Как исчезают деньги, собранные на лечение смертельно больных детей со СМА. Об этом рассказал сотрудник Русфонда

⋮

ОТВЕТИТЬ НОВАЯ ТЕМА

step30 2 окт 2021 в 09:42

Ярила • На сайте 7 лет

" Я вам всё обязательно расскажу в прямом эфире, как это было. "

Цирк... какой блять прямой эфир? 8 лет и пиздец. другим наука.

А фонды это кормушки. Нахрен их так много? Один организуйте, и содержание руководства, бухгалтерии и прочих сотрудников меньше будет. И родителям незачем перечислять вообще.

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 09:43

Ярила • На сайте 12 лет

-2

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:40)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:39)

В таких темах это даже не анекдот, а просто описание происходящего:
...

Что, аргументы закончились?

А что, нужно спорить? СМА лечится. Дорого, но лечится. В чем вопрос?

~~Dron66~~ 2 окт 2021 в 09:44

Старомодный хрыч. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:43)

...
А что, нужно спорить? СМА лечится. Дорого, но лечится. В чем вопрос?

Вопрос в том, откуда оно начало браться в таких количествах. И стоит ли оно того. Сколько там, полтора миллиона долларов?

Это сообщение отредактировал Dron66 - 2 окт 2021 в 09:45

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 09:46

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:44)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:43)

...
А что, нужно спорить? СМА лечится. Дорого, но лечится. В чем вопрос?

Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона на одного - это пшик.
на всех - это меньше стоимости одного, например, боинга-777, которая под 300 млн баксов.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 09:48

~~Dron66~~ 2 окт 2021 в 09:48

Старомодный хрыч. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Это сообщение отредактировал Dron66 - 2 окт 2021 в 09:49

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 09:51

Ярила • На сайте 12 лет

-5

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:48)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Только человек с сма, получивший лекарство - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 09:53

~~Dron66~~ 2 окт 2021 в 09:53

Старомодный хрыч. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:51)

...
Только человек с сма - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Насчёт полноценен - не знаю. А инвалидов содержать - не смешите. Компенсации отменили, на средствах реабилитации экономят, шо пиздец.

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 09:56

Ярила • На сайте 12 лет

-1

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:53)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:51)

...
Только человек с сма - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Не скатывайся в нытье про малоденех, мы теорию вопроса обсуждаем. СМА - лечится, почему бы и не лечить? Вылечить и получить полноценного члена общества, который, возможно, много в жизни сделает и детей еще нарожает.

ПыСы. Носителем дефектного гена является 1 из 50 человек. Сейчас топик 50 человек читают. Один из них - носитель

Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 09:59

~~Dron66~~ 2 окт 2021 в 09:58

Старомодный хрыч. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:56)

...
Не скатывайся в нытье про малоденех, мы теорию вопроса обсуждаем. СМА - лечится, почему бы и не лечить? Вылечить и получить полноценного члена общества, который, возможно, много в жизни сделает и детей еще нарожает.

Ну раз так, так пусть государство и лечит. А не через фонды. А то ж выходит, что дети с СМА - второй сорт, а то и третий.
Или тоже воровать будут?

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 10:00

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:58)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:56)

Ну пусть лечит, кто же против.

xEVGx 2 окт 2021 в 10:00

Инфернальный похуист. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:51)

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:48)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Только человек с сма, получивший лекарство - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Откуда известно про полное вылечивание? Препарату всего 2,5 года. Одобрен к использованию в мае 2019 года. Максимум 4-5 лет детям, которым вкололи. Они стали вставать, сидеть, некоторые ходить. Что будет дальше неизвестно.

~~Dron66~~ 2 окт 2021 в 10:01

Старомодный хрыч. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:00)

...
Ну пусть лечит, кто же против.

Так не лечит же нихера. Вон СМС-ками собирают.

Это сообщение отредактировал Dron66 - 2 окт 2021 в 10:01

шумасброд 2 окт 2021 в 10:01

Ярила • На сайте 9 лет

Уже давно дети-инвалиды для многих родителей становятся неиссякаемым источником дохода.Хотя как по мне,то надо заботиться о здоровых детях,ибо они будущее любой страны.А больные дети с генными мутациями только ухудшают генофонд нации

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 10:02

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (xEVGx @ 2.10.2021 - 10:00)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:51)

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:48)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Только человек с сма, получивший лекарство - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Зарегена 2.5 года назад. А сколько лет исследований? А почему эти годы исключить надо?

~~Данах~~ 2 окт 2021 в 10:02

Приколист • На сайте 4 года

Цитата (xEVGx @ 02.10.2021 - 08:51)

Думайте обо мне что хотите, но я против сбора денег на лечение этой болезни. Одним уколом за 150 лямов всё не заканчивается. У ребёнка атрофированы мышцы и их надо восстанавливать, а это годы и ещё десятки миллионов рублей, которые надо опять где-то искать и собирать. За эти деньги можно помочь десяткам другим, гораздо более жизнеспособным детям. Есть ещё куча аргументов, но не буду их писать.

