Мальчику из Екатеринбурга сделали укол за 150 млн руб., которые собрали через соцсети

Цитата (AlexPiter @ 20.02.2021 - 14:03)

Цитата (Bend @ 20.02.2021 - 13:53) Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51) Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда. Зато последствия без препарата известны. А такое вылеченное заболевание не будет сказываться на будущее поколение? Все в роду не будут с таким диагнозом?

Будет, если эти дети вырастут и смогут оставить потомство, то оно будет далее распространять этот генетический дефект в человеческой популяции. Но это в целом проблема со всеми передающимися по наследству тяжелыми заболеваниями. Те кто ранее вымывались из популяции за счет естественного отбора, сейчас имеют все больше шансов дожить до половозрелого возраста, встретить пару и оставить потомство. Пока все это в общих масштабах человечества не очень заметно, но остается надеяться, что в относительно скором будущем найдут возможности все это править на уровне ДНК, иначе через определенное количество поколений как бы не дошло до введения каких-нибудь генетических паспортов и пр.

Это сообщение отредактировал Tleilaxu - 20 фев. 2021 г. в 14:28

Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51)

Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда.

Это вопрос выживания человека. Если болезнь проявилась во младенчестве (врожденная форма), то младенцы редко доживают до 2 лет. При ранней форме умирают в 3-5. При поздней форме после 10 лет человек становится инвалидом и умирает от дыхательной недостаточности не дожив до совершеннолетия.

Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51)

Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда.

Пока живут на свете...эээ...буратины,то-Не иссякнет рука дающего ваньки-блять-дурака!
Бухать надо было меньше,ягуарами и кислотой закидываться,чтобы не попрошайничать потом.

Цитата (Школьник228 @ 20.02.2021 - 13:55)

За эти деньги можно было бы 100 детей вылечить, поставить на ноги, но нет, сделали укол одному. И то ещё не доказана эффективность данного лечения, может он к 18 годам овощем станет.

Вот ты вроде как под практичного косишь!? А на самом деле ты не практичный, а гадкий и циничны! Фу таким быть!

Цитата (Tleilaxu @ 20.02.2021 - 20:27)

Цитата (AlexPiter @ 20.02.2021 - 14:03) Цитата (Bend @ 20.02.2021 - 13:53) Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51) Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда. Зато последствия без препарата известны. А такое вылеченное заболевание не будет сказываться на будущее поколение? Все в роду не будут с таким диагнозом? Будет, если эти дети вырастут и смогут оставить потомство, то оно будет далее распространять этот генетический дефект в человеческой популяции. Но это в целом проблема со всеми передающимися по наследству тяжелыми заболеваниями. Те кто ранее вымывались из популяции за счет естественного отбора, сейчас имеют все больше шансов дожить до половозрелого возраста, встретить пару и оставить потомство. Пока все это в общих масштабах человечества не очень заметно, но остается надеяться, что в относительно скором будущем найдут возможности все это править на уровне ДНК, иначе через определенное количество поколений как бы не дошло до введения каких-нибудь генетических паспортов и пр.

Так этот препарат и корректирует ДНК, правда про наследство ничего не известно.

Поэтому и достаточно одного укола, это искусственный вирус который модифицирует геном человека, заменяет в нем поврежденный ген правильным. Как говорится будущее уже наступило

Это сообщение отредактировал kurtosis - 20 фев. 2021 г. в 14:33

Цитата (DJKashei @ 20.02.2021 - 14:28)

Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51) Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда. Это вопрос выживания человека. Если болезнь проявилась во младенчестве (врожденная форма), то младенцы редко доживают до 2 лет. При ранней форме умирают в 3-5. При поздней форме после 10 лет человек становится инвалидом и умирает от дыхательной недостаточности не дожив до совершеннолетия.

Поэтому, гораздо проще и милосерднее своевременно сделать аборт!

Тестирование «Рисдиплама» в группе из 17 человек длилось 12 месяцев. Спустя год одиннадцать испытуемых смогли сидеть с поддержкой или без нее. Семь человек минимум пять секунд сидели без посторонней помощи, а девять — сумели держать голову в вертикальном положении.

ОДИН ЧЕЛОВЕК ПОСЛЕ ПРИЕМА ПРЕПАРАТА СМОГ СТОЯТЬ БЕЗ ПОДДЕРЖКИ
------------------------------
Одной инъекции достаточно на всю жизнь?
Неясно, достаточно ли одной инъекции, потому что длительных клинических исследований нет на сегодня, период наблюдения пока составляет около пяти лет. То есть мы просто не знаем: через пять лет препарат продолжит свое действие или он где-то размоется в организме и его там не останется?

