Неизвестный благотворитель перевел 200 миллионов рублей на лечение мальчика из Новокузнецка

Цитата (Лелик1976 @ 21.10.2025 - 16:46)

Миллер взял день за свой счёт

ну не за свой точно..

Цитата (JohnConnor7 @ 21.10.2025 - 16:39)

А те чмыри которые бы сейчас хейтили богачей,стыдливо молчат,потому что знают что их заминусят. Слава Богу,что из огромной массы наших олигархов,есть такие «тихие» Герои! Взял и перевел без лишнего пиара!

Ну и мысли. Представляю, сколько у тебя еще всякого такого в голове.
Если тебя устраивает, что лечение детей происходит выборочно и по желанию олигархов, то чмырь тут кто-то другой.

Цитата (AlHighlander @ 21.10.2025 - 16:37)

А налоговая в этих случаях с рядом вопросов не появляется, случайно? Причём и к "неизвестному благотворителю" тоже. А вообще эти вопросы на 100% должно закрывать нормальное, адекватное, русское государство.

На просторах интернета помню появилось предложение, что все деньги, которые сейчас выделяются на содержание думы, зарплаты депутатов, их помощников и т.д. выделить в специальный фонд, для оказания помощи больным детям. А на саму думу и их зарплаты собирать деньги по телевизору по 1 каналу, как сейчас собирают пожертвования для детей. Интересно, как быстро эта камарилья разбежится? 🤔........
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Погромист @ 21.10.2025 - 16:41)

Благотворитель конечно же молодец, но параллельно возникает вопрос - что за терапия может столько стоить и почему она столько стоит?

Потому что она редкая, а значит индивидуальная. Это как с золгенсмой.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

3 ляма баксов - у меня пиздюк тут же бы в детдом уехал
Это сообщение отредактировал guanokot - 21 окт 2025 в 17:11

Там не все так однозначно, - фонд отказал в приобретении препарата "Элевидис" поскольку эффективность этого препарата доказана у детей до 9 лет. У старших детей препарат не показал какой-либо эффективности, поэтому 13-ти летнему ребенку отказали
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Конечно хочется верить в светлое, но почему-то какие-то сомнения берут, всё ли действительно так в этой истории.

Ну имхо,такие суммы обычно гласно переводят, чтобы в ответ хотя бы получить признание и уважение за помощь. Но чтобы анонимно скинуть 200млн? Ну незнай-незнай, может тут какой подвох есть. Я в этих благотворительных темах не шарю, но может есть знатоки кто знает подводные камни
Это сообщение отредактировал GSR - 21 окт 2025 в 17:12

Цитата (tav44 @ 21.10.2025 - 16:41)

Требовалось три, а перевел 200. Точно всё написано верно? зачеркнуто. три баксов... а 200 рублей

Нахуй думать, сразу сри!
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Здоровья пацану,за 200 миллионов у него появился шанс.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Gurzo @ 21.10.2025 - 16:31)

"...на покупку дорогостоящего генетического препарата для лечения миопатии Дюшенна. На терапию требовалось почти 3 миллиона долларов..."

Чем объясняется такая космическая цена? Высоким составом платины? Препарат изготовляют из пыльцы фей, собранной на рассвете после лунно-солнечного затмения? Ну серьёзно, что именно сформировало ТАКУЮ цену?
Это сообщение отредактировал SpesHope - 21 окт 2025 в 17:15

у меня вопрос к этому лекарству конечно... я конечно не искушен в знаниях по производству лекарств, но почему оно такое дорогое?

