Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

 [ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (11) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Тойгильда 19 фев. 2020 г. в 15:30
Ярила  •  На сайте 7 лет
-2
Цитата (tokkuri @ 19.02.2020 - 15:19)
Мдааа, пытаться вытянуть дефективных детей faceoff.gif
Чтобы они также дали испорченное потомство. Если честно, то достали уже инвалидов плодить и трястись над ними, чтоб, небайбох, не помер. Я даже не знаю, чем люди руководствуются. Эгоизм? Синдром вечной жертвы? Чтобы всю жизнь тебя жалели и хвалили, надо же какой молодец? Хз, но разума там точно нет.

согласен.
и рожают пусть сами, никакого кесарева.
кому жить - пусть бог решает, а деньги мы лучше на золото для куполов и минаретов потратим
Тойгильда 19 фев. 2020 г. в 15:35
Ярила  •  На сайте 7 лет
-3
Цитата (Mistelroy @ 19.02.2020 - 14:18)

Правильно известно. Это лишь продление агонии а не лекарство.
Хотя вот честно, появись у моих детей такой диагноз, я бы не знал что делать. Логика подсказывала бы мне что надо дать уйти ребенку как можно раньше, не продлевать мучения будучи ведомым эмоциями. А вот как бы повлияли эмоции я хз.
Как человек со здоровыми детьми я считаю что деньги надо тратить на тех кому еще можно помочь, другой стороны я не видел.
Спинраза это не облегчение страданий и продление жизни, это продление агонии. Жизнью то состояние назвать нельзя, даже при своевременном принятии "лекарства".

это лишь первый шажок на пути.
было время, и диабет был неизлечим

разных нытиков слушать - до сих пор лечились бы окуриванием пометом летучих мышей и плясками с бубном у постели больного
panker75 19 фев. 2020 г. в 15:44
Ярила  •  На сайте 15 лет
3
Цитата (minirulet @ 19.02.2020 - 12:32)
Как это не прискорбно, но 160млн... и где гарантия, что лекарство поможет? Насколько мне известно от этой болячки нет лечения. Рано или поздно девочка умрет. И думается мне, что на 160 миллионов реально можно вылечить гораздо большее количество людей. Простите, но надо быть реалистами...

вы просто видимо ещё не имеете своих детей или не дай бог не оказывались в такой ситуации, поэтому вам трудно понять, что если есть хоть 1% на излечение, родители его используют не зависимо от того, что для этого потребуется. Поэтому реализм хорош со стороны.
DrPutnik 19 фев. 2020 г. в 15:47
Ярила  •  На сайте 13 лет
16
Цитата (Тойгильда @ 19.02.2020 - 15:35)
это лишь первый шажок на пути.
было время, и диабет был неизлечим

разных нытиков слушать - до сих пор лечились бы окуриванием пометом летучих мышей и плясками с бубном у постели больного

Бля, диабет, сахарный и сейчас неизлечим, умник.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Cache 19 фев. 2020 г. в 15:53
Почетный ЯПер  •  На сайте 17 лет
3
Сам знаком с их ситуацией и помогал им деньгами!
41 млн уже собрали! Молодцы!
elena7807 19 фев. 2020 г. в 15:55
Шутник  •  На сайте 11 лет
9
Цитата (Тойгильда @ 19.02.2020 - 16:35)
это лишь первый шажок на пути.
было время, и диабет был неизлечим

разных нытиков слушать - до сих пор лечились бы окуриванием пометом летучих мышей и плясками с бубном у постели больного

Диабет и сейчас неизлечим.
kcekce 19 фев. 2020 г. в 16:01
Дзен-нудист  •  На сайте 10 лет
11
Цитата (nikolson @ 19.02.2020 - 12:21)
Цитата (YuriyZ @ 19.02.2020 - 11:52)
Да...лекарство "золотое", но его надо делать всего 1 раз. А вот Спинразу больным с СМА надо колоть всю жизнь. (а там 1 доза 125 тыс долларов стоит).
Тем не менее- цены жестокие...