До какого возраста эффективна терапия «Золгенсма»?
Препарат «Золгенсма» пока одобрен только для применения у детей до двух лет. При этом результаты клинических исследований есть только на группе до шести месяцев. Но это, разумеется, не значит, что больные СМА старше 6 месяцев не могут получить пользу от применения терапии, — мы просто не располагаем данными, будет ли она столь же эффективна, как у пациентов младше.

НИ ОДНОГО ИСПЫТАНИЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ «ЗОЛГЕНСМЫ» НА ДЕТЯХ СТАРШЕ СЕМИ МЕСЯЦЕВ НЕТ.
Эксперты относятся к результатам с осторожностью: наблюдения за участниками испытаний длятся не больше четыре лет. Кроме того, в тестированиях принимали участие только несколько десятков детей со СМА в возрасте около семи месяцев, тогда как компания рекомендует использовать препарат детям до двух лет.

Цитата (kurtosis @ 20.02.2021 - 14:32)

Цитата (Tleilaxu @ 20.02.2021 - 20:27) Цитата (AlexPiter @ 20.02.2021 - 14:03) Цитата (Bend @ 20.02.2021 - 13:53) Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51) Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда. Зато последствия без препарата известны. А такое вылеченное заболевание не будет сказываться на будущее поколение? Все в роду не будут с таким диагнозом? Будет, если эти дети вырастут и смогут оставить потомство, то оно будет далее распространять этот генетический дефект в человеческой популяции. Но это в целом проблема со всеми передающимися по наследству тяжелыми заболеваниями. Те кто ранее вымывались из популяции за счет естественного отбора, сейчас имеют все больше шансов дожить до половозрелого возраста, встретить пару и оставить потомство. Пока все это в общих масштабах человечества не очень заметно, но остается надеяться, что в относительно скором будущем найдут возможности все это править на уровне ДНК, иначе через определенное количество поколений как бы не дошло до введения каких-нибудь генетических паспортов и пр. Так этот препарат и корректирует ДНК, правда про наследство ничего не известно. Поэтому и достаточно одного укола, это искусственный вирус который модифицирует геном человека, заменяет в нем поврежденный ген правильным. Как говорится будущее уже наступило

Половые, не изменяет. Дефект перейдёт дальше.

Цитата (Анкоз @ 20.02.2021 - 14:04)

Всё равно же помрет или будет недееспособным, родители потом локти будут кусать, что столько денег проебали)

Твои то наверное как кусают, что у них ребенок-долбоёбом вырос))))

Цитата (Гирокомп @ 20.02.2021 - 20:32)

Тестирование «Рисдиплама» в группе из 17 человек длилось 12 месяцев. Спустя год одиннадцать испытуемых смогли сидеть с поддержкой или без нее. Семь человек минимум пять секунд сидели без посторонней помощи, а девять — сумели держать голову в вертикальном положении. ОДИН ЧЕЛОВЕК ПОСЛЕ ПРИЕМА ПРЕПАРАТА СМОГ СТОЯТЬ БЕЗ ПОДДЕРЖКИ ------------------------------ Одной инъекции достаточно на всю жизнь? Неясно, достаточно ли одной инъекции, потому что длительных клинических исследований нет на сегодня, период наблюдения пока составляет около пяти лет. То есть мы просто не знаем: через пять лет препарат продолжит свое действие или он где-то размоется в организме и его там не останется? До какого возраста эффективна терапия «Золгенсма»? Препарат «Золгенсма» пока одобрен только для применения у детей до двух лет. При этом результаты клинических исследований есть только на группе до шести месяцев. Но это, разумеется, не значит, что больные СМА старше 6 месяцев не могут получить пользу от применения терапии, — мы просто не располагаем данными, будет ли она столь же эффективна, как у пациентов младше. НИ ОДНОГО ИСПЫТАНИЯ ЭФФЕКТИВНОСТИ «ЗОЛГЕНСМЫ» НА ДЕТЯХ СТАРШЕ СЕМИ МЕСЯЦЕВ НЕТ. Эксперты относятся к результатам с осторожностью: наблюдения за участниками испытаний длятся не больше четыре лет. Кроме того, в тестированиях принимали участие только несколько десятков детей со СМА в возрасте около семи месяцев, тогда как компания рекомендует использовать препарат детям до двух лет.

