В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

Страницы: 1 2 3 4  ... 7  ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА
crystal76 16 фев 2021 в 05:41
Ярила  •  На сайте 9 лет
1
Цитата (Dizel3790 @ 16.02.2021 - 05:32)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

разве? Вроде Навальный за сокращение лишних трат на социалку

Что ж вы сложные такие...
Выходят не столько за Навального, сколько против сложившейся ситуации в стране и во власти в частности.
Как еще это написать? )

"Навальны" просто дает возможность собраться одновременно, публикуя время и место.

Это сообщение отредактировал crystal76 - 16 фев 2021 в 05:42
stan123 16 фев 2021 в 05:41
Пиздобол-задушевник  •  На сайте 14 лет
16
Нахрен такие лекарства, 6х8= 48 миллионов в первый год жизни и потом 24 миллиона каждый год., допустим до 20 лет, итого 500 миллионов. Извините, но это не правильно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
jimgreen 16 фев 2021 в 05:44
Ярила  •  На сайте 11 лет
8
Linden55
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

А где в статье речь о не хватке денег? Процитируй, пожалуйста. Потому как я понял - консилиум врачей пришел к мнению - лекарство не помогает, дальнейшее введение - нецелесообразно.
subb26 16 фев 2021 в 05:44
Ярила  •  На сайте 17 лет
5
Цитата (Smokey79 @ 16.02.2021 - 06:20)
Легко отказывать когда дети не твои...

а это не имеет значения,если это делает СПЕЦИАЛИСТ dont.gif врачам наверное виднее?или мамаше,которая каждый пук "по другому" воспринимает как "положительную динамику"?
subb26 16 фев 2021 в 05:47
Ярила  •  На сайте 17 лет
6
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 07:41)
Цитата (Dizel3790 @ 16.02.2021 - 05:32)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

разве? Вроде Навальный за сокращение лишних трат на социалку

Что ж вы сложные такие...
Выходят не столько за Навального, сколько против сложившейся ситуации в стране и во власти в частности.
Как еще это написать? )

"Навальны" просто дает возможность собраться одновременно, публикуя время и место.

так они и собираются,но вместо чего-то внятного,просто скачут с кричалкой "мы тут власть"-ничего не напоминает?и когда ВОР призывает не воровать,то это...такое...
subb26 16 фев 2021 в 05:48
Ярила  •  На сайте 17 лет
3
Цитата (stan123 @ 16.02.2021 - 07:41)
Нахрен такие лекарства, 6х8= 48 миллионов в первый год жизни и потом 24 миллиона каждый год., допустим до 20 лет, итого 500 миллионов. Извините, но это не правильно.

меньше намного-до 20 не доживет...
max303 16 фев 2021 в 05:48
Ярила  •  На сайте 11 лет
2
Ребенку отказали в лечении.
При чём тут Навальный????
subb26 16 фев 2021 в 05:48
Ярила  •  На сайте 17 лет
4
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 07:47)
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 05:44)
Цитата (Smokey79 @ 16.02.2021 - 06:20)
Легко отказывать когда дети не твои...

а это не имеет значения,если это делает СПЕЦИАЛИСТ dont.gif врачам наверное виднее?или мамаше,которая каждый пук "по другому" воспринимает как "положительную динамику"?

Конем тебя в рот ебать. Извините за грубость.

тебе со ртом виднее конечно...в каком поколении врачишко?
subb26 16 фев 2021 в 05:49
Ярила  •  На сайте 17 лет
3
Цитата (max303 @ 16.02.2021 - 07:48)
Ребенку отказали в лечении.
При чём тут Навальный????

так без него как без поганого ведра теперь gigi.gif
crystal76 16 фев 2021 в 05:50
Ярила  •  На сайте 9 лет
-1
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 05:48)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 07:47)
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 05:44)
Цитата (Smokey79 @ 16.02.2021 - 06:20)
Легко отказывать когда дети не твои...

а это не имеет значения,если это делает СПЕЦИАЛИСТ dont.gif врачам наверное виднее?или мамаше,которая каждый пук "по другому" воспринимает как "положительную динамику"?

Конем тебя в рот ебать. Извините за грубость.

тебе со ртом виднее конечно...в каком поколении врачишко?

Мне виднее потому, что сталкивался с большим количеством "специалистов".
И у двух из трех были разные мнения.
Безоговорочно доверять, глупо.
Ati11a 16 фев 2021 в 05:52
Ярила  •  На сайте 10 лет
5
Цитата
Ati11a

На память - с. Богучаны - новая црб, пос. Таёжный - новая поликлиника, в большой мурте - реконструкция + новый корпус црб. Эт где бываю проездом. Если ты чего-то не знаешь, не значит, что этого нет.


Ок, может я и не прав, там где я бываю проездом уже кирпичи стен в труху.

Не поленился, немного погуглил. Действительно Бугучанский район неплохо поддерживается плюс выигранные гранты и все такое. Причина развития наверно в том что "Губернатор Красноярского края Виктор Толоконский дал поручение правительству региона и администрации Богучанского района и поселка Таежный подготовить план первоочередных мероприятий по благоустройству поселка. Соответствующее поручение глава края дал 5 июля в ходе рабочей поездки в Богучанский район, в рамках которой он посетил готовящийся к запуску Богучанский алюминиевый завод, а также поселок Таежный, где строится жилой микрорайон для работников завода. Об этом 5 июля рассказали в пресс-службе губернатора и краевого правительства. "https://gnkk.ru/news/the-taiga-village-in-the-boguchany-district-will-receive-a-second-birth/

Алюминий, конечно, подешевле никеля будет (http://www.yaplakal.com/forum3/topic2231670.html) но тоже ничего.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
irkutskbaika 16 фев 2021 в 06:05
Сибиряк  •  На сайте 5 лет
0
Алюсик
Это ВСЕ понимают.
Но как сделать ВЫБОР?
Varhar 16 фев 2021 в 06:13
Ярила  •  На сайте 11 лет
-4
Умрет несколько детей?
Не смешите мои Искандеры!
Tarkosal 16 фев 2021 в 06:17
Игрок  •  На сайте 12 лет
0
Цитата (Dizel3790 @ 16.02.2021 - 05:32)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

разве? Вроде Навальный за сокращение лишних трат на социалку

Нет, ты ошибся, Навальный за сокращение трат на полицию и росгвардию и за увеличение социалки.
leo1 16 фев 2021 в 06:18
Ярила  •  На сайте 11 лет
0
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или построить яхту домик в Италии или что там ещё для отвечающего за бабки в медицине. Да выбор трудный
UgoFantozzi 16 фев 2021 в 06:19
Хохмач  •  На сайте 13 лет
2
Цитата (Reichstag @ 16.02.2021 - 03:07)
Такое решение было принято врачебным консилиумом

А причём тут власти, если решение принимал консилиум врачей?
Дитилин 16 фев 2021 в 06:23
Ярила  •  На сайте 9 лет
10
Уже говорил и ещё скажу
Стоит развивать пренатальную диагностику не только СМА, но и других генетических болезней типа болезни Сандхоффа, Тея-Сакса и т.п.
Никакая нормальная мать не станет обрекать ребёнка на страдания, но проблема именно объяснить, что впереди одни только страдания без намёка (пока) на излечение

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Yansalim 16 фев 2021 в 06:24
Приколист  •  На сайте 6 лет
3
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

анаЛизатор

В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»
Graff102 16 фев 2021 в 06:28
Юморист  •  На сайте 5 лет
-7
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Выбор может быть проще - СПАСТИ ВСЕХ ДЕТЕЙ НЕ СТРОЯ ДВОРЦЫ БЛЯДЬ!!! Я хз чо сказать, на месте отца пошел бы и поубивал на хуй тех кто УБИЛ моего ребенка отказал в лечении...
zsound 16 фев 2021 в 06:29
Ярила  •  На сайте 21 год
12
А у нас в Екатеринбурге попрошайничество поставлено на поток....То девочкемаше собирали, то мальчикумише.... И ни от одной семьи никто не получил отчета: куда, сколько, за что потрачены деньги.... Более того папаня мальчикамиши уже несколько месяцев живет в Москве НЕ РАБОТАЯ вовсе.
А простаки продолжают топить за этих попрошаек: поможет! вылечится! и тп и тп....
Если я все правильно помню: то лечить нужно было ДО первого деления оплодотворенной клетки.... Дальше клетки только делятся передавая дефектный ген.... И что б это вылечить - надо заменить практически все клетки. Впрочем, может что и изменилось за годы))))
И смущает, что нет сколько - нибудь достоверных исследований (и публикаций) об этих лекарствах. Сдается мне, что эти семьи участвуют в неких испытаниях лекарства. Разумеется за деньги и плюс лохи собирают... Хорошо устроились.
Детей жалко. Родителей нисколько. Нужно было не пренебрегать медико-генетическим консультированием.
А счас да, все виноваты, от правительства до навального....
combatunit 16 фев 2021 в 06:30
The Drot  •  На сайте 13 лет
2
Цитата (stan123 @ 16.02.2021 - 09:41)
Нахрен такие лекарства, 6х8= 48 миллионов в первый год жизни и потом 24 миллиона каждый год., допустим до 20 лет, итого 500 миллионов. Извините, но это не правильно.

На разработку и производство любого лекарства требуется миллиард (условно) долларов.
Соответственно эти деньги надо отбить в разумные сроки, иначе не будет новых лекарств. Вот и приходится закладывать этот миллиард в каждую таблетку.
Аспирин продаётся миллионами штук в год. Он давно отбился и стоит копейки.
Эти лекарства продаются по сотне в год. Как долго будут отбиваться?
UgoFantozzi 16 фев 2021 в 06:31
Хохмач  •  На сайте 13 лет
1
Цитата (Yansalim @ 16.02.2021 - 06:24)

анаЛизатор

Шкурку козла тоже рано или поздно обдерут. Как у Адониса XIV.

https://www.youtube.com/watch?v=FTOscjin6_8
Loaded 16 фев 2021 в 06:40
Шлакоблокунь  •  На сайте 14 лет
3
Цитата (Reichstag @ 16.02.2021 - 11:26)
Цитата (Arhagemnon @ 16.02.2021 - 04:25)
При всей моей любви к детям... Зачем рожать заведомо больного ребенка? Обрекать его на мучения и страдания?

Не факт, что диагностируется при беременности.

На сколько я знаю, тест при беременности на СМА и многие другие заболевания существует. Но он, скорее всего, добровольный и не дешёвый.

Это сообщение отредактировал Loaded - 16 фев 2021 в 06:40
Zaryatv 16 фев 2021 в 06:40
Ярила  •  На сайте 5 лет
0
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Начни с себя, выйди с такими лозунгами. А потом посмотрим, кто ссыкло.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 10 893
0 Пользователей:
Страницы: 1 2 3 4  ... 7  ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

 
 

Активные темы



Наверх