Мальчику из Екатеринбурга сделали укол за 150 млн руб., которые собрали через соцсети

 [ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (13) [1] 2 3 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Jus 20 фев. 2021 г. в 13:48
Скарификатор перикарда  •  На сайте 19 лет
Сообщений: 400521
179
Инъекцию Золгенсма для лечения спинальной мышечной атрофии Мише Бахтину ввели накануне. Сейчас, как рассказала мать ребёнка Яна, он немного капризничает.

«Прошло всё по плану, без всякий но. Сейчас Миша получает гормональную терапию. Быстрого эффекта не ждём, потому что это сложный препарат — пока произойдёт адаптация организма нужно время. Сегодня уже берут анализы крови, чтобы не было резких скачков в организме. Я умным языком, к сожалению, не умею. Там показатели печени возрастают. Вот за показателями следят. Мишка немножко капризный — это нормально, это из-за гормонов. А так спит, ест, как обычно».

Нужную сумму для лечения мальчика собрали 31 декабря. Сейчас все счета закрыты.

«Мы не могли резко закрыть, потому что было 31-е декабря, а потом праздники. Деньги, которые потом поступали (10 тыс. за неделю где-то), мы перевели детям. Это не только дети со СМА. Но это уже наша личная история».

via pdmnews

Мальчику из Екатеринбурга сделали укол за 150 млн руб., которые собрали через соцсети
Yap 07.04.2026 - 14:11
Продам слона  •  На сайте 21 год
Все комментарии:
фумигатор 20 фев. 2021 г. в 13:51
Ярила  •  На сайте 7 лет
171
А вот интересно, не тряслись руки у медсестры от такой ответственности?
Вдруг разобьешь ампулу, настроение будет испорчено на весь день.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Medarin 20 фев. 2021 г. в 13:51
Хохмач  •  На сайте 13 лет
14
Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто...
Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда.

Это сообщение отредактировал Medarin - 20 фев. 2021 г. в 13:52
Dorogi 20 фев. 2021 г. в 13:53
Ярила  •  На сайте 9 лет
53
Пацану скорейшего выздоровления!

А по теме инъекций, было бы интересно узнать статистку действия этих редких препаратов. На 100% ли они срабатывают, или бывает что не сработало и нужно повторить инъекцию
Bend 20 фев. 2021 г. в 13:53
Ярила  •  На сайте 9 лет
140
Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51)
Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто...
Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда.

Зато последствия без препарата известны.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
Whistler 20 фев. 2021 г. в 13:53
Весельчак  •  На сайте 9 лет
91
Ну и здоровья мальчугану и счастливой жизни!

Уж всяко мысль о его детстве с улыбкой на лице меня радует больше, чем успехи яхтостроения отдельных жирномордых.
Школьник228 комментарий скрыт
-66
Гирокомп 20 фев. 2021 г. в 13:56
сарказм  •  На сайте 7 лет
-5
Цитата (Whistler @ 20.02.2021 - 13:53)
Ну и здоровья мальчугану и счастливой жизни!


Да!

примерно такой, как в этой теме.

Только помянул в той теме СМА, так она тут же на ЯПе и появилась.
Novokubik 20 фев. 2021 г. в 13:56
Юморист  •  На сайте 6 лет
26
Е. Ройзман по этому мальчугану тему дожимал, что бы лекарство купили. Всем Миром собирали.
evilsun 20 фев. 2021 г. в 13:56
Ярила  •  На сайте 13 лет
104
Удачи малышу. Вообще, не понимаю, почему деньги приходится собирать по соцсетям. Да, конечно, сумма в 150 млн выглядит внушительной, но это всего 2 млн $. Не так уж много таких больных, чтобы государство устранялось от таких детей. Лично я был бы только за, чтобы налоги с моей зарплаты шли на их лечение.
Но реальность такова, что лучше за эти же наши налоги купят бронированный джип какому-нибудь зажравшемуся чиновнику за эту же сумму, чем спасут жизнь ребенка.
Вопрос сохранять или нет жизнь таким детям - не должен стоять в современном мире.
1норд1 20 фев. 2021 г. в 13:57
мизантроп-интроверт  •  На сайте 12 лет
27
Цитата (Школьник228 @ 20.02.2021 - 13:55)
За эти деньги можно было бы 100 детей вылечить, поставить на ноги, но нет, сделали укол одному. И то ещё не доказана эффективность данного лечения, может он к 18 годам овощем станет.

