Детский аутизм и родители

Вот как бывает:

Мне, честно говоря, всё равно, но теперь, видя, что она (или они) развернула(и) активную пропаганду против меня и искажает ситуацию, я решил изложить всё так, как было и есть на самом деле.
Вся проблема в том, что мне, как мужчине, было стыдно рассказывать об этом, кому либо. Но раз она (они) начала(и) рассказывать откровенную ложь и раскачивать эту тему, да ещё так врать и перевирать, то, как говорится, — на́ти и получите!
Мне всё равно, что она (они) там говорит, я даже знать не хочу, потому что правда на моей стороне, тут встретил на днях общую знакомую и такого про себя нового узнал, что офигел!
________________________________________
Начну с конца.
Она съехала от меня с Сыном в октябре 2025 года. За это время, как она съехала, она уже четырежды была в отпуске с выездом из города, в том числе за границу, на несколько недель. Соответственно, Сын в эти периоды был у меня. И этим летом она собирается ещё дважды уехать в отпуск — опять Сын будет у меня. Я не против что Сын у меня, но мне кажется, что это противоестественно, когда у тебя на руках ребёнок-инвалид, а ты так легко и часто его оставляешь для развлеков,, я себе такого не позволял и не позволяю.
В апреле 2026 года Сын заболел — высокая температура. А у неё, видите ли, корпоратив (дни рождения у нескольких коллег, да и у неё в апреле). Она сказала мне, что останется дома раз у Сына температура и будет следить за температурой, но на самом деле оставила Сына только с часто поддатой бабушкой, которой откровенной пофиг вообще на все и уехала в тот день до утра. Сыну из-за особенностей диагноза противопоказана высокая температура. Когда он болеет, нужно ставить будильник каждые пару часов, чтобы контролировать температуру и вовремя давать жаропонижающее, потому что на фоне высокой температуры у него может случиться откат. Об этом говорят все врачи и преподаватели Сына. Его Мама(Она) это прекрасно знает, но…
Поясню почему я не мог взять Сына на время корпоратива: я тяжело болею — у меня агрессивная форма аутовоспалительного синдрома, инвалидность уже несколько лет. Я принимаю иммунодепрессанты, и на этом фоне любые ОРВИ мне противопоказаны — иммунитет подавлен. У моей матери предпоследняя стадия болезни Паркинсона плюс возрастные болячки. Именно поэтому я не взял Сына с кашлем и температурой: жизнь и здоровье моё и моей матери для меня дороже корпоратива. Одно дело, если мы уже заболели, и другое — когда я заранее знаю, что там источник заразы, и могу этого избежать.
________________________________________
О занятиях Сына.
У Сына диагноз – детский аутизм, поставленный весной 2022 года, но это отдельная тема, и немного об этом ниже.
После того как она съехала, все жизненно необходимые занятия Сына (о них чуть ниже) сократились в разы.
Раньше, с 2022 года, Сын 5 дней в неделю со мной посещал:
• психолога в ГППЦ,
• логопеда в ГППЦ,
• дефектолога в ГППЦ,
• частный логопед приходил домой 2 раза в неделю,
• частный педагог по Денверской модели — 2 раза в неделю домой,
• 2 раза в неделю мы ездили в Центр Титова на сенсорную интеграцию,
• затем в ДЦ «Гуси-гуси» к преподавателю и тренеру по сенсорной интеграции.
Кроме того, раз в полгода Сын проходил интенсив в ГБУ Центр реабилитации инвалидов «Царицыно» — 3 недели, каждый рабочий день по 3–5 занятий в день с клиническим психологом, логопедом, дефектологом, музыка, рисование и т.д. С весны 2025 года я стал водить его в ЦРИ «Царицыно» платно, к тем преподавателям, которые нам понравились и от которых есть толк по моему мнению, — и все было так до её переезда с сыном.
Сейчас же она(мама) всё сильно сократила, хотя прекрасно понимает, что для Сына это критично:
• один раз в неделю логопед в ГППЦ,
• один раз в неделю поездка в ЦРИ на платной основе,
• два раза в неделю — преподаватель по Денверской модели.
При этом она умудряется пропускать несколько уроков подряд, даже не предупредив преподавателя. Преподаватель в итоге звонит мне и спрашивает, что происходит и всё ли в порядке с Сыном. Почти весь март — апрель 2026 года Сын вообще никуда не ходил, потому что она ждала оформления в детский сад и не стала корректировать занятия в ГППЦ и ЦРИ — просто лень было возить и жалко денег. В детском саду, как я и другие родители детей с таким диагнозом предупреждали, Сын сидит наказанный на стульчике и плачет. Сейчас сын повторяет – ты опасен, ты опасен. на мой вопрос, где он такое услышал, Сын отвечает, что в детском саду! Зачем нужен такой опыт Сыну — она пояснить не может, только начинает орать как ненормальная и утверждать, что при любом раскладе Сын будет ходить в детский сад не смотря на все обстоятельства. Психолог, после разговора с Сыном и со мной предложил зашить диктофон в карман Сына на время посещения ДС, а потом пойти ругаться.
________________________________________
А теперь по факту — почти с самого начала. Хроника:
Отношения у нас не складывались уже достаточно давно еще за долго до рождения сына это опять же отдельная тема для грустного рассказа и объясняла она это не реализацией себя как матери и нереализацией себя в работе(профессии). По факту были постоянные любовники с её стороны, загулы по нескольку дней — она просто не приходила ночевать домой. Постоянное недовольство всем, всё не так и не эдак, хотя практически всё, что она имеет и имела, было сделано мной: даже оба её диплома, работы, переквалификации и прочая «светотень», которую она хотела. Размены и покупки квартир, ремонты и т.д. и т.п. Если она подрабатывала, то исключительно на свои женские мелочи. А как благодарность это выражение её лица - будто ей под носом говном намазали.
________________________________________
2021 год.
В начале года профессор-ревматолог поставил мне предварительный диагноз «болезнь Уиппла» — это как медленный столбняк, и сказал, что если срочно не начать лечить, то у меня 2 года (больше от начала проявления симптомов не живут). Лечение долгое и сложное, интенсивно 4 года проходит лечение и если до конца не помогло, по опять 4-ер года. К счастью, профессор ошибся, диагноз не подтвердился. Зачем я это пишу — станет ясно позже.
13 мая рождается Сын. Она впадает в послеродовую депрессию: Сын начинает плакать — она падает на диван лицом вниз и рыдает. Так было по любому поводу. В итоге кормлю, подмываю, меняю подгузники, мою всё — я. Её комментарий: «У меня спина болит, я не могу». Месяц болит, два — иди к врачу, сделай МРТ. Сделала — ничего особенного, конечно, не нашли.
Через 3 недели после родов она собралась выходить на работу куда угодно. Я сказал, что, если ещё раз услышу такое, вызову «дурку» на дом: ты в декрете, по закону мама должна быть с ребёнком 3 года, это важно. На этом разговоры о работе закончились — я реально не шутил и смотря на происходящее с ней реально вызвал бы дурку.
Дальше всё продолжалось в том же духе: Сын якобы тяжёлый, ей сложно, и получилось, что я — основная «мама», а она — помогающая мама, но всё равно я всё делаю не так и не то.
Первые слова Сына, когда он ещё ползал и вставал на колени, — «Папа» (есть видео).
Сыну делают очередную прививку. Единственный раз после уколов он очень сильно и долго плачет, а в течение нескольких дней становится очень самостоятельным, перестаёт вообще говорить, играет исключительно сам с собой, ему всё равно, где мама или папа. Я пока не подозреваю проблем, думаю, что так и должно быть — самостоятельный, значит, взрослеет.
________________________________________
2022 год.
В январе она заявляет, что Сын большой и тяжёлый, она с ним не справится, и выйдет на работу, а я, раз такой хороший отец, лучше буду заниматься и справляться с Сыном, а она — зарабатывать деньги, чтобы, если что, было чем за квартиру платить. Учитывая, что её постоянное недовольство меня уже достало, а толку от неё дома и для Сына было мало, я согласился — на таком, казалось бы, самоотверженном предложении. В начале февраля 2022 года она вышла на работу и это все было глобальное на-б---ово №1.
Надо отдать должное, она чувствовала, что с Сыном что то не так. Мы спорили, я был уверен, что всё хорошо, а у него просто такой скверный характер — смесь её характера и моего. Я не хотел замечать проблем.
В марте после проверки слуха я поехал с Сыном в центр детской психиатрии — просто чтобы поставили подпись и печать, что всё нормально. Но через пару минут осмотра (Сын в это время всё открывал, громил и бегал по потолку) врач попросила подождать, вышла, вернулась с коллегами и заявила, что у Сына — РАС.
Тут я поплыл. Меня просили не беспокоиться, сказали, что хорошо, что заметили рано, нужно ложиться в профильную больницу и многое другое. Затем я поехал в «Мать и дитя» к самому крутому платному детскому психиатру — с её братом, потому что одному уже было невозможно сладить с Сыном и говорить с врачом. Врач подтвердил диагноз, сказал, что есть надежда выйти в норму к школе, но Сыну нужен постоянный интенсив, чтобы он был постоянно загружен, в занятии и общении, и не уходил в себя.
Почитав литературу, я понял, что у нас было всё: отсутствие указательного жеста, не смотрел в глаза, стимы, неадекватное поведение, пищевая избирательность, агрессия и самоагрессия, а как он засыпал — отдельный ужас: часами лупил меня руками и ногами, состояние было похоже на агрессивный лунатизм. В общем, классика РАС, как выразилась одна из психиатров.
Я говорю ей: «Увольняйся, я один не справлюсь, это же горе и беда!» В ответ — «Нет, ты молодец, только ты и справляешься». Мы много раз и долго ругались.
В ту же неделю я нашёл психолога и логопеда, которые приходили домой. Затем я лёг с Сыном в больницу на месяц, где мне запретили сидеть с ним во время занятий — и этим всё испортили. Сын просто рыдал по 40 минут, а преподаватели держали его и выполняли задачи его же руками — насильно. Если до этого Сын спокойно занимался дома один с психологом и логопедом, то после такого насилия он истерил, отказывался оставаться один и требовал моего присутствия. И с 2022 года по весну 2025-го я посещал каждое занятие Сына везде и всегда. Сказать, что было тяжело, — ничего не сказать. Это был ужас и кошмар.
Плюс постоянные скандалы из за ерунды: не сел Сын обедать вовремя (опоздал на 5 минут) — скандал! «Какого хрена ты не справляешься, нужен режим!» Не разбудил в 16:30 — скандал! В 21:00 не успел помыть ванну и искупать — скандал! Режим! В общем, капец.
Помимо занятий, я оббегал кучу врачей — безрезультатно. Получил инвалидность Сыну — это отдельный квест с бюрократией и войной с системой, со скандалами, жалобами министру, заставил переделывать заключение ЦПМПК поскольку изначальное заключение не отображало реальной картины помощи.
К августу 2022 года у Сына было устойчивое расписание занятий на 5 дней в неделю — я выполнял все рекомендации психиатра, загрузил по максимуму. Но толку было ноль, я очень расстраивался, руки много раз опускались, но я продолжал.
________________________________________
2023 год.
По дороге на дачу мне задают весьма странный вопрос: «Вот ты говорил, что болезнь Уиппла — это два года то протянешь, а ты что то не помираешь, и вроде даже тебе не хуже совсем?» — и сказано это было, в контексте беседы, весьма и с такой претензией, будто все ждали скорой кончины, а я все не начинаю помирать. «Как так то?» Я ответил: «Ты себя слышишь? Что ты говоришь и за что предъявляешь?» Я тогда очень офигел и насторожился.
Занятия регулярно продолжаются, прибавляется ЦРИ «Царицыно». КПД у Сына почти нулевой — не говорит, агрессия, самоагрессия, всё ломает, стимы, грызёт несъедобное (столы, мебель, игрушки), бегает по потолку. Одному идти в поликлинику сложно, про магазины я не мечтал.
Примерно в сентябре, опять же по дороге на дачу, она заявляет: мы разводимся, она продаёт свою однушку, покупает двушку, забирает Сына и переезжает туда, а я иду нахрен — толку от меня ноль. И чтобы я учёл: если со мной что то случится, она даже 100 рублей мне не даст. Я офигел и говорю: «Ты и так непонятно, на что тратишь деньги, которые якобы должна платить за квартиру». И тут я понял, что свои зарплаты она откладывала на квартиру, сидя у меня на шее.
Я спросил: «Как ты будешь заниматься Сыном и работать, если забираешь его с собой? Значит, ты не будешь заниматься, и всё, что я сделал, пойдёт коту под хвост?» Она ответила, что помогут родители. Я сказал: «Родители старые, ты вообще спросила их, согласны ли они?» — тишина. Я не ожидал такого предательства: под благовидным предлогом она фактически посадила меня в декрет, использовала и выбросила, как использованный презерватив, не сказав ни слова благодарности.
Я и она были уверены, что её однушка уйдёт как горячий пирожок и она съедет максимум через месяц. Судьба Сына меня волновала сильно, я не понимал, как с таким ребёнком можно выкидывать такие фортели. Я подключил её брата и родителей, но всё безуспешно. Я тогда уже понял, что у неё есть любовник на работе и причина именно в этом, но зачем ей Сын?
Я разозлился и сказал: «Поверь, будет именно так, как ты постоянно говоришь: не надейся, что съедешь и устроишь личную жизнь, а я останусь с Сыном. Всё будет дословно, а я нахрен не нужен, от меня одни проблемы, и пошёл я на-й». Какие от меня проблемы — она ни разу не пояснила.
Позже, поняв, что однушка не продаётся, она сменила риторику: погорячилась, всё останется как есть, а на новую квартиру она уйдёт, только если мы в очередной раз поругаемся. Это было глобальное на-б-л-во №2.
Мне было очень стыдно от всей этой ситуации перед окружающими, знакомыми, друзьями — я её терплю, оплачиваю всё, а она фактически крутит роман с любовником и я молчал.
________________________________________
2024 год.
Я продолжаю периодически слушать, какой я плохой, и что она заберёт Сына и уедет на новую квартиру. Это была такая страшилка, чтобы я, как электровеник, начинал делать всё быстрее и лучше. А потом опять: «Я погорячилась».
На фоне назначенной лекарственной терапии у Сына появляются положительные сдвиги в поведении, но речь — ноль. Я продолжаю ходить с ним на занятия также интенсивно.
В конце года я говорю, что укладывать Сына спать вечером теперь будет она, а не я.
________________________________________
2025 год.
Всё её общение с Сыном за всё время как она устроилась на работу: 15-20 минут утром за завтраком, потом она приходит почти в 7 вечера, в 8 — совместный ужин с ребёнком (30–40 минут),а в 9 я должен мыть ванну, мыть Сына (это 30 мин) и к 22:00 укладывать спать.
Я сказал, что как минимум не буду больше мыть Сына каждый день — мне это надоело за больше чем 4 года, а она совсем обнаглела. Также я сказал, что пусть теперь у Сына будет каждый день обед, приготовленный не мной, потому что я не всегда успеваю(с ее слов), а она слишком весело и беззаботно живёт.
В марте 2025 Сын начинает чуть чуть говорить — очень смазано, напоминает прежние бессмысленные вокализации, но я различаю речь. Она говорит, что я, как всегда(про любовников и ее высказывания), выдумываю. «Выдумывание» — её любимый ответ на все мои претензии.
В апреле Сын попадает на интенсив в ЦРИ «Царицыно», и после него речь становится уже различимой. Я решаю оставить его там на платной основе почти на каждый день.
Продажа однушки растянулась с осени 2023 года до лета 2025, потом ремонт, и в октябре 2025 она съехала с Сыном. А дальше — всё, что я описал выше.
________________________________________
Отдельно стоит отметить: вдруг в сентябре 2025 года мне резко поплохело, я попал в больницу и думал, что помру. Врачи не могли понять, что со мной происходит, анализы зашкаливали, температура высокая, сильно болело по несколько суставов одновременно(обычно болит один сустав), лекарства не помогали. Длилось это 2,5 месяца, я похудел на 11 кг. Думаю, что отравился чем то серьёзным, и это сильно повлияло на мою основную болезнь. Вот только случайно я так заболел или с чьей то помощью — большой вопрос.
Если бы я тогда в сентябре умер, Сын получил бы наследство: трёхкомнатную в ЮАО 64 квм, большую двушку в ЮАО еще сильно ближе к центру 59 квм, дачу в МО, гараж, машину и деньги. Какая бы замечательная жизнь началась у мамы Сына с её кавалером — живи и радуйся, Чунга Чанга! Замечательное получилось бы совпадение – она съехала а я помер от тяжелой болезни!
________________________________________
Всё это время до её отъезда я как мантру слушал, какой я плохой, как всё не так делаю, и что она поскорее хочет съехать. Но, не обращая внимания, я продолжал интенсивно заниматься Сыном.
Я многократно предлагал: «Может, коммуналку хотя бы частично будешь платить, раз тут живёшь, какаешь, моешься, кушаешь, электричество жжёшь, и столько лет продаёшь однушку?» — «Нет, пошёл нахрен, платить не буду». — «Ну продукты хоть покупай, хотя бы Сыну готовь?» — «Нет, я не успеваю, я устаю, пошёл нахрен», а работа у нее не пыльная за клавиатурой, ну и поскольку её успевала и по кочкам прыгать всем известным органом, то понятно, что силы были.
Многие мне говорили, что надо было дать ей смачный поджопник ещё тогда, по дороге на дачу. Но я думал: как же я Сына без мамы оставлю? Теперь мне кажется, действительно надо было это сделать тогда. Люди твою доброту и терпение воспринимают как слабость и по итогу становится, каждый раз все хуже и хуже.
Надо отметить, что я внешне довольно видный и весьма эрудированный мужчина ростом 186 и весом, гуляющим от 78 до 88 кг в зависимости от состояния здоровья вес падает или набирается, но все в пределах нормы, без каких-либо увечий и внешних недостатков. С остальными пропорциями тоже все достаточно и вполне норм, вот именно и видимо поэтому я до конца и не мог поверить, что я с такими внешними данными, заслугами просто по жизни и полностью выполненными и завершенными амбициями по профессии, жертвами и заслугами в семье и с ребенком, я просто не мог быть так опрокинут, так не могли и не могут со мной поступить и именно в этом моя большая ошибка и заблуждение! Могут и еще как!
________________________________________
2026 год.
К лету меня эта ситуация окончательно достала, и я сказал: «Увольняйся, я больше ничего делать не буду. Ты уже краёв не чуешь, пиздуй жить к маме с папой и Сына возьми, чтобы веселее было». После этого она уволилась, поскольку квартира начала продаваться.
Квартира наконец продалась, потом был ремонт этой новой квартиры длинной в 3–4 месяца, и всё это время она продолжала жить у меня, как в доме отдыха, и не платила ни за что – «все включено».
Она съехала, не купив даже рулона туалетной бумаги. И уже съехав, продолжает клянчить: то серебряные часы на день рождения, то телевизор, то кондиционер, то робота-окномойщика, то новый робот-пылесос, илии еще дай её дай 300 000 рублей. А пару недель назад в мае наконец представила своего кавалера, который влез в семью с ребёнком-инвалидом. Выходит, я ещё и его содержал, если так подумать. На вопрос, почему он не купит тебе часы или телевизор, — тишина. Кавалер младше меня на 10 лет.
В январе у меня появилась девушка (женщина — не знаю, как правильнее в таком возрасте говорить), на что её мама заявила мне: «Веселись пока». Что значит «пока» и что будет дальше — не пояснили.
В апреле 2026 заявилась её мама под предлогом повидаться с Внуком, пока его мама уехала в Китай (она только через две недели вспомнила про внука, пригорюнилась - ага). На самом деле это был повод встретиться со мной. По итогу бабушка громко, на весь подъезд, а потом на всю улицу начала кричать, что я нашёл Сыну мачеху и выгнал из этой квартиры «мою доченьку с ребёночком». А в финале провокационного скандала: «Отдай дачу Дочери, а тебе не надо туда ездить вообще, зачем ты там со своей модам нужен?!» Я офигел от такой наглости и лжи в лицо, но бабушке «ссы в глаза — божья роса».
И такое недовольство от всех её родственников, что я нашёл девушку. Я в недоумении: по факту меня обманули, кинули и на голову сели, а по их версии я обязан был либо спиться, либо уйти в монастырь, а лучше помереть.
На день рождения Сына, когда мы возвращались из Дворца впечатлений, её переклинило на ор, и три раза вырвалась фраза: «Да ты шуганный весь! Тебя чуть-чуть только дожать осталось, посмотри — вспотел, покраснел — шуганный, чуть-чуть дожать — и всё!» Ну и в таком духе. Пояснять, до чего и для чего меня дожать, она не стала. Когда я через пару дней переспросил, она не ответила.
На даче моей всё разбито, выкопано, украдено (дача ее родственников по близости), землю, которую я годами в мешках возил специально, — и ту с----или. Не смогли убить в сентябре 2025 — так хоть что плохо и не очень плохо лежало — с------и, но хоть что то.
________________________________________
Но это всё фигня! Главное, что сейчас Сын уже говорит — хоть и криво, но фразами! Я этому очень рад и горд Сыном, он действительно понимает что научится говорить очень для него важно!
Я не знаю, что она там рассказывает, но я забираю Сына к себе домой два-три раза в неделю, и довольно часто с ночёвкой, исключительно и только я продолжаю возить его на интенсив по расписанию в ЦРИ (то есть когда занятий несколько и каждый день подряд в течение 3–4 недель).
Я подарил ей этого ребенка и не в переносном смысле, а в прямом поскольку она со своими заболеваниями не могла иметь детей и лечение операции и вообще поиск реальной причины лично моя заслуга в т.ч. финансовая, все это длилось 11 лет т.е. Сына я ждал именно зачем-то от нее 11 лет, хотя 90% мужчин хотящих ребенка уже бы ушли бы к более продуктивной и удачливой женщине, я не разу не упрекнул ее в этом, а наоборот всегда поддерживал, .успокаивал и говорил, что все получится и был уже готов к суррогатному материнству. Покупка 2-х комнатной квартиры и ремонт опять же исключительно моя заслуга, я дал ей возможность — это сделать финансово, обеспечил крышу над головой, и возможность полностью висеть у меня на шее.

Вопрос:
Чего бабам не хватает и где вообще у некоторых рамки совести и есть ли они вообще? Социопатия?

Выводы:
- Если вам кажется, то вам не кажется!
- Терпение и труд все перетрут!
Это сообщение отредактировал Customize - 24 июн 2026 в 19:04

Пишу статью, которая еще не готова не по содержанию нее по смыслу:

Детский аутизм
Мост через пропасть или спасательный круг своими руками.
Если вам кажется, что вдруг с вашим любимым чадом что то не так, то вам не кажется! Не верьте мнению одного врача, особенно мнению что все хорошо и так и должно быть, услышите мнение хотя бы троих специалистов! Всегда сами и досконально изучайте всю теоретическую часть проблемы, сами замечайте, сравнивайте, настаивайте, требуйте! Не опускайте руки и не отступайте до самого конца! Это самая главный смысл всего повествования!
Пишу это все как инструкцию для себя самого прежнего - растерянного, напуганного, не понимающего, куда бежать и за что хвататься! Пишу то все как дневник человека, который тонул в непонимании и не знал, куда плыть. Я пишу так, как хотел бы прочитать сам, когда впервые услышал, что у моего ребенка РАС. Я хочу, чтобы тот, кто это прочитает, увидел - я уже был на вашем месте. И мы выбрались. Когда ты в самом начале пути, всё кажется чудовищно сложным — не подъемным, не обойти, не выжить. Но это только кажется!
Все началось в 2022 году, когда сыну был примерно год, сыну сделали очередную прививку, но в этот раз после прививки он долго и громко плакал. Ну бывает подумал я, не в настроении возможно или он или медсестра, которая ставила прививку.
А вот дальше сын изменился и изменился сильно, он замолчал и стал очень самостоятельный, где папа или мама его больше не волновало вообще и это была начальная стадия, но дальше больше. Появилась агрессия и самоагрессия, сын начал все подряд грызть - игрушки, мебель, занавески, в общем все что жуется и все что можно отгрызть, появились стимы (повторяющиеся движения, звуки или действия) т.е. он мог по пол часа включать выключать свет, отрывать закрывать дверь и т.п.
(я не против прививок, а наоборот считаю изобретение вакцин и вакцинацию настолько же важным этапом в истории человечества как к примеру – изобретение колеса! Но! Надо подходить к вопросу вакцинации ответственно, не просто горло посмотреть и послушать легкие ребенка и сказать готов иди пусть колет, а сдать предварительно расширенные анализы крови, мочи, посмотреть, что с микроэлементами в крови, что с воспалительными процессами в организме, узнать анамнез и реакции на прививки у родителей и ближайших родственников и вот только после всего этого уже осознанно и уверенно делать очередную прививку).
Все походы к педиатру и неврологу в районной поликлинике заканчивались словами – все в полном порядке, не переживайте, к 3-м года заговорит и все пройдет! Вот рецепт купите Пантогам, Кортексин, Магний B6 и все будет хорошо! Забегая вперед скажу, что про 3 года это выдуманный бред возможно намеренно выдуманный и продвигаемый в сфере педиатрии что бы зря ОМС не расходовали, откуда это все пошло про 3 года не кто не знает, а вот в Научно-практическом центре психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой очень ругаются на эту фразу про 3 года, которая дезинформирует родителей, а ценнейшее время уходит.
Далее со скандалом с неврологом было выбито направление в Научно-практический центр детской психоневрологии на Мичуринском проспекте, но до этого надо было проверить у сына слух. Слух оказался в норме, а вот на приеме в НПЦ у детского психиатра, где сын все громил, открывал закрывал, включал и бегал по потолку мне сообщили, что у вас РАС, я ожидал чего угодно, но легкого, в виде каких либо успокоительных таблеток или дополнительного курса Пантогама, Кортексина, Магния B6, но не РАС. Я конечно же поплыл на этом приеме и весьма смутно уже слышал про то, что надо ложится в профильную больницу, еще пару врачей пройти и много чего еще сделать. Конечно же я отказывался верить в такое и начал искать самого крутого в Москве детского психиатра и по итогу был записан в клинику к Владиславу Львовичу Котлярову, к сожалению он подтвердил диагноз и дал рекомендации нагружать сына по полной программе занятиями, что бы времени у сына не было уходить в себя, также он добавил, что поскольку мы рано диагностировались, то это очень хорошо и возможно к школе сын выйдет в норму. Конечно же сразу были приглашены на дом нейропсихолог и логопед, а также начали ходить в ближайшую по адресу сенсорную комнату для дополнительных занятий с нейропсихологом. С момента постановки сыну диагноза я полностью потерял сон месяца так на два, но в освободившееся время начал усиленно изучать аутизм, читать книги, статьи, журналы исследования, по мимо основной информации про это заболевание, там ничего не обнадеживало, а говорилось только, что сил и упорства и здоровья надо много, а вот результата по итогу может к сожалению и не быть.
Занятия на дому проходили с переменным успехом, поскольку сын был сам по себе и играл или выполнял только, то, что находил интересным для себя в данный момент. Примерно через месяц нас пригласили в профильную больницу, где сыну явно не понравилось совсем, там его забирали на занятия, и он по 30 мин нам рыдал на взрыв отказываясь что-либо делать или как-либо взаимодействовать, а специалисты руками сына насильно выполняли те или иные задачи и если бы я знал на тот момент чем это обернется, то конечно же прекратил такую реабилитацию. Как мне пояснили потом что это делалось в диагностических целях, что бы подтвердить диагноз и зато и теперь я смело могу идти в центр Г.А. Сухаревой и получать заключение психиатра для оформление сыну инвалидности и заключение ЦПМПК (Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия города Москвы, в регионах - Психолого-медико-педагогические комиссии, такое заключение нужно для того что бы были назначены профильные преподаватели, тьютор, ассистент по санитарным нуждам, дают это заключение очень не охотно и приходится воевать, но об том ниже).Все дети разные и все дети с РАС еще более разные, моему сыну не пошла такая больница и насилие и после таких взаимодействий он на несколько лет отказался заходить в какой либо кабинет без меня т.е. начинал орать, драться , кататься биться головой от стену или пол по итогу до весны 2025 года я присутствовал на всех его занятиях и наверное это хорошо поскольку я многому научился у всех специалистов, увидел множество разных методик, видел что и как получается или не получается, в общем узнавал сына с глубинной стороны общения ребенка с РАС. Вычитывая и следя за преподавателями, я понял, что одна из основных задач — это указательный жест, слово дай и жест слова дай. Долго я бился с указательным жестом, но это сыну просто было не интересно, и он не понимал и тогда меня осенило – лазерная указка, нужна мощная лазерная указка такая что бы днем и даже в солнечную погоду был видел луч света от указки и указывающая на предмет яркая точка! Я купил такую указку на Озоне, прятал ее за пальцем и указывал на предмет! Вот лазерный луч показался сыну необычным и интересным он смотрел на палец, видел луч и направление луча и далее предмет, на который я указывал и делло с указательным жестом двинулось! Т.е. если он видел луч или указывающий палец по начинал искать этот луч и по итогу предмет, не сразу, конечно, через пару месяцев тренировок он сам стал показывать на предметы что бы обратить на предмет мое внимание, а вот с жестом и уж тем более словом «дай» не получалось совсем, дай появился уже совсем потом, когда сын начал именно говорить. А далее нам предстояло получение инвалидности и заключение ЦПМПК. Для получения инвалидности нужно или наблюдение профильного врача-психиатра в течении нескольких месяцев или выписка из стационара, выписку стационара, как написано выше имею. Далее обращаемся к районному психиатру, приносим на прием все выписки от других врачей-специалистов, неврологов, психиатров, просим логопедов и нейропсихологов написать краткое резюме сыну и эти бумаги тоже приносим и просим районного психиатра отправить нас сначала на внутренний консилиум с заведующей, а затем дать направление к психиатру в Центр им. Г. Е. Сухаревой, поскольку без заключения из Центра им. Г. Е. Сухаревой получить инвалидность по такому диагнозу практически не возможно. Пытаемся записаться и слышим в ответ, что запись только через полгода, далее пишем жалобу на имя руководителя Цента и копию отправляем в Департамент здравоохранения города Москвы, со ссылкой, что по закону любое выданное медицинское направление куда угодно, хоть к специалисту, хоть на госпитализацию, должно быть отслужено в течении 2-х недель, а тут полгода. Вставляем в жалобу именно жалобу не заявление, не обращение, а жалобу следующий текст (жалоба рассматривается совсем по-другому нежели заявление или обращение):
Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»
Статья 80 и 81 этого закона устанавливают, что предельные сроки ожидания медицинской помощи определяются Программой государственных гарантий, а региональные программы могут только сокращать эти сроки, но не увеличивать.
Постановление Правительства РФ от 27 декабря 2024 г. № 1940
Этот документ утверждает Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2025 год и на плановый период 2026 и 2027 годов. В нём прописаны все ключевые сроки:
приём узкими специалистами — не позднее 14 дней;
инструментальные и лабораторные исследования — не более 14 рабочих дней (в отдельных случаях до 30);
плановая госпитализация — не более 14 рабочих дней со дня выдачи направления.
Обратите внимание: это общероссийские нормативы, которые обязательны для всех регионов.
Территориальные программы государственных гарантий
В каждом регионе действует своя программа, которая конкретизирует сроки с учётом местных возможностей. Например, в Москве плановая госпитализация — 14 рабочих дней, а в Тюменской области — не более одного месяца.
Важно: региональные нормативы не могут быть длиннее федеральных, они могут только ужесточать требования (уменьшать сроки).
Через пару дней получаем извинения и запись в нужный центр на ближайший подходящий день. Первично проходим осмотр психиатра в Центре им. Г. Е. Сухаревой, где в числе прочего психиатр настоятельно рекомендует найти для сына специалиста по сенсорной интеграции и специалиста по Денверской модели обучения, АББА терапию в нашем случае категорически не рекомендовали, поскольку в случае сына это была бы дрессировка и потом, как мне объяснили он делал что либо только за вознаграждение, также психиатр назначает посещения еще пары профильных специалистов Центра им. Г. Е. Сухаревой (логопед, психолог), далее после прохождения дополнительных специалистов возвращаемся к психиатру, который выдает финальное заключение, без которого получить инвалидность очень сложно, ставим все необходимые печати и возвращаемся к районному психиатру и просим отправить нас на комиссию МСЭ т.е. комиссию которая устанавливает инвалидность. Районный псих. диспансер сам направляет все документы на комиссию МСЭ, через несколько дней вам звонят из МСЭ и сообщают дату явки на комиссию.
Сама комиссия МСЭ длилась не долго, посмотрели на сына, поспрашивали его, а у сына реакции ноль. Сказали мне что сочувствуют и очень жаль, что таким детишкам ничем не помочь. Молодцы, обнадежили родителя.
На комиссию ЦПМПК записываемся по телефону и также берем с собой все свои справки, выписки, заключения, комиссия напоминает МСЭ только более глубокая, поскольку заключение ЦПМПК больше бухгалтерский документ т.е. там прописаны все те специалисты, которые полагаются вашему ребенку и конечно же вам постараются написать поменьше. Лично мне после прояснений одного преподавателя пришлось ругаться, скандалить, писать в итоге жалобу на руководителя ЦПМПК, ФИО руководителя тщательно скрывалось, но хитростью и смекалкой (позвонил через неделю и просто спросил – а кто руководитель, мне сразу ответили ФИО, а потом переспросили, а зачем Вам?) По итогу ЦПМПК написали полный спектр из специалистов, тьютера и сопровождающего по санитарным нормам и дали не на год как было до этого, а по достижении сыном 6-ти лет!
Для регионов уверен, что алгоритм получения инвалидности и заключения Психолого-медико-педагогические комиссии тот же , только вместо Центра им. Г. Е. Сухаревой, будет областной или какой либо районный детский центр неврологии и психиатрии, это узнается у районного детского психиатра. Найти специалиста по сенсорной интеграции на тот момент было сложновато их было мало, не знаю как сейчас, первого специалиста мы нашли в центре Титова на Чертановской, далее по рекомендациям перешли в Гуси-Гуси к некому Артуру, который с детьми творит просто чудеса, сначала может показаться что это просто занятие физкультурой ЛФК, но то далеко не так, там целый курс спец упражнений что бы ребенок научился себя чувствовать, понимать свои возможности, прошел еще раз все фазы от рождения до ползанья и т.д. до стояния на балансире и одновременной стрельбе по цели! И поверьте, заставить ребенка с РАС выполнять задания иногда весьма и очень сложная задача, требующая очень многих знаний и усилий. Насколько я понимаю к каждому ребенку Артур искал свой подход и находил, он специалист именно по детским ментальным расстройствам! Продолжая искать специалистов для сына, я узнал про ГППЦ (Государственное бюджетное учреждение города Москвы «Городской психолого-педагогический центр Департамента образования и науки города Москвы») оказывается в каждом округе имеется ГППЦ и там как раз таки по заключению ЦПМПК назначают преподавателей т.е. психолога, логопеда, дефектолога. Я записал сына в ГППЦ и по счастливой случайности один из преподавателей мне порекомендовал специалиста по Денверской модели обучения на дому и вот у сына уже начало вырисовываться расписание на неделю – два раза логопед на дому, два раза Денверская модель на дому, в ГППЦ 3 раза в неделю к психологу, логопеду, дефектологу, два раза на сенсорную интеграцию, но к сожалению КПД моих действий и всех занятий было почти нулевое, сын делал что хотел , а не что нужно, говорить вообще отказывался, только редко и неожиданно мог выдать какое-то слово к примеру назвать правильно цвет или предмет. Задания с головоломками, лабиринтами по желанию и с помощью он выполнял, знал все цвета радуги т.е. мог показать нужный цвет, сортировал по принадлежности, но с переменным успехом стимы и попытки бегать по потолку ему очень мешали. Как я добился выполнения заданий – я превратился в клоуна т.е. когда он делал что-то правильно я поднимал вверх руки и кричал весело ура, махал руками, танцевал, на сына производило впечатление, и он понимал, что это хорошо поскольку вызывает такую веселую и интересную ему реакцию, то есть так я поставил навык – похвала, потом, постепенно «похвала» перешла в мой жест два больших пальца вверх и восклицательное слово молодец! Чуть позже сделал негатив т.е. пальцы большие вниз и грустное – Уууу – плохо, так нельзя. В глаза сын продолжал не смотреть, сын не смотрел в сторону говорящего, а вот где-то там на потолке или стене ему взглядом было интереснее. Я смотрел на это все и у меня опускались руки, потому как, все шло очень сложно и тяжело, элементарные навыки давались титаническими усилиями, выглядело это все полностью безнадежным, бесполезным, а время шло и шло. Начал приучать смотреть в глаза – двумя своими пальцами наводил ему на глаза до расстояния пары сантиметров т.е.. что бы заслонить сыну все изображение и привлечь внимание на пальцы как только он фокусировался на пальцах я их отводил в свою сторону и приближал к своим глазам и так каждый раз когда мне нужно было что бы он посмотрел на меня и это сработало не быстро это несколько месяцев, но он уже понимал что нужно смотреть мне в глаза, а уже сейчас он сам смотрит в глаза и ищет моего взгляда! Понятно что надо было что то предпринимать еще и я начал смотреть в сторону лекарственной терапии, психиатры побаивались что либо назначать сыну и опять все уходило в сторону Пантогама и прочего плацебо для родителей и мне попались отзывы и статьи психиатра Анны Олеговны Дробинской, которая на приеме очень внимательно посмотрела, пообщалась с нами и сказала, что ей все понятно, она назначит препарат, который уберет все что ему мешает, не подойдет этот препарат будет пробовать другой и так до победного конца! И помогло с первого раза! Я не буду называть препарат по понятным причинам. Через четыре дня от начала приема препарата сын перестал грызть все подряд, стимы сравнительно вообще ушли, агрессия и самоагрессия стала меньше, сын стал более сосредоточен, стал больше смотреть в глаза в общем другой ребенок и только после лекарства я окончательно понял что все же он понимает человеческую речь, просто вот это неистовство РАС ему мешало, его переключало постоянно в его вот это вот состояние РАС, он стал практически все выполнять по мере своих возможностей, до этого я думал что все же возможно он не воспринимает речь а действует потернами и ситуационно т.е. видит, что ситуация похожа на ту которая уже была и действует также как в прошлые разы, но с речью дело не шло совсем. Он одного из родителей тоже с ребенком с РАС я услышал про ЦРИ Царицино (Центр реабилитации инвалидов Царицино) и что там есть специальное отделение для детей и там проводят так называемый интенсив т.е. в течении 3-х недель с ребенком интенсивно по нескольку уроков в день занимаются все нужные профильные специалисты – клинические психологи, логопеды, дефектологи, сенсорная интеграция, эрготерапевты лфк и мех. (на мехвелосипедах, видротренажерах и в виртуальной реальности) , плюс рисование, занятие музыкой, гарденотерапия и еще много чего и все это за счет бюджета города Москвы, думаю что в регионах тоже должно быть что то подобное.