Только лекарство стало "золотым" из-за жадности бизнесменов, а не долгой и дорогой разработки.
Разработка прототипа лекарства обошлась французской лаборатории всего в 12-15 млн евро, при этом финансирование было не частное а госсубсидии и пожертвования.
Они его продали американскому стартапу AveXis за 13 млн евро, те его потестировали несколько лет и перепродали текущему владельцу Novartis за 8,7 миллиарда долларов.

Сорри за гугл перевод:
"В своем декабрьском номере журнал Prescrire объяснил:

« Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккера в Париже. Затем команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря публичной щедрости Telethon и грантов) разработала генную терапию для модификации дефектного гена и в 2007 году подала патент в Национальный исследовательский центр. ученый (CNRS). Та же команда опубликовала в 2011 году обнадеживающие результаты, полученные на мышах. Американский стартап, AveXis, тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Généthon. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов."
"Исследование было проведено во Франции благодаря щедрым пожертвованиям людей, которые хотели помочь, а также благодаря субсидиям правительства, другими словами, из налогов, которые платили французы. Это стоило от 12 до 15 миллионов евро.
Но из-за политики эта лаборатория (Généthon) занимается только исследованиями, а не производством. В противном случае цена была бы намного ниже этой, потому что, пока она находилась в руках этой лаборатории, речь шла не о прибыли, а о жизни. Они продали свои исследования стартапу примерно за 13 миллионов евро."

Надо ввести во всех странах закон, что спасающие жизнь лекарства не должны стоить более чем 300 % своей производственной стоимости. Типа 100 % закинуть на дистрибуцию и еще 100 % на перепродажу с выгодой. И все.

Мне стыдно за человечество, что нормальным людям приходится собирать по миру миллионы долларов, чтобы спасти своего ребенка уже разработанным лекарством - просто из-за чьей-то жадности и алчности.
Тойгильда 19 фев. 2020 г. в 16:01
Ярила  •  На сайте 7 лет
-3
Цитата (elena7807 @ 19.02.2020 - 15:55)

Диабет и сейчас неизлечим.

как и вич, видимо.

ну и зачем тогда мы тратим сотни миллионов каждый год на инсулин и ваарт?
для чего поддерживаем существование заведомо нежизнеспособной и дефективной биомассы, вместо того, чтобы на эти деньги строить детские сады и школы для здоровых детей?

в газенваген их всех и делу конец cool.gif
elena7807 19 фев. 2020 г. в 16:23
Шутник  •  На сайте 11 лет
13
Цитата (Тойгильда @ 19.02.2020 - 17:01)
Цитата (elena7807 @ 19.02.2020 - 15:55)

Диабет и сейчас неизлечим.

как и вич, видимо.

ну и зачем тогда мы тратим сотни миллионов каждый год на инсулин и ваарт?
для чего поддерживаем существование заведомо нежизнеспособной и дефективной биомассы, вместо того, чтобы на эти деньги строить детские сады и школы для здоровых детей?

в газенваген их всех и делу конец cool.gif

С чего это вы решили, что диабетик не жизнеспособен? Вполне себе трудоспособные и деятельные граждане, платящие налоги и приносящие пользу обществу.
Ederlezi 19 фев. 2020 г. в 16:24
Приколист  •  На сайте 6 лет
10
Цитата (Тойгильда @ 19.02.2020 - 16:01)

ну и зачем тогда мы тратим сотни миллионов каждый год на инсулин и ваарт?
для чего поддерживаем существование заведомо нежизнеспособной и дефективной биомассы, вместо того, чтобы на эти деньги строить детские сады и школы для здоровых детей?

в газенваген их всех и делу конец cool.gif

А вы соображаете. Действительно, зачем тратить сотни миллионов на инсулин и ваарт для миллионов, когда можно просто отдать их одной уральской семье.
3LO 19 фев. 2020 г. в 16:25
Гений, миллиардер, плейбой, пиздобол..  •  На сайте 10 лет
-3
Цитата (Vlad86025 @ 19.02.2020 - 13:29)
Цитата
Всем практичным пидорасам выше, предлагающим усыпить больного ребенка, а деньги потратить на детей "подешевле", желаю чтобы в вашу семью пришло то же самое суки.

А ты думаешь что ни к кому такое не приходит? Хоронят по тихому вот и всё. Погуляй по кладбищу на досуге.

В данном случае у ребенка есть шанс. Любой родитель будет делать все чтобы он выжил. И , естественно, остальным, особенно бездетным - похуй выживет он или нет. Но пиздеть в интернете про то что лучше бы родителям заткнуться нахуй и перестать дергаться в попытке спасти своего ребенка - это пиздец как аморально.
Я не осуждаю и не поощряю сбор денег людьми. Я не знаю сколько из них мошенников.
Я знаю только одно: если бы мой ребенок был болен и был бы шанс - я бы пошел убивать людей ради денег на лечение. И не слушал всяких уебанов из интернетов, предлагающих сдаться.
Умнее99проц 19 фев. 2020 г. в 16:26
Блогер-администратор  •  На сайте 10 лет
-1
Цитата (Solavar @ 19.02.2020 - 12:07)
Пусть попы скинуться

-тся
Петрович34 19 фев. 2020 г. в 16:28
Ярила  •  На сайте 11 лет
4
Цитата (Atraks @ 19.02.2020 - 12:58)
Цитата (Turtle @ 19.02.2020 - 13:45)
вакцина Zolgensma, стоимость препарата — 2,1 млн долларов.

Я конечно понимаю, что препарат мудрёный, добавляет в организм человека отсутствующий ген - но блин 2 миллиона баксов... Это какая-то дикая цена просто.

Лекарство синтезируется на Марсе марсоходом из слюны марсианских котикофф.
Интересно было бы узнать себестоимость подобных препаратов. Неужели производство такое дорогое или все решает монополизм?
Ederlezi 19 фев. 2020 г. в 16:29
Приколист  •  На сайте 6 лет
21
Цитата (3LO @ 19.02.2020 - 16:25)
если бы мой ребенок был болен и был бы шанс - я бы пошел убивать людей ради денег на лечение.

Всё, что надо знать о моралфагах.
RUSCTAPbIU 19 фев. 2020 г. в 16:31
А шо с еблом?  •  На сайте 14 лет
0
Мне просто интересно знать, что там за тех процесс на два ляма зелени за вакцину от смерти.
entomolog 19 фев. 2020 г. в 16:32
Ярила  •  На сайте 8 лет
2
А могли бы деньги,которые используются для постройки "три храма в день" направить на лечение детей.
Тойгильда 19 фев. 2020 г. в 16:33
Ярила  •  На сайте 7 лет
-1
Цитата (Ederlezi @ 19.02.2020 - 16:24)

А вы соображаете. Действительно, зачем тратить сотни миллионов на инсулин и ваарт для миллионов, когда можно просто отдать их одной уральской семье.

и те и другие одинаково чужды мне.
диабетики могут передать свой недуг по наследству, как и носители вич.
если не хотите их убивать, давайте хотя бы кастрируем cool.gif
Тойгильда 19 фев. 2020 г. в 16:34
Ярила  •  На сайте 7 лет
0
Цитата (RUSCTAPbIU @ 19.02.2020 - 16:31)
Мне просто интересно знать, что там за тех процесс на два ляма зелени за вакцину от смерти.

а кто выделяет деньги на исследования, которые и 10 и 15 лет могут занять?
лежабяка 19 фев. 2020 г. в 16:36
Ярила  •  На сайте 9 лет
0
Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 11:51)
Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

Ты точно внимательно прочитал, ЗАЧЕМ их туда вызывали? cool.gif
Отоми 19 фев. 2020 г. в 16:36
Ярила  •  На сайте 8 лет
14
Цитата (3LO @ 19.02.2020 - 16:25)
В данном случае у ребенка есть шанс. Любой родитель будет делать все чтобы он выжил. И , естественно, остальным, особенно бездетным - похуй выживет он или нет. Но пиздеть в интернете про то что лучше бы родителям заткнуться нахуй и перестать дергаться в попытке спасти своего ребенка - это пиздец как аморально.
Я не осуждаю и не поощряю сбор денег людьми. Я не знаю сколько из них мошенников.
Я знаю только одно: если бы мой ребенок был болен и был бы шанс - я бы пошел убивать людей ради денег на лечение. И не слушал всяких уебанов из интернетов, предлагающих сдаться.

Берега не попутали? Людей убивать..пипец

Размещено через приложение ЯПлакалъ
IIIance 19 фев. 2020 г. в 16:37
УРАЛовод из СССР  •  На сайте 16 лет
-1
albertstuden
Цитата
Я уж по заголовку думал, что им сейчас какую нибудь статью шить начнут (налоги там не заплатили и еще какой бред)


А ещё не поздно и не факт, что не будут. cool.gif
Dekember 19 фев. 2020 г. в 16:38
Юморист  •  На сайте 7 лет
0
Мож действительно такой дорогой препарат )
лежабяка 19 фев. 2020 г. в 16:40
Ярила  •  На сайте 9 лет
7
Цитата (kcekce @ 19.02.2020 - 16:01)
Цитата (nikolson @ 19.02.2020 - 12:21)
Цитата (YuriyZ @ 19.02.2020 - 11:52)
Да...лекарство "золотое", но его надо делать всего 1 раз. А вот Спинразу больным с СМА надо колоть всю жизнь. (а там 1 доза 125 тыс долларов стоит).
Тем не менее- цены жестокие...

Только лекарство стало "золотым" из-за жадности бизнесменов, а не долгой и дорогой разработки.
Разработка прототипа лекарства обошлась французской лаборатории всего в 12-15 млн евро, при этом финансирование было не частное а госсубсидии и пожертвования.
Они его продали американскому стартапу AveXis за 13 млн евро, те его потестировали несколько лет и перепродали текущему владельцу Novartis за 8,7 миллиарда долларов.

Сорри за гугл перевод:
"В своем декабрьском номере журнал Prescrire объяснил:

« Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккера в Париже. Затем команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря публичной щедрости Telethon и грантов) разработала генную терапию для модификации дефектного гена и в 2007 году подала патент в Национальный исследовательский центр. ученый (CNRS). Та же команда опубликовала в 2011 году обнадеживающие результаты, полученные на мышах. Американский стартап, AveXis, тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Généthon. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов."
"Исследование было проведено во Франции благодаря щедрым пожертвованиям людей, которые хотели помочь, а также благодаря субсидиям правительства, другими словами, из налогов, которые платили французы. Это стоило от 12 до 15 миллионов евро.
Но из-за политики эта лаборатория (Généthon) занимается только исследованиями, а не производством. В противном случае цена была бы намного ниже этой, потому что, пока она находилась в руках этой лаборатории, речь шла не о прибыли, а о жизни. Они продали свои исследования стартапу примерно за 13 миллионов евро."

Надо ввести во всех странах закон, что спасающие жизнь лекарства не должны стоить более чем 300 % своей производственной стоимости. Типа 100 % закинуть на дистрибуцию и еще 100 % на перепродажу с выгодой. И все.

Мне стыдно за человечество, что нормальным людям приходится собирать по миру миллионы долларов, чтобы спасти своего ребенка уже разработанным лекарством - просто из-за чьей-то жадности и алчности.

Первый вменяемый коммент в теме. Никому в башку не вошло, откуда такая сумма на препарат? Он сделан из слезы левого глаза единорога, собранной в ночь перед Миллениумом??
KroshkaRuRu 19 фев. 2020 г. в 16:41
Приколист  •  На сайте 8 лет
-1
Эти мрази уже и детей своих лечить не дают
Гнум 19 фев. 2020 г. в 16:42
Ветеран  •  На сайте 21 год
0
Спасибо за тему,помог немножко.
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 26962
0 Пользователей:
Страницы: (11) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх