Дети умрут и без тебя, история от координатора "Дедморзим"

Автор этой истории - координатор проекта "Дедморозим" Дмитрий Жебелев. Взято из его ЖЖ.

Вот, сука, бывают моменты, когда все – амба, кирдык и безысходность. Когда хочется взять руками за шею того, кто виноват – и трясти, трясти, трясти его, пока весь дух не вытрясешь. А никто не виноват.

На днях отвозил малышку с мамой и вещами из одной больницы в другую. На удаление глаза. Без этого не обойтись, чтобы рак не успел распространиться по всему детскому организму и не убил ребенка. Ситуация из тех, когда ты больше ничего не можешь сделать. Только приехать, помочь донести тяжелые чемоданы и все.

Девочку зовут Света и ей еще нет трех лет. Первое, что она спрашивает, когда мы приезжаем в новую больницу: «А сачем ми десь? Апять лечиса?» И нет никаких сил отвечать «да», зная, что за этим стоит. Все, что ты можешь – только кивнуть головой.


Попасть в палату с первой попытки не удается – врачи отказывают и по незнанию ты начинаешь радоваться и надеятся, что зря приехал. Однако затем оказывается, что им просто не хватает анализов с прошлого места лечения. «Сделаете – завтра госпитализируем», – сухо приговаривают они твой оптимизм к смерти. Не так-то просто с первого раза удалить ребенку глаз в таком бардаке.

На следующий день у нас на руках уже есть все бумажки и нет ни одного повода отложить операцию. А спустя еще несколько суток мне уже звонит мама Светы: «Мы вас, наверное, уже достали, но не могли бы вы помочь нам с переездом обратно?» Все случилось и пора возвращаться в старую больницу.

Я еду за Светой и тащу с собой говорящую куклу. Это, если знаете, есть такая глупость – когда в детстве тебя ведут к стоматологу удалять зуб, то потом покупают какой-нибудь подарок. Как бы в награду – особенно, если не плакал. Я понимаю всю глупость своего поступка, но никак не могу удержаться от попытки вызвать у девочки улыбку.

И вот мы уже вернулись из глазного отделения в онкоцентр. Мама убежала оформлять бумажки. А я и Света сидим друг напротив друга в пустом и гулком помещении приемной. Она крепко-крепко держит куклу, иногда пытаясь аккуратно щупать ее – чтобы лучше понять, как та выглядит. И все время, без остановки, раз за разом нажимает на кнопочку, чтобы она говорила: «Расскажи мне сказку! Мама! Улыбнись!» Эти механические фразы прогоняют тишину. И, наверное, становится не так страшно, когда ничего не видишь.

Через неделю мне звонит Люда – наш координатор по онкоцентру. Говорит, Свету с мамой снова надо отвезти в глазное. Придется удалять второй глаз. И вот теперь мне кажется, что стало страшно по-настоящему. Хотя это не так.

Мы со Светой проводим 2 часа 13 минут в очередях на госпитализацию для операции. Хотя перевод и процедура согласованы заранее. Девочка сидит в маске на коленях у мамы и в перерывах между сном плачет от усталости. Спустя детскую вечность попадаем в палату – на одну из шести коек взрослого отделения с пятью бабушками-соседками.

Я выполнил поручение Люды до конца и иду искать заведующую глазного отделения, чтобы уведомить, что у них, скорее всего, какой-то серьезный сбой в работе. Ну ведь не может быть так, чтобы трехлетняя девочка с раком, после удаления одного глаза, должна была проводить часы в очереди на удаление второго. Не бывает на свете таких регламентов, в которые такое могло бы укладываться. Нахожу главную и вежливо сообщаю, что так жить нельзя. Мне не менее уважительно отвечают, что можно.

Это был последний день в жизни, когда Света видела меня.

В следующий раз я везу ее за вторым глазным протезом. Меня больше нет. Я – только слова, которые слышит ребенок: «Привет, Света!»

Мы возвращаемся спустя несколько часов и я снова появляюсь в словах мамы: «Света, скажи дяде Диме спасибо!»

Теперь стоп. Остановитесь. Прочитайте, закройте глаза и послушайте: «Паиба!»

Спасибо за глазной протез, за удаление первого глаза. Ах да, и за второй тоже. Так слышу я. И это все, с чем связано мое появление в жизни Светы. Если приехал дядя Дима – значит все, тьма. Сначала на одну половину. А потом и на вторую.

Несмотря на удаление глаз, у Светы осталось немного шансов – супержесткая химия в Москве и, если в свои три года она выживет после такого, то подсадка собственных стволовых клеток. Один такой ребенок в Перми уже был – умер. Но среди всех прошедших через подобное лечение, говорят, пока есть и живые.

Хотя, может, у вас есть сто тысяч? Или вы миллионер? Или миллиардер? Насрать. Никакие деньги, ни вы, ни я Свете не помогут. Она умрет и без нас. И вот теперь. Только теперь. Становится страшно по-настоящему.