пф это всего лишь бабки сечина за месяц.вот такую он пользу приносит.а вы о каких то детях.о величии думать надо.о рывках и скрепах
gelezo131 20 фев. 2021 г. в 13:57
Ярила  •  На сайте 14 лет
6
Спинальная мышечная атрофия — это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга

вопрос, зачем люди с наследственными болячками делают детей?
я бы запретил плодиться даже людям с диабетом, или у кого в роду были диабет.

так для примера, 150 млн руб это 3000 хороших московских зарплат, которые можно было платить ученым которые бы разработали лекарство подавляющее болячку на генетическом уровне всего населения в целом, А не разовый укол для спасения одной жизни.

Это сообщение отредактировал gelezo131 - 20 фев. 2021 г. в 13:59
kalmar81 20 фев. 2021 г. в 13:58
Ярила  •  На сайте 15 лет
37
А почему столько стоит? Потому что себестоимость очень высокая и его как-то очень сложно добывают? Или потому что без него ребёнок умрёт? Если второе, то это, конечно, днище и позор фармацевтической промышленности..
cppboris 20 фев. 2021 г. в 13:58
Хохмач  •  На сайте 11 лет
37
А чего не за миллиард укол? Не должно быть таких цен. Идиотизм. Даже если затраты на изготовление таковы, для конечного потребителя цена должна быть другой.
grenguar 20 фев. 2021 г. в 13:58
Приколист  •  На сайте 14 лет
3
Цитата (фумигатор @ 20.02.2021 - 13:51)
А вот интересно, не тряслись руки у медсестры от такой ответственности?
Вдруг разобьешь ампулу, настроение будет испорчено на весь день.

на всю жизнь
PornKiller 20 фев. 2021 г. в 13:59
Шутник  •  На сайте 6 лет
10
Цитата (Novokubik @ 20.02.2021 - 13:56)
Е. Ройзман по этому мальчугану тему дожимал, что бы лекарство купили. Всем Миром собирали.

Его фонд вообще много делает для больных детей
Basarov 20 фев. 2021 г. в 14:00
Ярила  •  На сайте 11 лет
74
Цитата (Школьник228 @ 20.02.2021 - 13:55)
За эти деньги можно было бы 100 детей вылечить, поставить на ноги, но нет, сделали укол одному. И то ещё не доказана эффективность данного лечения, может он к 18 годам овощем станет.

Заебись! А что ты не считаешь сколько детей можно спасти за стоимость одной престижной яхты, спорткара, квартиры в Москве, бриллианта во лбу у ебанутого репера, разработки нового яблофона, денег потраченных на какой нибудь авианосец? Бесконечно можно перечислять черные дыры, куда человечество спускает ресурсы, но доебаться надо до укола для ребенка.

Это сообщение отредактировал Basarov - 20 фев. 2021 г. в 14:01
Гирокомп 20 фев. 2021 г. в 14:00
сарказм  •  На сайте 7 лет
9
Цитата (Школьник228 @ 20.02.2021 - 13:55)
За эти деньги можно было бы 100 детей вылечить, поставить на ноги, но нет, сделали укол одному. И то ещё не доказана эффективность данного лечения, может он к 18 годам овощем станет.

Да это нормальный процесс развития науки.
Ученые пытаются научиться управлять генами, хромосомами, ДНК кроить, чтобы такие врожденные аномалии как-то исправлять.

Вот придумали состав, который как-то что-то может менять. Доработают его до уверенного и правильного применения лет через 5 или 10. А может и двадцать.
А пока все эти счастливчики, выигрывающие в лотерею лекарства от СМА, - просто подопытные экземпляры.