«Рисдиплама» Это другой препарат, речь идет о Zolgensma (Золгенсма).

Первый это химическое вещество, второй это вирус

Это сообщение отредактировал kurtosis - 20 фев. 2021 г. в 14:37

Фармацевтические компании зарабатывают в разы больше торговцев оружием
и торговцев наркотиками... бл

Цитата (BWPower @ 20.02.2021 - 14:16)

Цитата (MrRIP @ 20.02.2021 - 14:05) Цитата (AlexPiter @ 20.02.2021 - 14:03) Цитата (Bend @ 20.02.2021 - 13:53) Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51) Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто... Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда. Зато последствия без препарата известны. А такое вылеченное заболевание не будет сказываться на будущее поколение? Все в роду не будут с таким диагнозом? с вероятностью 99% - все имеют шанс опиметь СМА. А если и второй партнёр будет "скрытым носителем" - 146% ребёнок будет с СМА. С теорией вероятности у Вас тяжеловато было...

генетика очень интересная штука ;) Советую почитать.

Цитата (dadyura @ 20.02.2021 - 20:37)

Фармацевтические компании зарабатывают в разы больше торговцев оружием и торговцев наркотиками... бл

Да, именно. И будут еще больше. Рака и всякой хрени будет очень много.

Фармацевтические гиганты могут нагнуть нефтяных гигантов.
В США первые поддерживают демократов, а вторые республиканцев

Это сообщение отредактировал kurtosis - 20 фев. 2021 г. в 14:39

Цитата (фумигатор @ 20.02.2021 - 13:51)

А вот интересно, не тряслись руки у медсестры от такой ответственности? Вдруг разобьешь ампулу, настроение будет испорчено на весь день.

Тоже об этом подумал.

Тут к гадалке не ходи долго не протянет. Пусть второго про запас клепают.

Цитата (gelezo131 @ 20.02.2021 - 14:57)

Спинальная мышечная атрофия — это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга вопрос, зачем люди с наследственными болячками делают детей? я бы запретил плодиться даже людям с диабетом, или у кого в роду были диабет. так для примера, 150 млн руб это 3000 хороших московских зарплат, которые можно было платить ученым которые бы разработали лекарство подавляющее болячку на генетическом уровне всего населения в целом, А не разовый укол для спасения одной жизни.

Ты сам можешь быть носителем этого поломанного гена.. и пока не жахнет на твоём ребенке, ты не узнаешь. Или ты ходил сдавать анализы на все ген.поломки своего организма?

Цитата (kurtosis @ 20.02.2021 - 14:36)

«Рисдиплама» Это другой препарат, речь идет о Zolgensma (Золгенсма). Первый это химическое вещество, второй это вирус

Ни одно, ни другое не лечит человека и не устраняет генетический брак.

Всего наилучшего мальчугану. Хотелось бы чтобы все у него сложилось хорошо.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Скидываем регулярно на такие дела. Верю, что и моя копейка поможет спасти жизнь.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (фумигатор @ 20.02.2021 - 15:51)

А вот интересно, не тряслись руки у медсестры от такой ответственности? Вдруг разобьешь ампулу, настроение будет испорчено на весь день.

У людей своего дела,при обыкновенной работе руки не трясутся. Процесс налажен.

Это сообщение отредактировал дикийпрапор - 20 фев. 2021 г. в 14:47

Цитата (FrauQ @ 20.02.2021 - 14:43)

Цитата (gelezo131 @ 20.02.2021 - 14:57) Спинальная мышечная атрофия — это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга вопрос, зачем люди с наследственными болячками делают детей? я бы запретил плодиться даже людям с диабетом, или у кого в роду были диабет. так для примера, 150 млн руб это 3000 хороших московских зарплат, которые можно было платить ученым которые бы разработали лекарство подавляющее болячку на генетическом уровне всего населения в целом,  А не разовый укол для спасения одной жизни. Ты сам можешь быть носителем этого поломанного гена.. и пока не жахнет на твоём ребенке, ты не узнаешь. Или ты ходил сдавать анализы на все ген.поломки своего организма?

Все разумные люди перед тем, как завести ребёнка должны по-максимуму обследоваться на наличие каких-либо генетических дефектов.

каким образом получается такая цена?

Не дай бог помрёт теперь.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Думаю это на благое дело. Не то что миллионы Флойда и Греты.

Собрали? А как же наше великое государство?