёт вниз. вот тогда и наступит счастье! Нахуй естественный отбор! нас, человеков, всего-то навсего жалких семь с половиной миллиардов! это не та цифра, при которой можно разбрасываться жизнями! КАЖДАЯ ЖИЗНЬ ВОЖНА!
Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?
Теперь по идее эра СМСок должна закончиться,подписан закон,миллионеры,чей доход свыше 5 млн.руб. будут отчислять на лечение детей в фонд,который будет заниматься покупкой лекарств и лечением таких детей.Ну хоть один нормальный закон,надеюсь он будет работать https://www.yaplakal.com/forum3/topic2132858.html
Какой ты наивный! Это очередной фонд, созданный явно под конкретных людей. И заниматься он будет тем же, чем все остальные НКО - распилом бабла, только по большей части в данном случае не по смскам, а из бюджета.
Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.
Если задаешься вопросом - кто не дает нажать пару кнопок и узнать ?
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
yaplakal.com
Байдун136 янв 2021 в 06:57