В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей

Цитата (Surovый @ 6.01.2021 - 09:44)

Спасибо тебе Брат !!!!

Почему в Германию и Израиль уезжают? Да потому что это наши спецы-врачи туда уехали на ПМЖ. Лучшие нейрохирурги СССР в 90-х уехали. Теперь они принимают только там.
Большой Брат хотя бы одного ребенка спас.

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 00:49)

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46) Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать? Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху? В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии. Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств. Подробнее на РБК: https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559

Спинальная мышечная атрофия — очень редкое заболевание. В России для его лечения зарегистрирован всего один препарат — «Спинраза». Но есть и другой американский препарат — «Золгенсма», самый дорогой в мире. Один укол стоит более 2 миллионов долларов. Обывательским языком можно сказать так: «Золгенсма» перепрошивает сломанный ген, ошибку в гене. Один укол «Золгенсма» излечивает СМА.
Спинраза» же эту ошибку только маскирует — за счет постоянного введения препарата он поддерживает организм, но не лечит болезнь. При этом «Спинраза» тоже очень дорогой препарат — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. В первый год жизни необходимо сделать 6 таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Получается в районе 50 миллионов в первый год и около 25 миллионов в последующие года.

Дай Бог не последние...
Размещено через приложение ЯПлакалъ

И вот ещё про российский препарат Спинраза.

6 мая Европейский суд по правам человека (ЕСПЧ) обязал Россию обеспечить лечение шестимесячной девочке Аде Кешишянц с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Аде необходим препарат «Спинраза» — один укол которого стоит около 8 миллионов рублей.

Цитата (antoha2017 @ 06.01.2021 - 10:09)

Спинальная мышечная атрофия — очень редкое заболевание. В России для его лечения зарегистрирован всего один препарат — «Спинраза». Но есть и другой американский препарат — «Золгенсма», самый дорогой в мире. Один укол стоит более 2 миллионов долларов. Обывательским языком можно сказать так: «Золгенсма» перепрошивает сломанный ген, ошибку в гене. Один укол «Золгенсма» излечивает СМА. Спинраза» же эту ошибку только маскирует — за счет постоянного введения препарата он поддерживает организм, но не лечит болезнь. При этом «Спинраза» тоже очень дорогой препарат — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. В первый год жизни необходимо сделать 6 таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Получается в районе 50 миллионов в первый год и около 25 миллионов в последующие года.

Да не излечивает она! Ну вы хоть клинические исследования опубликованные почитайте! Сами разработчики опубликовали
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (jozaza @ 6.01.2021 - 00:28)

Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

На распилах

Цитата (Cacktus @ 06.01.2021 - 01:08)

Не доведут до хорошего эти игры с наследственностью. То от чего природа избавляется, люди наоборот закрепляют в своем генофонде.

При положительном результате лечения такие люди всё же не должны передавать свои гены в генофонд человечества, у нас и так проблем много
Размещено через приложение ЯПлакалъ

вот это по-настоящему, без всяких понтов и пиара

Цитата (sub776 @ 06.01.2021 - 00:36)

Хочется зарабатывать деньги для таких целей

Хочется воровать.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Всегда напрягает отсутствие помощи со стороны государства.

Цитата (OSM @ 06.01.2021 - 00:33)

Так это Путин! Он за всех россиян.

Минусят тупицы, это же сарказм!!!! Да?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (КокоШрапнель @ 6.01.2021 - 10:13)

Цитата (antoha2017 @ 06.01.2021 - 10:09) Спинальная мышечная атрофия — очень редкое заболевание. В России для его лечения зарегистрирован всего один препарат — «Спинраза». Но есть и другой американский препарат — «Золгенсма», самый дорогой в мире. Один укол стоит более 2 миллионов долларов. Обывательским языком можно сказать так: «Золгенсма» перепрошивает сломанный ген, ошибку в гене. Один укол «Золгенсма» излечивает СМА. Спинраза» же эту ошибку только маскирует — за счет постоянного введения препарата он поддерживает организм, но не лечит болезнь. При этом «Спинраза» тоже очень дорогой препарат — одна ампула стоит около 8 миллионов рублей. В первый год жизни необходимо сделать 6 таких уколов, в дальнейшем — по три укола каждый год. Получается в районе 50 миллионов в первый год и около 25 миллионов в последующие года. Да не излечивает она! Ну вы хоть клинические исследования опубликованные почитайте! Сами разработчики опубликовали

Эммммм?

На момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в мае 2019 года были доступны данные по 36 пациентам с СМА I типа в возрасте от 0,5 до 7,2 месяцев. Из них трое получили низкую дозу препарата, а 33 – высокую. Из получивших высокую дозу 31 пациент на момент одобрения (4-28 мес. после начала терапии) не нуждался в постоянной вентиляции лёгких. 19 пациентов, получивших высокую дозу, были способны сидеть без поддержки. Считается, что без лечения в живых к этому моменту осталось бы примерно 8-9 пациентов, и сидеть не мог бы никто. Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, некоторые из них начинают самостоятельно стоять и ходить

Заметил что в последнее время, по некоторым каналам, ну просто очень часто идут ролики на сбор детям на лекарства и операции, ну очнь много, что случилось то? Помню какое то интервью со скворцовой, или кто там уних сейчас и она говорила, что мол нахера собирают, у нас государстов всем детям все оплачивает, всех лечат и вообще тут все заебись! Прям так уверенно. Поэтому непонятна совсем эта ситуация, кто то пиздит получается, кто?

Цитата (MstitelNV @ 6.01.2021 - 12:26)

Всегда напрягает отсутствие помощи со стороны государства.

на такие операции ни одно гос-во не даст, только частные сборы или сверхдорогая страховка

Цитата (Nightbot @ 6.01.2021 - 01:13)

Это обычная поломка на генетическом уровне , которую научились успешно исправлять , ремонтировать , в будущем научатся лечить все болезни .

Эта обычная поломка наследуется и передается следующим поколениям.
И чем больше таких "вылеченных" тем чаще будут рождаться детишки со СМА.

Цитата

Эммммм? На момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в мае 2019 года были доступны данные по 36 пациентам с СМА I типа в возрасте от 0,5 до 7,2 месяцев. Из них трое получили низкую дозу препарата, а 33 – высокую. Из получивших высокую дозу 31 пациент на момент одобрения (4-28 мес. после начала терапии) не нуждался в постоянной вентиляции лёгких. 19 пациентов, получивших высокую дозу, были способны сидеть без поддержки. Считается, что без лечения в живых к этому моменту осталось бы примерно 8-9 пациентов, и сидеть не мог бы никто. Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, некоторые из них начинают самостоятельно стоять и ходить

И? Где там про излечение? Там про то, что прогрессирование заболевания остановлено и некоторые улучшения, но даже спустя почти 5 лет 60% время от времени нуждаются в переодической вентиляции легких
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (jozaza @ 6.01.2021 - 00:28)

Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

На защите жителей Италии от COVID-19...или бесплатном лечении детишек Сирии в лучших больницах России.

Цитата (Xavierre @ 6.01.2021 - 00:46)

Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать? Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?

Пиздец, какой ты несёшь бред. Вакцина от генетического отклонения....
Так вот, в германии нету так называемой вакцины.сшп только только разработало это лекарство, но как оно будет работать не знает никто, просто потому, что ему всего 2 года.

Цитата (ralex64r @ 6.01.2021 - 10:19)

При положительном результате лечения такие люди всё же не должны передавать свои гены в генофонд человечества, у нас и так проблем много

Нет полного излечения, есть облегчение течения.
А по наследству она так же передается.

Кому война, кому мать родна.
Спрос на препарат будет расти с увеличением количества болеющих.
Эти препараты сами себе создают новых пациентов.

Цитата (jozaza @ 06.01.2021 - 00:28)

Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

На психотерапии из бункера с элементами ,клептомании.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (antoha2017 @ 6.01.2021 - 10:36)

Эммммм? На момент одобрения FDA (Управление по надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США) в мае 2019 года были доступны данные по 36 пациентам с СМА I типа в возрасте от 0,5 до 7,2 месяцев. Из них трое получили низкую дозу препарата, а 33 – высокую. Из получивших высокую дозу 31 пациент на момент одобрения (4-28 мес. после начала терапии) не нуждался в постоянной вентиляции лёгких. 19 пациентов, получивших высокую дозу, были способны сидеть без поддержки. Считается, что без лечения в живых к этому моменту осталось бы примерно 8-9 пациентов, и сидеть не мог бы никто. Максимальный срок наблюдения за пациентами составил 4,6 лет, некоторые из них начинают самостоятельно стоять и ходить

А что будет через 7 лет? Или ты думаешь что в 15 лет гораздо лучше получить рецидив и стать полным овощем при полностью рабочем мозге?
Это сообщение отредактировал gluk35 - 6 янв 2021 в 11:18

Цитата (FloggerC @ 6.01.2021 - 01:47)

Да почитайте как оно работает это лекарство, это фантастика вообще то.

И успешность при этом 60%.
Т.е. почти половине не помогает.

Цитата (jozaza @ 06.01.2021 - 00:28)

Молодец, че. Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек. А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

На зубах. Но не потому, что спецы клёвые, а потому, что население бедное, поэтому цены дешёвые
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот вся суть современных фармкомпаний! 2,5ляма $ за укол, а знаете почему так дорого - потому что для детей до 2-х лет...
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (JIELLIAK @ 6.01.2021 - 09:57)

Млять, а кто то 100 руб. даст, а распиарится на всю страну...

Это называется эффективность вложений.