Как я родила дочку Машу с синдромом Дауна

Что несколько удивляет в истории, так это то, что ей сразу в роддоме заявили, что у ребенка СД. Ну, там может, и СД, но вообще-то на все 100 по внешним признакам сказать сложно, тем более, что до этого на узи отклонений не выявляли и анализов не делали. А как без анализа сразу утверждать только что родившей матери, что у нее родился ребенок с СД? Я б не рискнула - признаки синдрома по внешнему виду найти можно, но всегда остается шанс, что это совпадение, или проявление другого расстройства, не настолько тяжелого.

Цитата (laternelife @ 3.11.2017 - 17:39)

Что несколько удивляет в истории, так это то, что ей сразу в роддоме заявили, что у ребенка СД. Ну, там может, и СД, но вообще-то на все 100 по внешним признакам сказать сложно, тем более, что до этого на узи отклонений не выявляли и анализов не делали. А как без анализа сразу утверждать только что родившей матери, что у нее родился ребенок с СД? Я б не рискнула - признаки синдрома по внешнему виду найти можно, но всегда остается шанс, что это совпадение, или проявление другого расстройства, не настолько тяжелого.

Обычно сразу и сообщают. Там не просто так есть врач-неонатолог. Он ставит диагнозы детям до выписки.

При современных средствах ранней диагностики плода считаю преступным сохранять заведомо больных и обрекать на страдания и их самих и окружающих.

Цитата (laternelife @ 3.11.2017 - 17:39)

Что несколько удивляет в истории, так это то, что ей сразу в роддоме заявили, что у ребенка СД. Ну, там может, и СД, но вообще-то на все 100 по внешним признакам сказать сложно, тем более, что до этого на узи отклонений не выявляли и анализов не делали. А как без анализа сразу утверждать только что родившей матери, что у нее родился ребенок с СД? Я б не рискнула - признаки синдрома по внешнему виду найти можно, но всегда остается шанс, что это совпадение, или проявление другого расстройства, не настолько тяжелого.

Есть определенные признаки, они называются стигмы, по которым врач-неонатолог с высокой долей вероятности предполагает у новорожденного СД. После этого кровь ребенка отправляют на анализ, который и устанавливает/опровергает окончательный диагноз.

Daykiri

Цитата

Там не просто так есть врач-неонатолог. Он ставит диагнозы детям до выписки.

До выписки и сразу после родов - есть разница. Что сразу заподозрят и возьмут кровь на анализ - понятно, а ну как не подтвердится? Кто тогда вернет родителям нервы (если на фоне такого диагноза у ребенка ничего фатального не случится).

Маламуть

Цитата

предполагает у новорожденного СД. После этого кровь ребенка отправляют на анализ, который и устанавливает/опровергает окончательный диагноз.

Но тут-то сообщили безо всякого анализа. Да еще женщине после очень тяжелых родов. Вместо того, чтоб перепроверить и говорить уже точно и с уже пришедшей в себя после родов.

Цитата (laternelife @ 3.11.2017 - 18:04)

Daykiri Цитата Там не просто так есть врач-неонатолог. Он ставит диагнозы детям до выписки. До выписки и сразу после родов - есть разница. Что сразу заподозрят и возьмут кровь на анализ - понятно, а ну как не подтвердится? Кто тогда вернет родителям нервы (если на фоне такого диагноза у ребенка ничего фатального не случится). Маламуть Цитата предполагает у новорожденного СД. После этого кровь ребенка отправляют на анализ, который и устанавливает/опровергает окончательный диагноз. Но тут-то сообщили безо всякого анализа. Да еще женщине после очень тяжелых родов. Вместо того, чтоб перепроверить и говорить уже точно и с уже пришедшей в себя после родов.

О стигмах и о том, что, вероятно, у ребенка СД, сообщают матери до взятия крови на анализ.

Цитата (laternelife @ 3.11.2017 - 18:04)

Daykiri Цитата Там не просто так есть врач-неонатолог. Он ставит диагнозы детям до выписки. До выписки и сразу после родов - есть разница. Что сразу заподозрят и возьмут кровь на анализ - понятно, а ну как не подтвердится? Кто тогда вернет родителям нервы (если на фоне такого диагноза у ребенка ничего фатального не случится). Маламуть Цитата предполагает у новорожденного СД. После этого кровь ребенка отправляют на анализ, который и устанавливает/опровергает окончательный диагноз. Но тут-то сообщили безо всякого анализа. Да еще женщине после очень тяжелых родов. Вместо того, чтоб перепроверить и говорить уже точно и с уже пришедшей в себя после родов.

Выписывают на 4 день (КС - на 7).
Неонатолог приходит не сразу после родов, а через сутки (минимум) или даже на третий день и оглашает диагноз.
(Выше тебе ещё и про процесс постановки написали)
А вот какой период эта блогерша считает "сразу послеродовым" хер знает. У нее в голове все странно.
А я тебе говорю, как устроено все в роддоме. Для тп-шной авторши никто не делал исключений, не фантазируй вместе с ней.

Не делала скриниги, не делала комбинированный тройной тест первого триместра беременности, тест второго триместра беременности... Ну, и дура.
У нас тут здоровые дети обществу толком не нужны, а про адаптацию детей с синдромом Дауна у нас только на бумаге, в реальности - каждая семья с такой проблемой - варится в собственном соку.

Моя однокурсница родила ребенка с церебральным параличем. Вся жизнь семьи свелась на уход за этим ребенком и трату денег хоть на какую-то адаптацию. Но чуда не случилось. Простите за цинизм, но в их семье живет овощ, который не может ничего абсолютно делать, даже играть в игрушки не может, не может сам ни есть, ни пить, ни самостоятельно ходить в туалет. Немного лежа ползает по ковру. Ему уже 25 лет. Врачи ему еще меньше отводили, но теперь говорят, что если сердце хорошее, кормят нормально, то еще неизвестно сколь он так проживет.

А в лице Ленки умер отличный специалист, конечно, ей памятник при жизни ей уже давно пора ставить, но вот так как все у нее в семье обернулось - этого врагу не пожелаешь.

чет я суровее стала с годами - когда то наверное бы расплакалась от этой истории, а терь ток скажу - теперь это твой крест тс, держись.

Это не приговор. Есть несколько степеней, разные причины и разные степени отклонений. А может, именно им повезет и у ребенка легкая степень. Есть центры реабилитации, найдет простую работу, будет себя обслуживать, сестры будут опекать, четыре все таки. Так себе утешение, но бывает и хуже

Цитата

У нас тут здоровые дети обществу толком не нужны, а про адаптацию детей с синдромом Дауна у нас только на бумаге, в реальности - каждая семья с такой проблемой - варится в собственном соку.

Более того, сейчас активно упраздняют спецшколы и внедряют так называемое "инклюзивное образование", когда нездоровые дети с серьезным проблемами должны типа обучаться в обычной школе. Типа, это способствует социализации, адаптации и принятию таких детей в обществе.
Но у нас все как обычно, "все красиво на бумаге, да забыли про овраги". На практике получается все с точностью до наоборот. Нет резервов, нет специальных преподавателей, нет программ, нет условий.
Таким детям нужны особые условия, особые программы, маленькие классы, воспитатели, няни, особая обстановка и т.д. В наших школах, где по 30 чел. в классе и один преподаватель, обучение физически не возможно. Учитель либо возится с одним особым ребенком, либо забивает на него и ведет остальных детей, а ему ставит тройки, перетаскивая его из класса в класс. А еще такие дети часто отличаются девиантным поведением, им нужны тьюторы( сопровождающие-опекуны), а их у нас нет.
И в результате получается, что такой ребенок в школе всем мешает, его не любят, потому что он мешает, обижает, бьет, отвлекает, снимает штаны на уроке, прыгает по партам, кидается с ножницами, бьется головой о стену и т.д. Его не любят дети и родители, его терпят учителя, и более того, он лишен самого главного - знаний, которые мог бы получить, учась в спец. школе, где с такими детьми занимаются специально обученные специалисты, которые знают подход к таким детям, их возможности и методы обучения.

Цитата (Шлюз @ 3.11.2017 - 18:34)

Моя однокурсница родила ребенка с церебральным параличем. Вся жизнь семьи свелась на уход за этим ребенком и трату денег хоть на какую-то адаптацию. Но чуда не случилось. Простите за цинизм, но в их семье живет овощ, который не может ничего абсолютно делать, даже играть в игрушки не может, не может сам ни есть, ни пить, ни самостоятельно ходить в туалет. Немного лежа ползает по ковру. Ему уже 25 лет. Врачи ему еще меньше отводили, но теперь говорят, что если сердце хорошее, кормят нормально, то еще неизвестно сколь он так проживет.

Как тебе сказать. Про овощ. Ты и прав и нет. Мой сын занимался у логопеда в центре коррекции речи, цикроир называется у нас. И там мы встречали очень разных деток. И приехали в декабре на занятие, перепутали, елка была для детей. Утренник для особенных детей, но раз мы пришли, наш педагог пригласила остаться. И были детки с дцп, и дауны, и мальчик в костюме волка, который передвигался в специальных ходунках. Они водили хоровод, а я кусала губы и задерживала дыхание, чтобы не разрыдаться. И хлопала со всеми и делала вид, что весело. Так я о чем - знаешь, а они тоже радуются. Тоже улыбаются в меру своей осознанности. При этом они радуются элементарным вещам, которые для нас тьфу. Ленточка, шарик или гирлянда приводит в восторг, тетушка с бородой деда мороза. Мой надулся и скучал, а у них восторг. И ради их маленькой радости родители и живут.
Я о том, что если существо способно радоваться, он уже не овощ и жизнь имеет смысл
Это сообщение отредактировал Шкодная - 3 ноя. 2017 г. в 19:08

Цитата (Шкодная @ 3.11.2017 - 19:07)

Цитата (Шлюз @ 3.11.2017 - 18:34) Моя однокурсница родила ребенка с церебральным параличем. Вся жизнь семьи свелась на уход за этим ребенком и трату денег хоть на какую-то адаптацию. Но чуда не случилось. Простите за цинизм, но в их семье живет овощ, который не может ничего абсолютно делать, даже играть в игрушки не может, не может сам ни есть, ни пить, ни самостоятельно ходить в туалет. Немного лежа ползает по ковру. Ему уже 25 лет. Врачи ему еще меньше отводили, но теперь говорят, что если сердце хорошее, кормят нормально, то еще неизвестно сколь он так проживет.  Как тебе сказать. Про овощ. Ты и прав и нет. Мой сын занимался у логопеда в центре коррекции речи, цикроир называется у нас. И там мы встречали очень разных деток. И приехали в декабре на занятие, перепутали, елка была для детей. Утренник для особенных детей, но раз мы пришли, наш педагог пригласила остаться. И были детки с дцп, и дауны, и мальчик в костюме волка, который передвигался в специальных ходунках. Они водили хоровод, а я кусала губы и задерживала дыхание, чтобы не разрыдаться. И хлопала со всеми и делала вид, что весело. Так я о чем - знаешь, а они тоже радуются. Тоже улыбаются в меру своей осознанности. При этом они радуются элементарным вещам, которые для нас тьфу. Ленточка, шарик или гирлянда приводит в восторг, тетушка с бородой деда мороза. Мой надулся и скучал, а у них восторг. И ради их маленькой радости родители и живут. Я о том, что если существо способно радоваться, он уже не овощ и жизнь имеет смысл

проблемные дети бывают разные.
Пример из личного опыта, ребенок близких знакомых. Девочка 16 лет, не СД, конечно, там диагноз похлеще, необучаема, читать, писать и говорить не умеет, в туалет сходит, если высадишь вовремя, попу подтереть и прокладку поменять не может, поест, если поставить тарелку и сказать "ешь".
Чувство стыда отсутствует, трусы снимет и ту же прокладку вытащит среди людей безо всяких раздумий, бывает агрессивной, кидается на близких, в последнее время стала бросаться на мужчин с понятными намерениями - физиология, что поделаешь. Тянет бабушка из последних сил, матери плевать, отец живет типа с ними, а фактически все делает его мать. Бабушка говорит, сил нет, но сдавать жалко, сколько могу - буду тянуть.
Еще пример. Девочка 10 лет, живет у бабушки с дедушкой, отец слился, мать скинула родителям. Не ходит, не сидит, не говорит, не понимает, да все "не". Умеет сама дышать, глотать не может, кормят через зонд, ротовую полость регулярно санируют, отсасывают слюну. С туалетом большие проблемы, то клизма, то трубка, естественно, сама она эти процессы не контролирует. Глаза заклеивают, потому что моргать тоже не умеет, слизистая пересыхает. Дед очень слаб сердцем, исправно работает и ухаживает за внучкой, но периодически ударяется в запой на пару недель, и, боюсь, надолго его не хватит. Бабушка держится еле-еле, но надолго ли... Тоже не железная, на последнем слове живет.
Это сообщение отредактировал Маламуть - 3 ноя. 2017 г. в 20:22

Daykiri

Цитата

Неонатолог приходит не сразу после родов, а через сутки (минимум) или даже на третий день и оглашает диагноз.

Не буду говорить за все роддома, но в больших питерских роддомах, например, неонатолога вызывают в потужной период родов, и он приходит непосредственно в родилку (сразу осматривает ребенка и, если надо оказывает помощь). А уж на сложные роды с большим безводным периодом неонатолога вызывали бы наверняка.
Но если там неонатолог не сразу осмотрел ребенка, то тем более не стоило говорить такой диагноз без его подтверждения.

Цитата

А вот какой период эта блогерша считает "сразу послеродовым" хер знает.

В смысле? Она во первых строках прямым текстом написала "...в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!»" Несколько минут и родзал - как это можно по-другому понять?

Цитата

на все 100 по внешним признакам сказать сложно, тем более, что до этого на узи отклонений не выявляли и анализов не делали

Не соглашусь.
Это какого-нибудь Шерешевского-Тернера сразу не видно или трисомию по Х хромосоме, а синдром Дауна слишком характерен на вид. Если персонал опытный, то они и без анализов скажут.

Цитата (Шлюз @ 3.11.2017 - 22:34)

Не делала скриниги, не делала комбинированный тройной тест первого триместра беременности, тест второго триместра беременности... Ну, и дура. У нас тут здоровые дети обществу толком не нужны, а про адаптацию детей с синдромом Дауна у нас только на бумаге, в реальности - каждая семья с такой проблемой - варится в собственном соку. Моя однокурсница родила ребенка с церебральным параличем. Вся жизнь семьи свелась на уход за этим ребенком и трату денег хоть на какую-то адаптацию. Но чуда не случилось. Простите за цинизм, но в их семье живет овощ, который не может ничего абсолютно делать, даже играть в игрушки не может, не может сам ни есть, ни пить, ни самостоятельно ходить в туалет. Немного лежа ползает по ковру. Ему уже 25 лет. Врачи ему еще меньше отводили, но теперь говорят, что если сердце хорошее, кормят нормально, то еще неизвестно сколь он так проживет. А в лице Ленки умер отличный специалист, конечно, ей памятник при жизни ей уже давно пора ставить, но вот так как все у нее в семье обернулось - этого врагу не пожелаешь.

Да уж, Ленка седая поди уже, и краска не поможет), жалко блин, ну это их выбор хули.

Цитата

Многие говорят, что лучше заранее знать, чтобы морально подготовиться. Ну, или сделать аборт. И вот тут начинается «во-вторых». Которое гораздо сложнее, чем «во-первых».

Лучше заранее знать, к какому врачу идти на аборт, если что-то не так с плодом.

Цитата

После рождения Машеньки я много думала обо всем этом. Аборт я бы не сделала. Но я говорю это совсем не с гордо поднятой головой. Я не героическая мама, готовая все принять и несколько месяцев до появления моего малыша на свет мирно жить со знанием, что он — инвалид. Сейчас я точно знаю, что я — трусиха и слабачка.

Это не трусость, это просто безответственность, ИМХО. Этот ребёнок никогда не будет самостоятельным, т.е. ты произвела на свет обузу. Как для себя и своей семьи, так и для общества. Моралфаги, шпальте.

Жене было 37 с половиной, когда забеременела, а там риск уже довольно высокий (в первый раз, пока что. Дальше стараться тож будем, надо 2 шт. спиногрызов как минимум, иначе для чего это всё?). Мы с ней сразу доварились, что не будет никакого нытья - все анализы делает, ели есть ген. отклонения - то аборт и беременеть по новой.

Славатехосспаде, всё прошло просто прекрасно, но т.к плод был "жопой к выходу", пришлось делать кесарево. Вот уже 18 дней как я счастливый папка Алисы

Цитата

Ради Бога, не подумайте только, что я тут за аборты агитирую. Нет! Но в голове точно вертелось бы: «Миллионы делают и ничего, живут… И вообще, я же не делаю ничего противозаконного… Все законно… И потом, у нас четверо детей! Господь простит… Конечно же, Он простит… Не согрешишь — не покаешься». А с другой стороны, я — христианка. Хиленькая, но какая есть. И для меня это недопустимо. Об этом вообще не может быть и речи. Да и куда бежать? От Христа?

Ну, теперь всё понятно. Тут теперь не только ПГМ будет, а ещё и синдром Дауна

Ну, написала, молодец!
Ну, родила, молодец!
Зачем писать - непонятно, призывать всех рождать детей с синдромом Дауна?
Лично я никому не посоветую.
Слава богу, есть возможности избежать, чем не воспользовалась типа ТС.
Безусловно, личное дело каждого.
Но! Стоит задуматься не только о своих придурничествах, а и о жизни того, кому ты ее даешь...

Цитата (mgnkn @ 3.11.2017 - 21:38)

Цитата (ПРИМа25 @ 3.11.2017 - 14:09) Hexuss я не уверен что 50 раз на УЗИ безопасно для ребенка. В наше время не было УЗИ..и честно говоря, казалось что больных детей было меньше.. Раньше много детей умирало. У моего отца в семье было 7 детей, выжило 3. Умирали до 5 лет. Но это было после войны. Тогда это было просто - отец говорил, пошел в школу в 1 класс, с утра пошел на занятия, а отец (дед мой то есть, пехота кенигсбергская) положил 2-летнего Леву в сколоченный ночью гробик и унес. И без эмоций. Время такое было.

Да я не про времена когда на 1000 гектаров был один фельдшер, и он же ветврач..

А про 60-е 70-е 80-е, когда не было УЗИ.

Впрочем, конечно, зависит от плотности населения, например когда приехал в 80-х в Новосибирск - удивился количеству детишек с патологиями ( у самого сын родился с патологией, повышенное ВЧД).
Особенно по зрению, это был ппц, постоянно детишки встречались в очочках с заклееным одним стеклом..

Цитата (Шкодная @ 4.11.2017 - 02:07)

Я о том, что если существо способно радоваться, он уже не овощ и жизнь имеет смысл

Всё таки наверное жизнь и жить имеет смысл когда сам можешь её строить. Либо кто то помогает на ранней/поздней стадии - я о родительской заботе о младенце и последующей заботе о престарелых родителях.

Вот такой вопрос, наверное жестковатый - ну проживет он долго вот так "радуясь" с вашей помощью, вы "уйдете" увы это неизбежно, и что дальше???
Вы можете представить?
Это сообщение отредактировал ПРИМа25 - 4 ноя. 2017 г. в 07:23

Цитата (Elf @ 3.11.2017 - 08:47)

Мудрости.... да, мудрость действительно нужно пожелать. Не идти на скриринг. Еще бы и на узи не ходила. С нашей экологией, режимом жизни надеяться на чудо бессмысленно. У одних знакомых дети никак не получаются, у других выкидыши, у третьих с пороками сердца умирают. Печально всё это.

Тут даже не в экологии дело. И наследственность почти не при чем.
Это у мужиков половые клетки генерятся каждый день новые, а женщины со своими рождаются и со временем яйцеклетки накапливают в себе все изменения, за все годы жизни.
Существует официальная статистика. Чем старше женщина - тем более вероятно рождение ребёнка с синдромом Дауна. За 40 лет - так вообще вероятность измеряется целыми процентами, а к полтосу - к десятку процентов подбирается.
Кстати, недавно обнаружили, что влияет не только возраст самой матери, но и возраст её матери (т.е. бабушки) на момент рождения дочери.
Короче, если беременной больше 30 - скриннинг не просто необходим - его нужно сделать просто обязательным по закону.

Господи, какой инфантилизм в голове у этой бабы. Тупая тварь, вы уж меня извините. И эта мода современная - называть даунов солнечными детьми и убеждать всех,что даун в семье - это счастье ,ведь в нем живет "маленькое солнышко" - это тотальный идиотизм и вырожденчество. И если кто-то станет говорить-дескать,родила и молодец,денег у вас не просит же - это ложь! Явно не просит, но пособия ей все равно положены и будет она эту свою Машеньку тулить всем как знамя своего благочестия и богобоязненности, а там уже и приход подтянется,и государство так или иначе. Иначе бы она этой хуйни не писала. А ведь видно по тону, как она собой любуется,ТПшка несчастная. А мужа жалеть нечего- такой же ебанутый инфантил и остальных детей такими-же вырастятю

Кто тут за аборты выступает, небось тоннами уже аборты переделали и это как в туалет сходить.
А есть люди ранимые и чувствительные, которые не смогут такое сотворить, и богобоязнь тут не причем кстати.

И те кто занимается детьми, читала, да и деньги на это тратятся огромные, вполне имеют дети успехи.

В США парень в огромном музее раздавал или проверял билеты, показывая куда проходить. Мне потом стало стыдно, что я так на него посмотрела изучающе..Потому что у нас принято таких людей прятать, а там и внимания никто не обращал на него.


Хуже когда врачи поддерживают беременности с самого начала и до конца пичкая не понятно какими таблетками, а до 12 недель выкидыш это природа сама отсеивает ненужное и бракованное.

У меня в старших классах лучший школьный друг был эпилептиком:
Единственный ребенок в семье, возможно и не рожали других из-за него, все внимание на него, не знаю. Родители постоянно с ним носились по больницам, по бабкам, лечения постоянные и все такое. Отец у него умер, когда он учился в средних классах. Куда нибудь на выходные в сад сорваться, в поход - без него, ему нельзя, вдруг что. Как-то так получилось, что после 22-23 лет общение скатилось на нет - от общих знакомых узнал что универ ему пришлось бросить по понятным причинам - много пробелов в учебе из-за пропусков занятий на время лечения. Поступил в медколледж на мед.брата, вроде бы даже окончил, не знаю. Последние годы его прогулки - вокруг своего дома во дворе много этажке с перебинтованной головой(в бинту какие-то магниты).

Но потом он умер в возрасте 25-27 лет (после не дешевого лечения в Германии, организм тупо устал от лекарств и не принял какой-то препарат, от чего и умер - со слов его матери).

Что в итоге? Матери лет 50, а жизни нет - муж умер лет 10-15 назад, сын умер, ни кого не осталось, других детей не родили, зачем жить? Для чего? Кому отдавать свое и моральное и материальное наследие?