Цитата (GSR @ 21.10.2025 - 15:11)

Конечно хочется верить в светлое, но почему-то какие-то сомнения берут, всё ли действительно так в этой истории. Ну имхо,такие суммы обычно гласно переводят, чтобы в ответ хотя бы получить признание и уважение за помощь. Но чтобы анонимно скинуть 200млн? Ну незнай-незнай, может тут какой подвох есть. Я в этих благотворительных темах не шарю, но может есть знатоки кто знает подводные камни

ну есть у человека 2 миллиарда долларов,что ему какие то 3 миллиона?мелочь

Почитала про эту бооезнь...пипец...Неужели мама не знала, что в семье у неё это заболевание? Передаётся от матери к сыну. У них неужели в роду не было мужчин? Уж хотя бы с прадедушки-прабабушки люди должны знать генетику своего рода, своей семьи.
И пишут, что: Среди женщин проводится анализ на выявление генетической мутации, которая приводит к развитию заболевания у ребенка. Исследование эффективно в 80 % случаев.
Хотя, чужая душа - потёмки. У бывшей коллеги муж был с диабетом, вернее она узнала, что у него диабет, причем тяжёлый, пока они были неженаты, встречались только. Мы все ей твердили, что не вздумай за него выходить, зачем? Он же долго не проживёт...ну или если уж собралась замуж, никаких детей, там ей врачи говорили, что риск у плода будет процентов 60 с лишним.
Но у девочки деньги глаза застили...у диабетчика папа местный олигарх, завод у него, еще какие то бизнесы, недвига в Хорватии и т.д. и т.п. А детей трое. Старший - на тот момент был жив, но он вич+, еще ребенок и вот этот с диабетом.
Поженились они, родили ребенка. Что то они недолго прожили, муж умер. Хотя лечили его в лучших клиниках, печень пересадили донорскую.
У ребенка вроде в лет 6 обнаружили диабет(((( Не знаю, как у них сейчас дела, потерялись. Но последний раз когда общались, у неё ребенок с её мамой жили в квартире покойного мужа, сама она налаживала личную жизнь...
Так что хер знает, что в башке у некоторых. Уж даже все расклады имея перед глазами, один хер дичь творят...

Цитата (Damn @ 21.10.2025 - 16:59)

Цитата (Атмаросок @ 21.10.2025 - 16:58) история красивая, но не однозначная. пусть пацан выздоровеет! Он никогда не выздоровеет, это генетика

Да, к большому сожалению это так. Миопатия Дюшена вызвана тем, что с рождения не вырабатывается ген дистрофин, отвечающий за обновление мышечных тканей. Болеют только мальчики. Передается по женской линии... Кто знает на сколько хватит действия этого препарата и когда потребуется следующий укол. Дай бог что бы терапия помогла и действовала как можно дольше.

Прозвучит грубо и не красиво... Но лучше помочь 10ку а то и сотне детей на такую сумму. А тут вы даёте шанс, который не факт что сработает.

Это черезчур большая цифра за шанс продлить жизнь 1 человеку.

Мне сейчас наверняка насуют в панамку, но я думаю,что такие дети слишком дорого обходятся государству. Идеально было бы, если бы каждой беременной делалась генная экспертиза на неизлечимые болезни, а потом разрешение на прерывание на любом сроке. А если отказался от прерывания, сам потом вывози такого ребенка, без помощи государства. А в особых случаях может и эвтаназию можно применять, если ребенок вообще не жилец и только мучиться будет.

Цитата (Kotofeya @ 21.10.2025 - 17:14)

у меня вопрос к этому лекарству конечно... я конечно не искушен в знаниях по производству лекарств, но почему оно такое дорогое?

притчу про "удар молотком - $1" слышали?

Мой друг просто оплатил операцию девочке в Цюрихе и все последующие за этим реабилитационные расходы. Вкупе полтора миллиона долларов. Потом ещё обижался на нас за то что мы с друзьями в ладоши хлопали и обнимали его.
Добрые дела любят тишину. Но мы как то с товарищами на благое дело купили автобус семье. Нужно было видеть глаза этих детей...
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Киси @ 21.10.2025 - 17:18)

Почитала про эту бооезнь...пипец...Неужели мама не знала, что в семье у неё это заболевание? Передаётся от матери к сыну. У них неужели в роду не было мужчин? Уж хотя бы с прадедушки-прабабушки люди должны знать генетику своего рода, своей семьи. И пишут, что: Среди женщин проводится анализ на выявление генетической мутации, которая приводит к развитию заболевания у ребенка. Исследование эффективно в 80 % случаев. Хотя, чужая душа - потёмки. У бывшей коллеги муж был с диабетом, вернее она узнала, что у него диабет, причем тяжёлый, пока они были неженаты, встречались только. Мы все ей твердили, что не вздумай за него выходить, зачем? Он же долго не проживёт...ну или если уж собралась замуж, никаких детей, там ей врачи говорили, что риск у плода будет процентов 60 с лишним. Но у девочки деньги глаза застили...у диабетчика папа местный олигарх, завод у него, еще какие то бизнесы, недвига в Хорватии и т.д. и т.п. А детей трое. Старший - на тот момент был жив, но он вич+, еще ребенок и вот этот с диабетом. Поженились они, родили ребенка. Что то они недолго прожили, муж умер. Хотя лечили его в лучших клиниках, печень пересадили донорскую. У ребенка вроде в лет 6 обнаружили диабет(((( Не знаю, как у них сейчас дела, потерялись. Но последний раз когда общались, у неё ребенок с её мамой жили в квартире покойного мужа, сама она налаживала личную жизнь... Так что хер знает, что в башке у некоторых. Уж даже все расклады имея перед глазами, один хер дичь творят...

Не все так однозначно. Знаю человека - старший сын был с такой болезнью, а вот дочке не передалось, и у дочки родились два здоровых сына.

Цитата (EAGLE669 @ 21.10.2025 - 17:19)

Да, к большому сожалению это так. Миопатия Дюшена вызвана тем, что с рождения не вырабатывается ген дистрофин, отвечающий за обновление мышечных тканей. Болеют только мальчики. Передается по женской линии... Кто знает на сколько хватит действия этого препарата и когда потребуется следующий укол. Дай бог что бы терапия помогла и действовала как можно дольше.

Выше написали, препарат эффективен до 9 лет, а парню 13, следующего может и не быть
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Важно не только собрать такую астрономическую сумму, но и получить разрешение миндзрава на приобретение препарата.
Всё помнят не так давний случай, когда на лекариство нужно было 130 млн. Рублей, и их перечислили в фонд, но комиссия отказала в приобретении.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Важно не только собрать такую астрономическую сумму, но и получить разрешение

И как только транзакция прошла от анонима?

Может Деточкин?

Местами генная инженерия работает.
В отдельных странах, где адекватные депутаты.
Даже для лечения болезней.
Дорого, так как это индивидуально изготовленные лекарства. ГМО.
Другим эти препараты просто не помогут.
У нас даже слово ГМО запретили, на всякий случай. Не зная, что это такое.
Вредно, нельзя, найдут - карать, и т.п.
Батюшка кропилом помахает, и, как КОВИД, сразу все напасти сгинут!
И за свечки деньги возьмёт.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Киси @ 21.10.2025 - 22:18)

У бывшей коллеги муж был с диабетом, вернее она узнала, что у него диабет, причем тяжёлый, пока они были неженаты, встречались только. Мы все ей твердили, что не вздумай за него выходить, зачем? Он же долго не проживёт...ну или если уж собралась замуж, никаких детей, там ей врачи говорили, что риск у плода будет процентов 60 с лишним.

с хера ли "60% с лишним"?
Навскидку... если в семье СД 1 типа только у отца, вероятность развития заболевания у детей составляет 3,6-8,5%, если у матери, то значительно ниже — 1,1-3,6%, а в случае, когда оба родителя имеют диабет, то вероятность повышается до 34%. Получается, что даже когда оба родителя живут с диабетом 1 типа, это вовсе не означает, что заболевание обязательно будет у их детей.

Надеюсь она с вами не общается, кликушами