Мальчику из Екатеринбурга сделали укол за 150 млн руб., которые собрали через соцсети

День заработка Сечина ,Милляра или Грефа. И жизнь маленького человека.
В уме не укладывается, почему эти эффективные хотя бы раз в месяц не отчисляют свою ежедневную зарплату в благотворительность.
Такие жадные? Впрочем , место в аду у них уже есть.

Цитата (Пыль @ 20.02.2021 - 16:00)

Цитата (kalmar81 @ 20.02.2021 - 13:58) А почему столько стоит? Потому что себестоимость очень высокая и его как-то очень сложно добывают? Или потому что без него ребёнок умрёт? Если второе, то это, конечно, днище и позор фармацевтической промышленности.. Потому что заболевание довольно редкое, исследования дорогие и долгие их нужно окупать, а больных мало. Просто так, из альтруистических побуждений, фармкомпании не работают. Ну и монополист, конечно.

ну 150млн это все же за гранью... 150т. рублей это еще можно понять и реально достать, т.к не у всех есть возможности и главное желание попрошайничать в интернете

Цитата (MrRIP @ 20.02.2021 - 14:04)

Цитата (kalmar81 @ 20.02.2021 - 13:58) А почему столько стоит? Потому что себестоимость очень высокая и его как-то очень сложно добывают? Или потому что без него ребёнок умрёт? Если второе, то это, конечно, днище и позор фармацевтической промышленности.. По сути - в ампулах вирусы, выращенные искуственно, при "заражении" ими организма они изменяют "дефектный" ген, отвечающий за ту самую атрофию. Стоит дорого потому, что производитель всего один. И в связи с "коммерческой тайной" процесс получения нужной "вирусной последовательности" держится в строжайшем секрете. Потому, к слову, и цена такая. А ещё куча "условностей" - купить и "распутать" РНК цепочку не получится, ибо вам просто так его не продадут! Есть "лотерея", среди реальных больных на право покупки!

Потому что разработка подобного лекарства длится годами и стоит очень много. Этим и определяется цена , ну и технологией производства.
В медицине делается так - при изобретении-патентования какого то лекарства запрещено другим компаниям его производить. Ведь надо окупить и разрабатывать новые лекарства.При истечении какого-то установленного срока технологии и формулы раскрываются и появляются дженерики.

Цитата (Novokubik @ 20.02.2021 - 13:56)

Е. Ройзман по этому мальчугану тему дожимал, что бы лекарство купили. Всем Миром собирали.

А можно было бытие прощать долги всяким обезьянам и не строить дворцы, тогда хватало бы с лихвой всем больным детям.
З.Ы. Здоровья мальчишке! И огромное спасибо всем не равнодушным людям.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (cppboris @ 20.02.2021 - 15:44)

Цитата (Goblin911 @ 20.02.2021 - 15:28) Цитата (cppboris @ 20.02.2021 - 13:58) А чего не за миллиард укол? Не должно быть таких цен. Идиотизм. Даже если затраты на изготовление таковы, для конечного потребителя цена должна быть другой. Сильно умные ботаны, годами над микроскопом сидели, мышей да кролей миллионы извели, электричество жгли, оборудование новое требовали, помещения опять таки, з/п им платили, ассистенты у них, техперсонал. Но и фармкомпания - коммерческая организация, затраты должны отбиться и еще нужна прибыль. А ниша применения у препарата узкая и "по цене анальгина" он продаваться не будет Причины понятны. Я говорю на идейном уровне. Что на деле такого быть не должно. Препараты должны быть, а космических цен не должно быть.

А вот если не будет прибыли, то не будет и препаратов...будет анальгин и стрептоцид...

Цитата (VasyaDV @ 20.02.2021 - 16:17)

Почему же у нас нет этого препарата? Вовочка? Ну ответь плешивый пидр, если нет у нас, то какого хуйя мы деньги всем миром собираем, карлик ты ебучий? А все потому, что все просрано твоими вонючими холуями!

какие же бывают люди тупые, особенно среди тех кто хает власти.

Вот об этом препарате,вводят вирус,модифицирующих ДНК ребенка,одна инъекция и все,устойчивая ремиссия!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (gelezo131 @ 20.02.2021 - 18:57)

Спинальная мышечная атрофия — это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга вопрос, зачем люди с наследственными болячками делают детей? я бы запретил плодиться даже людям с диабетом, или у кого в роду были диабет. так для примера, 150 млн руб это 3000 хороших московских зарплат, которые можно было платить ученым которые бы разработали лекарство подавляющее болячку на генетическом уровне всего населения в целом, А не разовый укол для спасения одной жизни.

Дядя, твой дедушка не в Аргентине живет? Я бы людям с низкими интеллектуальными показателями плодиться запретил.

Цитата (kalmar81 @ 20.02.2021 - 13:58)

А почему столько стоит? Потому что себестоимость очень высокая и его как-то очень сложно добывают? Или потому что без него ребёнок умрёт? Если второе, то это, конечно, днище и позор фармацевтической промышленности..

Я изучал тему
Основное объяснение в том, что разработка и производство очень дорогие, а спрос - несколько уколов в год по всему миру. Учитывая, что разработчик и производитель коммерческая организация, понятно что приходится вкладывать издержки в цену.
Ну то есть если бы, не дай бог, этой дрянью болели в 10 раз чаще, она бы и стоила в 10 раз дешевле.
Сам препарат конечно это какое-то ебучее колдунство, а не привычная медицина. Но за этим кролдунством будущее. Сейчас на схожем принципе разрабатывают средство для лечения паралича после травм и инсультов. На мышках уже работает

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Kosta555 @ 20.02.2021 - 15:56)

Статистики сколько взрослых больных СМА в России просто нет, по разным подсчетам тыс 10 от силы, и в принципе выдавать им лекарство не так дорого, учитывая возможности России, другой вопрос почему не выдают, детям если сделать укол до 2 х лет, они будут полностью здоровы, и дети их будут здоровы, и они не будут передавать это заболевание. [/b]

А с детьми примерно такая картина. В разных источниках разные данные. Почему статистика разница ? В одних источника это всего 800 детей, в других 3000( это максимальная цифра). Чего трудного в 2021 году посчитать таких детей??? Такое впечатление, что государство специально умалчивает эти данные, чтоб глупый народ разводил срач, "вот мол какое дорогое лекарство, я за всю жизнь столько не пропью". Но учитывая количество больных, цена для бюджета вполне посильная.

Цитата (gelezo131 @ 20.02.2021 - 13:57)

Спинальная мышечная атрофия — это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга вопрос, зачем люди с наследственными болячками делают детей? я бы запретил плодиться даже людям с диабетом, или у кого в роду были диабет. так для примера, 150 млн руб это 3000 хороших московских зарплат, которые можно было платить ученым которые бы разработали лекарство подавляющее болячку на генетическом уровне всего населения в целом, А не разовый укол для спасения одной жизни.

Ты уж прости, что я тут живой и пишу. У отца диабет обнаружили,
когда мне 25 было. Твои действия?

Ещё один пример для головастиков, которые оправдывают бизнес на крови:

Анастасия Проскурина, Евгения Долгова и Екатерина Поттер создали и апробировали две уникальные технологии лечения опухолей различной этиологии, основанные на ранее неизвестных принципах.

Зарплата старшего научного сотрудника Проскуриной 25 000 рублей! Максимум она получала 44 тысячи.

За открытие они получили Гос.премию в 5 миллионов рублей. На троих.

зы. После того как она пожаловалась на низкую зарплату, которая согласно указа Президента от 2012 года должна быть около 200% от средней зарплаты по региону (около 80 000), посовещавшись с министрами Путин пришел к выводу что у нее нет оснований жаловаться на свою зарплату.

Это сообщение отредактировал Bonmotist - 20 фев. 2021 г. в 16:24

Здоровья мелкому!
Но буду честен - такие деньги он фиг отобьет за свою жизнь, неизвестно как пойдёт со здоровьем у него дальше. Да и кем станет тот ещё вопрос.
Совсем шизанулись, 150млн вбухать в такое сомнительное предприятие. У нас больше помочь некому что ли?
На инвалидную коляску порой месяцами не могут найти деньги, а тут 150 млн как с куста. Реально, #&нутые

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Рыболовлев @ 20.02.2021 - 16:03)

ну 150млн это все же за гранью... 150т. рублей это еще можно понять и реально достать, т.к не у всех есть возможности и главное желание попрошайничать в интернете

Это смотря как считать. Во-первых, цена определяется курсом доллара (пять лет назад, если бы было лекарство, оно стоило бы в два раза дешевле), а во-вторых, нужен один укол, а та же Спинраза стоит за четыре укола около 30млн, колоть надо каждый год до конца жизни. Вот и считайте: даже если ребёнок проживет только 10 лет, это уже больше, чем за Золгенсму. Кстати, насколько мне известно, Мише четыре укола Спинразы за счёт регионального Минздрава делали (где-то в новостных выпусках мелькала информация об этом). Во всяком случае, собирались прошлой осенью.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не читал тему, но:
Расти здоровым, малыш! Так надо!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А уж сколько бабушек могли на эти деньги пенсию получить.....
Ну или в детский спорт вложить эти деньги. Сколько ЗДОРОВЫХ детей бы выросло! Поразительно нерациональное расходование средств.

Это сообщение отредактировал piterets - 20 фев. 2021 г. в 16:22

Цитата (AngeLich @ 20.02.2021 - 14:16)

Одним из тех, кто вкладывает деньги в обеспечение такими лекарствами в России является Алишер Усманов. Но это так, к слову просто пришлось.

Это у вас сильно к слову пришлось...ставить в пример крестного отца и кошелек кремлевского сидельца...)

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Compas208 @ 20.02.2021 - 16:13)

Здоровья мелкому! Но буду честен - такие деньги он фиг отобьет за свою жизнь, неизвестно как пойдёт со здоровьем у него дальше. Да и кем станет тот ещё вопрос. Совсем шизанулись, 150млн вбухать в такое сомнительное предприятие. У нас больше помочь некому что ли? На инвалидную коляску порой месяцами не могут найти деньги, а тут 150 млн как с куста. Реально, #&нутые

В 2020 году олигарх Мардашев спустил на воду новую яхту, официально стоимостью 700-800млн$, учитывая, что яхта перестраивалась дважды, реальная её стоимость свыше 1млрд$. И это в кризисный 2020 год. К тебе два вопроса Отобьётся яхта у олигарха? Сколько инвалидных колясок можно купить на эти деньги?

Цитата (piterets @ 20.02.2021 - 15:09)

Цитата (gelezo131 @ 20.02.2021 - 13:57) Спинальная мышечная атрофия — это разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга вопрос, зачем люди с наследственными болячками делают детей? я бы запретил плодиться даже людям с диабетом, или у кого в роду были диабет. так для примера, 150 млн руб это 3000 хороших московских зарплат, которые можно было платить ученым которые бы разработали лекарство подавляющее болячку на генетическом уровне всего населения в целом,  А не разовый укол для спасения одной жизни. Даже не так. Если ты знаешь, что ребёнок практически наверняка родится с каким-либо генетическим дефектом, то проще и милосерднее сделать аборт. Ну или эвтаназию в крайнем случае.

Хорошо рассуждать, когда решается судьба чужих детей. А когда дело касается своей семьи, то даже у матери стесняетесь просто спросить, почему она вовремя не сделала аборт, ведь явно же было показания.

Вообще нихера не понятно , что это за препарат за 2 млн долларов ?? Спецзаказ ?? Вроде у человечества есть возможности делать препараты для самих же себя , но только нихуя не доступные получается .

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Здоровья малышу

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И ещё один довод, чтобы эвтаназия была легализована!

болячка то генетическая. и дальше пойдет. поможет ему, вырастет, детей заведет и не дай бог с этой же херней.
без лекарства как раньше она была ооооочень редкой тк помочь таким детям было нельзя и до взрослого состояния они не доживали.чтобы дальше ее передать
а щас? дальше что? со временем ее станет больше. зачем? про вмешательство в геном я молчу даже. хз что там в дальнейшем у этих детей будет и вылезет. тк долгосрочных исследований нет.

Это сообщение отредактировал Bizels - 20 фев. 2021 г. в 16:31

Цитата (Прадоруб @ 20.02.2021 - 16:22)

В 2020 году олигарх Мардашев спустил на воду новую яхту, официально стоимостью 700-800млн$, учитывая, что яхта перестраивалась дважды, реальная её стоимость свыше 1млрд$. И это в кризисный 2020 год. К тебе два вопроса Отобьётся яхта у олигарха? Сколько инвалидных колясок можно купить на эти деньги?

Олигарх может позволить себе болеть такой болезнью. И детей своих вылечить тоже сможет, продав яхту или сэкономив на пакетах в пятерочке.

Но те, кто не имеет таких денег - зачем они рожают детей с СМА? Зачем взрослые люди заболевают спинальной мышечной атрофией, если у них нет денег на лечение этой болячки?

Они чтоле не понимают, что умрут от этой болезни?

За 150 млн в Израиле он бы ходить начал

Размещено через приложение ЯПлакалъ