Исповедь девушки, которая второй год живет без языка

Ей сейчас комфортнее наедине с собой. Хотя еще недавно Ирина не представляла жизни без общения: с друзьями, коллегами, любимым человеком. Она умна, красива и остра на язык. Ей нравится шутить, играть со словом: умеет вовремя и к месту ввернуть точный эпитет. В активе у Иры три иностранных языка — английский, французский и немецкий. Язык Шекспира стал вторым родным — у нее поистине идеальное произношение. Она обладает обширными знаниями и могла бы многое поведать миру. Только теперь это почти невозможно. Около года назад коварная болезнь оставила ее без языка. В прямом смысле. А значит — и без средства коммуникации.

Под настроение

С Ириной Жучковой мы должны были познакомиться раньше. Однако встреча несколько раз откладывалась: лето — сезон отпусков. Когда наконец мы договорились об интервью, я без промедления отправилась в Питер. И вдруг, уже в вагоне поезда, получаю от нее сообщение. Девушка пишет, что не уверена в возможности нашего разговора — у нее просто нет настроения. Честно, я буквально впала в ступор. Она же согласилась. Я еду из Москвы за семьсот километров. Получается, зря?

Много букв и 11 фото via

На удачу, уже через час расположение Иры поменялось, и она прислала мне координаты нашего места встречи — модное кафе в центре Петербурга, на знаменитой улице Рубинштейна. Размышляя, соглашаться ли ей на интервью, Жучкова сразу призналась, что ее речь понимают далеко не все. В свою очередь, я вообще не представляла, как можно разговаривать без языка. Поэтому четко осознавала: общение наше будет не самым простым.

Но когда Ирина появилась в зале — высокая, тонкая, с бездонной глубины глазами — и просто улыбнулась в ответ на приветствие, напряжение последних часов как рукой сняло.

«Вы простите, но я и правда теперь очень зависима от настроения. Да и переживала, сможете ли вы меня услышать. Знаете, когда видишь, что человек из всего сказанного тобой не разобрал ни слова, это очень расстраивает. А порой и раздражает».

К своему удивлению, я все поняла. Правда, для этого потребовалось каким-то особым образом перенастроить слух и задействовать все резервы вербального общения. «Просто вы — журналист, соответственно, более чувствительны к языку. Чем больше словарный запас, тем легче разобрать мое шамканье, — подшучивает над собой Ира. — А вот человеку на улице объяснить что-то практически нереально».

Фатальный выигрыш

Ирина родилась в маленьком сибирском городке Минусинске. Единственная дочка в семье — как положено, хорошо училась в школе, занималась музыкой, языками. Лингвистику и выбрала в качестве профессии. «Я окончила Томский политехнический. Там набирали лимитированный курс романо-германской филологии. Выпустились мы в 2009-м, — вспоминает Жучкова. — Основной у меня английский, в качестве дополнительных — французский и немецкий. Но они, можно сказать, пребывают в пассивном состоянии».

По словам Иры, с английским у нее как-то сразу сложилось. «Преподаватели отмечали, что у меня очень хорошее произношение. И мне это так нравилось — именно говорить по-английски, артикулировать. Впоследствии это пригодилось и в работе. Одно время моим постоянным заказчиком была крупная парфюмерная компания. Я должна была озвучивать названия и описания создаваемых ими ароматов. Это было прямо здорово».

В Петербург Жучкова переехала спустя два года после окончания университета — в 2011-м. «Поняла, что переросла родные просторы, — объясняет она. — Захотелось попробовать пожить в большом городе. Но Москву даже не рассматривала. Она мне кажется слишком шумной и суетливой. А вот Питер как-то сразу лег на душу: при всем имперском величии он, несомненно, более спокойный».

Первые годы Ирина снимала жилье вместе с подругами, которые также переехали в Cеверную столицу из Сибири. А потом девушка встретила свою любовь. Илья — ровесник Ирины: ему сейчас тоже 32. Работает в финансовой сфере. Вместе они уже пять лет. Половину этого времени прожили счастливо и беззаботно. «Знаете, в какой-то момент мы подумали: как-то у нас все подозрительно хорошо. И стали фантазировать, а что будет, если один из нас вдруг тяжело заболеет».

Без видимых причин

Ирина подчеркивает, что всегда уделяла здоровью много внимания. Регулярно проходила профилактические обследования, делала прививки и старалась, что называется, держать ноги в тепле. «Вообще я вела здоровый образ жизни — ни вредных привычек, ни излишеств в еде. Спортом тоже занималась. Без фанатизма, правда, больше для поддержания формы».

Когда Жучковой сообщили, что у нее рак, она, вопреки здравому смыслу, не испугалась и даже не расстроилась. «Понимаете, мне же сказали это уже после первой операции, — уточняет она. — То есть буквально я услышала следующее: у вас было злокачественное образование. Я и подумала: ну, было и прошло». Девушка говорит, что, конечно, в тот момент не владела достаточной информацией об онкологических процессах, а главное — никогда не могла себе представить, что это случится с нею.

«Люди каждый день слышат о раке, но думают, что к ним это не относится, — вздыхает Ирина. — Уверены, что сия чаша их минует. Однако подобной уверенности не может быть ни у кого. Ведь онкология — не что иное, как результат критического накопления мутаций. А они происходят из-за простой ошибки в жизненном цикле клеток. Ничего сверхъестественного, дело, как говорится, житейское. Вот и выходит, что такая история может произойти с каждым».

Жучкова признается, что первое время ей, как и другим заболевшим, не давала покоя мысль: почему я? Однако, изучив всю подноготную болезни, она поняла бессмысленность этого вопроса. «Моя кандидатура — случайность. А на случай, как известно, обижаться грех». Но вот принять новые жизненные обстоятельства и научиться существовать в них оказалось сложнее.

Прикусила язык

Небольшое белое пятнышко на языке Ирина обнаружила два года назад. Сначала не придала значения, подумала — прикусила. Тем более из-за неправильного прикуса время от времени такое случалось. «В тот момент я посещала стоматологическую клинику, но никто из трех врачей, наблюдавших меня, не обратил внимания на непонятное новообразование, — вспоминает она. — Я ежедневно рассматривала якобы прикушенное место в зеркале и вскоре увидела, что оно увеличивается и как будто углубляется.

На приеме у онколога мне предложили удалить кусочек языка. Выяснилось, что белое пятнышко на нем — лейкоплакия, или предраковое ороговение тканей. Операция прошла нормально, после нее мне и сообщили о злокачественном характере новообразования. Как о чем-то уже прошедшем, а потому не страшном. Однако спустя короткое время я вновь увидела у себя на языке знакомое пятнышко — медики констатировали рецидив».

На этот раз Ирине пришлось удалить половину языка и лимфоузлы на одной стороне шеи. Правда, средство общения тогда нарастили, «слепив» его недостающую часть из лоскутка кожи, взятого с левого предплечья. После курса лучевой терапии прошло несколько месяцев — и случился второй рецидив. Две химиотерапии не дали желаемого результата.

«К операции по полному удалению языка и шейных лимфоузлов с другой стороны я готовилась два месяца. Все это время, просыпаясь по утрам, думала, что через определенное количество дней навсегда онемею».

Язык без языка

Но даже после полной глоссэктомии (удаления языка) речевые способности у Иры сохранились. «Конечно, я не могу декламировать стихи, но элементарно объясниться в состоянии. Расстраивает, что слишком элементарно. Не используя красивые речевые обороты, не играя на многозначности слов. А мне так нравится общаться, пользуясь богатством нашего языка. К сожалению, при отсутствии собственного это проблематично».

Жучкова поясняет, что в принципе она может говорить как раньше. Только невнятно. А это вызывает сложности в понимании ее собеседником. «Когда тебя постоянно переспрашивают или только делают вид, что понимают, это утомляет. И постепенно я пришла к тому, что удобнее выражать мысли кратко и простыми словами. Особенно с незнакомцами».

Но со временем и общение с друзьями стало каким-то усеченным.

«Я поймала себя на мысли, что, даже разговаривая с приятелями, ищу наиболее удобные словоформы. Например, мне проще произносить слова, начинающиеся на гласный, а не согласный звук. Также стараюсь длинные фразы заменять более короткими, но емкими. Кроме того, я отказалась от окказионализмов (авторских неологизмов), которые раньше очень любила. Однако больше всего удручает, что шучу я теперь гораздо меньше. Ведь шутка хороша к месту, то есть в ней должен быть некий элемент неожиданности. А чтобы люди наверняка меня поняли, требуется определенный контекст. В результате мои искрометные высказывания становятся попросту несмешными».

Ирина говорит, что не может вставить в разговор свои пять копеек, вклинившись в него как бы невзначай: «Я ведь должна как минимум обратить на себя внимание. Вот и получается, что теперь высказываюсь исключительно «по делу». Честно говоря, все это сильно на меня давит, ограничивая набор доступных мне вербальных инструментов».