Все равно умрут через год-два, отчего бы на них не попробовать как работает это лекарство.


Глядишь, лет через пятьдесят и научатся исправлять дефекты в генах и хромосомах, натренировавшись на таких больных-подопытных начала 21-го века.
Рыболовлев 20 фев. 2021 г. в 14:01
Ярила  •  На сайте 5 лет
12
Онасемноген абепарвовек — первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии. Выпускается компанией AveXis (Novartis). Торговое наименование - Zolgensma (Золгенсма). Терапия предоставляет функциональную копию гена SMN для остановки прогрессирования заболевания посредством устойчивой экспрессии белка SMN. Функциональная копия гена SMN вводится с помощью аденоассоциированного вируса (AAV) серотипа 9, AAV9, который способен преодолевать гематоэнцефалический барьер и проникать в клетки пациента, не изменяя существующую ДНК. Препарат вводится однократно как внутривенная инфузия продолжительностью 60 минут.
nynkuн 20 фев. 2021 г. в 14:02
ПОЛИГРАФЫЧ  •  На сайте 9 лет
15
Какой симпатичный пупс. Расти теперь здоровым и радуй родителей , малыш!
smashSR 20 фев. 2021 г. в 14:03
Ярила  •  На сайте 17 лет
24
Кабаева могла бы за месячную зарплату трем таким больным малышам уколы сделать, и еще нс пицу бы осталось, но...


слава путину
AlexPiter 20 фев. 2021 г. в 14:03
Ярила  •  На сайте 15 лет
6
Цитата (Bend @ 20.02.2021 - 13:53)
Цитата (Medarin @ 20.02.2021 - 13:51)
Самое интересное, что отдалённых последствий после препарата, не знает никто...
Во время пубертата, все может вообще пойти неизвестно куда.

Зато последствия без препарата известны.

А такое вылеченное заболевание не будет сказываться на будущее поколение? Все в роду не будут с таким диагнозом?
takidailinet 20 фев. 2021 г. в 14:03
Шутник  •  На сайте 5 лет
59
Прилетает на Землю инопланетянин, чтоб внести землян в «Каталог разумных цивилизаций» и спрашивает
- Почему при изобилии земли, воды и света многие на Земле голодают?
- Денег нет.
- Почему при всех ваших возможностях так много бездомных?
- Денег не хватает.
- Почему вы так свою планету загаживаете?
- Денег нет, чтоб устроить иначе.
- Почему так много больных,которых можно вылечить?
- Денег мало.
- Что-же это за ресурс такой дефицитный, который вам жить нормально не дает? Может вам помочь его с других планет завезти? И вообще, где вы его добываете?
- (потупясь) Завозить не надо, мы их сами печатаем.
И вычеркнул инопланетянин землян из списка разумных существ..


Размещено через приложение ЯПлакалъ
Анкоз комментарий скрыт
-20
MrRIP 20 фев. 2021 г. в 14:04
Ярила  •  На сайте 14 лет
29
Цитата (kalmar81 @ 20.02.2021 - 13:58)
А почему столько стоит? Потому что себестоимость очень высокая и его как-то очень сложно добывают? Или потому что без него ребёнок умрёт? Если второе, то это, конечно, днище и позор фармацевтической промышленности..

По сути - в ампулах вирусы, выращенные искуственно, при "заражении" ими организма они изменяют "дефектный" ген, отвечающий за ту самую атрофию. Стоит дорого потому, что производитель всего один. И в связи с "коммерческой тайной" процесс получения нужной "вирусной последовательности" держится в строжайшем секрете. Потому, к слову, и цена такая. А ещё куча "условностей" - купить и "распутать" РНК цепочку не получится, ибо вам просто так его не продадут! Есть "лотерея", среди реальных больных на право покупки!
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 27804
0 Пользователей:
Страницы: (13) [1] 2 3 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх