Бастрыкин поручил проверить, почему не помог золотой укол Zolgensma. Экономлю следователям время и объясняю

Цитата (palaroda @ 15.06.2023 - 16:16)

какой там процент пожертвований фонды могут тратить на собственные нужды? процентов 20 кажется? вот и ответ.

там процентов 60 они могут оставлять себе.

Судя по всему, автор даже близко не знаком ни с СМА, ни с деятельностью благотворительных фондов. Накинул говна на вентилятор за свои 15 рублей. Ты и мизинца Ройзмана не стоишь.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

за 160 лямов погасите ипотеку 20 молодым парам они для государства родят 40-50 здоровых граждан, когда не надо половину или больше семейного бюджета тратить на выплаты.

Как витиевато на Ройзмана наехали. Люди работают, отрабатывают заказ..
Размещено через приложение ЯПлакалъ

капитализм

Цитата (сашок77 @ 15.06.2023 - 17:00)

Ебаный пиздец, до чего я дожил. На войну деньги есть, на прощение долгов и безвозмездной помощи всяким африкам и узбекистанам есть, а на помощь своим детям нет, не всем оказывается помогать надо, а только тем у кого генофонд нормальный. Я считаю что если есть хоть малейший шанс для выздоровления, то его надо использовать, а детей темболее.

Используйте за свой счёт.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата

Но мы, блядь, сидим, засунув языки в жопы и СМСками на лечение детей собираем. Стыдно, блядь...

Делай, что должно, и будь что будет!

Это из чего же сделано такое лекарство? Откуда они такие ценники берут?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Seamen8 @ 15.06.2023 - 16:12)

Обращаю ваше внимание: излечить золотым уколом и поставить на ноги обещали сборщики денег. Это родители, волонтеры, фонды.

На этом можно закончить. Фонды имеют законное право оставить на свои нужды как минимум половину собранных денег, так что чем дороже лекарство, тем им лучше. А действует оно или нет - всем насрать.

Цитата (Lisio @ 15.06.2023 - 16:39)

Цитата (ADAWolf @ 15.06.2023 - 17:19) Нахуй рожала, если знала что полутруп родится? Врачи не дают гарантию, что их обследование достоверно и ребенок родится действительно больным. На всех скринингах все считается тупо по коэффициентам, чуть больше получилось значение - больше вероятность. Ты лично можешь конечно убить своего будущего ребенка и бонусом получить вероятность не иметь потом детей вообще, просто доверившись калькулятору, но большинство родителей не хотят брать на себя такую ответственность. Просто почитай как считаются коэффициенты на скринингах. На личном опыте: прямо перед родами на УЗИ определили вес ребенка на 20% больше, чем ребенок весил при рождении. Вот и вся математика.

ну вот не надо ля-ля. При любых скрининговых показаниях с результатами выше/ниже норм врачи предлагают углубленные исследования ,как то забор крови из пуповины ,забор околоплодных вод.

Диагностика, которая выполняется во время беременности:

Скрининговые тесты, в том числе бесклеточное тестирование ДНК плода, скрининг в первом триместре и скрининг материнской крови. Они помогают определить, подвержен ли ребенок риску развития определенных генетических заболеваний, в том числе и синдром Дауна.
Диагностические тесты, включая амниоцентез (также называемый амнио) и отбор проб ворсин хориона. Если скрининг-тест показывает, что ребенок может быть подвержен риску какого-либо заболевания, врач направляет женщину на диагностический тест, например, амнио, чтобы точно это выяснить.

то есть варианты , для точного выяснения диагноза есть, другое дело, что скрининги могут не показать то что нужно, или показать то что не нужно. У меня трое детей и все скрининги показывали результат значительно выше нормы (кто беременный тот знает :) ,причем все дети родились здоровыми. если с первой я подпрыгнула конкретно, то с остальными уже попроще было :)

Цитата (Yarver85 @ 15.06.2023 - 19:56)

Это из чего же сделано такое лекарство? Откуда они такие ценники берут?

Ну, ты же видел маркировку на различной таре пищевых продуктов? Она наносится каплеструйным принтером. Ему регулярно требуется растворитель, цена коего примерно равна бюджетному Hennessy. Это, блядь, растворитель!

Цитата (maxxim3432 @ 15.06.2023 - 16:48)

Кто тебе дал право решать у кого отнять и кому отдать? Ты Господь Бог? Мы на войну тратим 21 миллиард рублей в день!!! Можно сделать ВСЕ операции и залить ВСЕ кругом этой Спинразой!!! Но мы, блядь, сидим, засунув языки в жопы и СМСками на лечение детей собираем. Стыдно, блядь...

Ну ок, представь, чаще всего СМА уже в относительно сознательном возрасте начинает проявляться. Хочешь например жизни своему ребёнку, когда он сначала перестаёт бегать, потом сидеть потом вообще шевелиться. Но при этом он в полном сознании. А потом он и дышать не может без помощи аппарата. а так же постоянные боли и в сознании. Не чувствуй себя богом, пусть мучается.

А вот и ответ на вопрос, откуда у неработающего Ройзмана есть ежемесячные 70 тыщ на выплату автокредита. На суде он так и ответил - "есть возможность". Хитёр бобёр
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Тогда какого хере он столько стоит если никто ничего не обещает! За такие деньги он мертвых поднимать должен, а если нет, то по цене аспирина на полку в аптеку
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Опять непотопляемый Ройзман , его дружбаньчик бабульку за квартиру порешил и ничего Фамилия наверное удачная

За лупой смотрел?

Цитата (spkn1 @ 15.06.2023 - 19:41)

за 160 лямов погасите ипотеку 20 молодым парам они для государства родят 40-50 здоровых граждан, когда не надо половину или больше семейного бюджета тратить на выплаты.

То же не догоняю этих расходов за заведомо бессмысленное лечение.
Чем этот ребенок лучше тех детей, кому не хватили лекарств на суммы в 100-500 раз ниже?

Даже та же Спинраза стоит не менее 6000000 за ампулу.

Цитата (serion @ 15.06.2023 - 16:29)

А был ли укол вообще?

Хороший вопрос. Не в бровь, а в глаз
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Бастрыкина кто бы проверил, недалеко от Шойгу ушел, хотя Путин умных не назначает

Цитата (palaroda @ 15.06.2023 - 16:16)

какой там процент пожертвований фонды могут тратить на собственные нужды? процентов 20 кажется? вот и ответ.

Федеральный закон от 11.08.1995 N 135-ФЗ (ред. от 21.11.2022) "О благотворительной деятельности и добровольчестве (волонтерстве)"

Статья 17. Благотворительная программа

3. На финансирование благотворительных программ (включая расходы на их материально-техническое, организационное и иное обеспечение, на оплату труда лиц, участвующих в реализации благотворительных программ, и другие расходы, связанные с реализацией благотворительных программ) должно быть использовано не менее 80 процентов поступивших за финансовый год доходов от внереализационных операций, поступлений от учрежденных благотворительной организацией хозяйственных обществ и доходов от разрешенной законом предпринимательской деятельности. При реализации долгосрочных благотворительных программ поступившие средства используются в сроки, установленные этими программами.
----

Ставь зарплату высокую, оплачивай "специалистов", аренду, и прочее. А 20% это свободно законно в карман.
Это сообщение отредактировал step30 - 15 июн 2023 в 20:19

Ох уж эти фонды. Ведь не зря же они создаются под красивыми предлогами и не контролируются государством. Обычный бизнес. Глупо верить в те вещи, которые они декларируют.
Это сообщение отредактировал Буратило - 15 июн 2023 в 20:25

Citizen72

Цитата

препарат не помог - производитель вернул обратно деньги.

Тсс.. ни кому не говори - производитель не наш.

Цитата (Urizeliz @ 15.06.2023 - 16:33)

Можете минусить, но лучше деньги потратить на излечимых детей, а то этот калечный генофонд пойдет в массы

Это,на мой взгляд самый трудный выбор в жизни-кто из детей должен жить,а кто нет?Что бы вы решили,если бы это был не абстрактный малыш из инторнетов,а Ваш?

Цитата (sany74 @ 15.06.2023 - 16:42)

Сраное руководство, в стране где есть нефть и газ, люди просят помощь на лечение детей, ПОЗОРИЩЕ тебе путин,........

Ройзманы просят и получают себе на мерседесы и недвигу.
Дети им пофиг, при сборах приличный кусок им идёт официально, остальное оплачивают производители многомиллионных лекарств (или вы думаете, что за уколом в 160 000 000 очереди стоят?)
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (ADAWolf @ 15.06.2023 - 16:19)

Нахуй рожала, если знала что полутруп родится?

Ради пособия же.