Еще ее огорчает, что тем для разговора с приятелями стало меньше. «Одни все время спрашивают: «А что дальше? Какие прогнозы?» Как будто у меня есть ответы на эти вопросы. Другие, наоборот, старательно избегают бесед о болезни и о том, что может задеть или ранить меня. И это вызывает чувство неловкости, потому что, выходит, я напрягаю людей одним своим присутствием. Также раздражает, что знакомые, обсуждая мою ситуацию, говорят, будто понимают мои чувства. Но я-то точно знаю, что нет. Да и слава Богу! Однако получается, что, как ни крути, круг моего общения медленно, но верно сужается».

Ирина раньше любила назначать встречи в кафе. «Мне нравилось общаться с друзьями и одновременно поглощать что-то вкусное. Так удовольствие удваивается. Теперь же я могу позволить себе есть только в компании самых близких. Видите, и с вами лишь чай заказала, — делая глоток, говорит она. — Понимаете, чтобы прожевать, особенно твердую пищу, мне приходится неестественно раздувать щеки и наклонять голову набок. К счастью, надгортанник у меня остался, поэтому глотаю самостоятельно. Но, опять же, чтобы это сделать, нужно запрокинуть голову назад. В общем, процесс приема пищи в моем исполнении выглядит, мягко говоря, неэстетично».

«А еще я теперь не могу болтать по телефону, — продолжает перечислять повседневные потери Ирина. — Не могу попросить об остановке в маршрутке, окликнуть знакомого на улице, облизнуть губы, показать язык обидчику. И больше никогда не смогу целоваться».

Взамен утраченного

Жить с человеком, страдающим каким-либо недугом, непросто, с онкобольным — вдвойне. Жучкова говорит, что ей повезло с близкими. «Со мной рядом Илья, его мама, мои родители — они хоть и в Минусинске, но я чувствую их поддержку. Конечно, несмотря ни на что, ты все равно одинок в своей болезни, однако я постоянно работаю над собой. Над своим восприятием новой жизни, в которой больше нет многих привычных вещей».

Ирина по-прежнему трудится на лингвистическом поприще: в основном занимается переводами. Но все же большую часть времени сейчас посвящает себе: самопознанию и самообразованию. «Пожалуй, это для меня вид отдыха даже. Меня интересует все, что так или иначе связано с человеком: биология, нейронаука, медицина, социология. Лекции, семинары, подкасты, курсы — в основном, прохожу все это, не выходя из дома. У меня уже накоплен приличный багаж знаний на интересующие темы. Правда, пока не знаю, как их применить».

А еще девушку, всю жизнь считавшую себя чистым гуманитарием, вдруг привлекла астрофизика. «С упоением слушаю лекции, в которых редко понимаю больше половины. Но это дает мне представление о математически упорядоченной красоте Вселенной, лишний раз демонстрируя, насколько все ничтожно в ее масштабах».

Также Ирина увлеклась медитацией и начала посещать сеансы психотерапии. «Считаю, что онкобольным она должна быть показана, — подчеркивает собеседница. — Чтобы снизить уровень тревожности, примириться с ощущением неизвестности и наконец принять новую реальность».

Обращаясь к докторам

Жучкова признается: у нее есть еще ряд идей о том, как повернуть медицину лицом к онкобольным.

«Рискну предложить онкологам объединиться, по крайней мере, в части принятия схем лечения. Было бы здорово, если бы такие решения принимались коллегиально. Сейчас информацию, полученную от разных врачей, человек вынужден синтезировать самостоятельно. Думаю, в этом деле помогла бы единая база данных пациентов, куда бы заносились все имеющиеся сведения: где и у кого лечился, какую получал терапию, какими препаратами. Подобная система во много раз облегчила бы жизнь как больным, так и медикам.

Кроме того, я бы рекомендовала ввести памятки для пациентов, готовящихся к серьезным хирургическим вмешательствам. В них должна быть информация о том, что ждет пациентов после операции, как будет организована реабилитация, что требуется купить заранее, к чему быть готовым. Мне в свое время очень не хватало таких вот инструкций.

Также я попросила бы онкологов быть более общительными с больными. Ведь часто, разговаривая с врачом, чувствуешь себя откровенно лишним в этой компании, а бывает, что и вовсе испытываешь чувство вины, отвлекая человека от дел своим никому не нужным раком. Таким докторам трудно доверять, а это один из ключевых моментов в процессе лечения.

Еще я бы хотела обратиться к своим товарищам по несчастью — людям с раком языка: друзья, давайте общаться и делиться всем, что нас волнует. Так мы, возможно, не только поможем друг другу в лечении, но и подарим ощущение, что не одиноки в своей беде.

Я жалею, что у нас нет сообществ, посвященных конкретным видам онкологических заболеваний. Но хочу сообщить, что у меня есть телеграм-канал, недавно открытый для всеобщего посещения.

Здесь я не только выкладываю онконовости и делюсь своими мыслями на интересующие темы, но и размещаю научные статьи и просто полезные сведения о нашей, к счастью, все еще редкой болезни».

На прощание Ирина вдруг посетовала, что больше всего трудностей в общении она испытывает не дома, а за границей.

«И это с моим-то английским! Во время отпуска выяснилось, что мою речь теперь понимают только носители языка. Поэтому чтобы нормально изъясняться во Франции, например, или Бельгии, мне придется подтянуть свой французский, а перед поездкой в Германию, Австрию или Швейцарию — вплотную заняться немецким. Но это ничего. Получается, языковая практика стимулирует на подвиги. Даже без языка».

А некоторые без рук живут, без ног, без глаз... Бывает, даже, что бухать нельзя ни в коем разе! Главное ведь что? - Не потерять вкус к жизни! Эмоции ведь ей не ампутировали?

Только сильный духом человек ,может выдержать такие испытания. Удачи девушке .

Качаем ЯП для Android!

Так то глухонемые тоже как то живут без возможности говорить, ещё и не слышат многие.

Однажды прыщик у себя увидел на языке, с работы нахрен к доктору побежал.

надо же, какая злая ирония судьбы...

Страшное дело, конечно. На работе немой парень есть. Иногда хрен поймешь, что ему надо. А в целом не особо мешает, он свои железяки ебашит, я свои - общаться не обязательно.

стоматит небось

А ведь это очень похоже на пандемию - онкология шагает по стране. Не пора ли уже ввести для населения обязательный ежегодный анализ крови с целью раннего выявления онкологического заболевания? Ведь мучаются люди. И мрут.
Две недели назад похоронили родственника - пацан практически - тридцать четыре года было. Меньше чем за год сгорел - рак пищевода. Что, откуда - х.з. Родители живы-здоровы. Жена, дочь остались. А его нет.
Моя матушка уходила - врагу не пожелаешь тех мучений. Рак желудка.
Недавний разговор с коллегой: "Помнишь такого-то? Помер - онкология. А этого знаешь? Встретил в диспансере. Да - и у меня тоже."
Ну, с нами-то понятно - термисты. Вредность. Пенсия в пятьдесят. Знали на что шли. А другим за что напасть?

Ирине, безусловно, сил и стойкости. Но всё же и правила хорошего тона пусть подучит в дополнение к 3-х язычию. А то не правильно так себя вести - То, Ой, не приезжайте, я не в духе. То, Ой ладно приезжайте, я отошла. Нельзя так

куреееение, куряги сдохнут от рака... погуглите фотки того минусинска, да и красноярска заодно... но во всем виноваты курильщики...

Мне кажется в этом и есть причина беды - частое травмирование. Насколько знаю, если, к примеру, родинка расположена в опасном месте, - скажем, на поясе натирает ремнём, - её рекомендуют удалить, т.к. со временем она может перерасти в злокачественное образование.

Здоровья девочке.)))

Жалко женщину, иной раз смотришь быдло, мат через слово, а уж про обороты речи и говорить нечего... А тут три языка знает, скольких могла бы научить, да и скольким было бы просто приятно слушать ее речь. И такая ирония судьбы. Еще раз склоняюсь к тому, что все в нашем мире хаос и кто попадет под раздачу никто не знает.

Был на работе у нас один глухонемой паренек. Надо сказать что ситуация осложнялась тем, что язык иностранный, но я его могла понять. У меня еще была инструкция жестов. Только разница в том, что когда ты от рождения такой для тебя привычно так жить, а когда качество жизни меняется из за болезни и бьет что называется метко, по самому важному, в ее случае, органу это конечно тяжело принять.

Ну и да, женщина вела здоровый образ жизни, у курильщика шанс получить такое заболевание выше. Это одна из причин почему курить я бросила много лет назад. Все началось с банальной аллергии на смолы в сигаретах. Просто стал язык щипать. Сначала этот эффект после выкуренной сигареты продолжался пару часов, потом пол дня, потом несколько дней. И это ощущение на языке, которое хочется запить, заесть, не проходило. Пробовала менять сигареты, все одно. Не помогало ничего. Решила бросить в конце концов, потому что щипать стало невыносимо. Утром покурил и до следующего дня не можешь избавиться от этого, потом еще и язык стал немного припухать. В общем бросила, зачем испытывать судьбу.

Это сообщение отредактировал Bаlanco - 17.10.2019 - 14:28

11 фоток - и ни на одной не показали что там во рту :-(