Так-то оно так, конечно. Но представь себя на месте родителей такого ребенка. Когда тебе говорят, что сочувствуем, конечно, но какой смысл тащить твоего спиногрыза? Другим поможем, а ты еще родишь. Со стороны легко говорить такие вещи. Слишком в спорной плоскости данный вопрос находится...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 10:04

Ярила • На сайте 12 лет

-2

Цитата (шумасброд @ 2.10.2021 - 10:01)

С вероятностью 1/50 ты - носитель этой мутации. Я про сма.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 10:05

~~Dron66~~ 2 окт 2021 в 10:05

Старомодный хрыч. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:04)

Цитата (шумасброд @ 2.10.2021 - 10:01)

С вероятностью 1/50 ты - носитель этой мутации. Я про сма.

Тогда почему таких больных так мало?

grd18 2 окт 2021 в 10:07

Шутник • На сайте 5 лет

Знаком с автором, Светой Машистовой. Делает правильное дело, вытаскивает на свет паразитов, собирающих на личные карты без всякой отчетности. БНК - благотворительность на крови.

Хотите помочь - жертвуйте в большие известные фонды, их постоянно проверяют, хер там налево бабло уведешь. Отчетность ежегодно сдают в Минюст, она открыта, на оф. сайтах фондов можно скачать и посмотреть. Плюс можно к ним официально обратиться с вопросом на что пошло мое пожертвование, и они обязаны официально отчитаться.

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 10:08

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 10:05)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:04)

Цитата (шумасброд @ 2.10.2021 - 10:01)

С вероятностью 1/50 ты - носитель этой мутации. Я про сма.

Тогда почему таких больных так мало?

рецессивный ген

xEVGx 2 окт 2021 в 10:09

Инфернальный похуист. • На сайте 13 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 11:02)

Цитата (xEVGx @ 2.10.2021 - 10:00)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:51)

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:48)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Только человек с сма, получивший лекарство - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Зарегена 2.5 года назад. А сколько лет исследований? А почему эти годы исключить надо?

Гыыыы. По данным компании-производителя на момент регистрации «Золгенсма» в рамках клинических исследований была применена для терапии 44 детей в возрасте от 0,3 до 7,9 месяцев с массой тела от 3 до 8,4 кг. Охуенная выборка, целых 44 человека, 3 умерли. И никто не знает, даже компания производитель, сохранится ли действие препарата через 5 лет.

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 10:11

Ярила • На сайте 12 лет

Цитата (xEVGx @ 2.10.2021 - 10:09)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 11:02)

Цитата (xEVGx @ 2.10.2021 - 10:00)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:51)

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:48)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Только человек с сма, получивший лекарство - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Зарегена 2.5 года назад. А сколько лет исследований? А почему эти годы исключить надо?

А какая должна быть выборка при орфанном заболевании и стоимости дозы 1.5 млн баксов?

7FL 2 окт 2021 в 10:13

Ярила • На сайте 10 лет

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:56)

ПыСы. Носителем дефектного гена является 1 из 50 человек. Сейчас топик 50 человек читают. Один из них - носитель

Статистика так не работает.

В мире 16% неграмотны, по твоим выводам 8 человек из этого топика не умеет ни читать, ни писать. Так и СМА

AlexMonro 2 окт 2021 в 10:14

Ярила • На сайте 7 лет

Цитата (xEVGx @ 2.10.2021 - 10:00)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 10:51)

Цитата (Dron66 @ 2.10.2021 - 09:48)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:46)

...
Берется оно в малых количествах, сотни человек на страну. Для страны полтора миллиона - это пшик.

152 ляма рублей - не такой уж и пшик.

Хватит, чтобы обеспечить нормальную жизнь куче других инвалидов.

Только человек с сма, получивший лекарство - вылечен и полноценен, а инвалидов пожизненно содержать надо.

Да какая разница помогает или нет .
Это просто бизнес .
Причем бизнес для всей цепочки участвующих.

Найдут другую болезнь и придумают другое лекарство за охулиард рублей.
Надо повышать рождаемость , а не тратить последние деньги на неполноценого ребенка который в последствии уже не сможет продолжить род.

~~palaroda~~ 2 окт 2021 в 10:15

Ярила • На сайте 12 лет

-2

Цитата (7FL @ 2.10.2021 - 10:13)

Цитата (palaroda @ 2.10.2021 - 09:56)

ПыСы. Носителем дефектного гена является 1 из 50 человек. Сейчас топик 50 человек читают. Один из них - носитель

Грамотность - приобретенный навык, а генный набор - врожденный. Работает.

В выборках из 100 человек грамотных и 100 человек неграмотных будет по два носителя дефектного гена.

Это сообщение отредактировал palaroda - 2 окт 2021 в 10:16

невеган 2 окт 2021 в 10:15

Ярила • На сайте 9 лет

Цитата (Dron66 @ 02.10.2021 - 09:21)

Хер знает. Но с глухотой жить можно без особых проблем.

Даже плюсы есть. Можно например, за копейки купить квартиру соседей пашкета. И не одну...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Понравился пост? Ещё больше интересного в ЯП-Телеграм и ЯП-Max!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 8 304
0 Пользователей: